Margaretának havonta körülbelül 400 kötszerre van szüksége
Forrás: Miro Miklas
Képtár
Margaretának havonta körülbelül 400 kötszerre van szüksége
Forrás: Miro Miklas
Ha beteg, fizikai fogyatékossággal él, vagy életét akarja veszteni, akkor az egészségbiztosító társaságnál lévő hordágyak az utolsó dolog, amit szeretne. A betegeknek mindenért meg kell küzdeniük.
Margaretka Várková (4) a Veľké Levárból veleszületett genetikai rendellenességben szenved - EB - epidermolysis bullosa, amely pillangószárny betegségként ismert. Az egyik fehérje hiányzik a bőréből, ami rendkívül sebezhetővé teszi a bőrt. A lány hólyagjai a legkisebb érintésre is kialakulnak, és nyílt sebek keletkeznek belőlük. Margaret a betegség legsúlyosabb, dystrophiás recesszív formája, prognózisa kiszámíthatatlan. Az ilyen emberek fokozatosan megnövelik az ujjaikat, az ízületek mozgékonysága korlátozott, nem fogyaszthatnak szilárd ételt, mert hólyagok is kialakulnak a nyelőcső hámjában. Azonban talán a legrosszabbak a sebkezelés állandó fájdalmai.
Margaret édesanyja, Andrea naponta több órát tölt ezzel a tevékenységgel. A fertőzés lányának halált jelenthet. Az általános egészségbiztosító társaság, amelyben biztosított, havonta tíz darab rendes steril kötést téríthet meg egy hétköznapi betegnek. Margaretnek majdnem négyszázra van szükségük. A lány szülei az alapellátáshoz havonta több mint 300 euróba kerülnének. Margaretnek azonban különféle nagyságú speciális tapadásmentes mepilex tapaszokra is szüksége van, amelyek nagyon drágák. Szülei háromhavonta a VšZP-hez fordultak az alapvető öltözködési anyag túllépésének engedélyezéséhez. Egy hónappal ezelőtt elutasították először. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Azt azonban nem tudjuk, mi lesz ezután. Még a tapaszok megtérítését sem kértük "- mondja Várková Andrea.
Mintha nem is lennének
Andrea részt vesz a szlovák DebRA SR betegszervezetben, hogy segítse az epidermolysis bullosa betegségben szenvedőket, amely a DEBRA International nemzetközi szövetség tagja. A cseh DebRA segített a 18 éves Davidnek a Cseh Köztársaságban, akinek a helyi egészségbiztosító is megtagadta a kötések kifizetését. A sovány beteg fiú felvétele, aki létfontosságú a rendszeres sebkötésektől, felháborította a cseh lakosságot és politikusokat.
"Nem csak a gyermekem" - magyarázza Andrea Várková. "Szlovákiában nincs sok páciens dystrophiás epidermolysis bullosa formában, körülbelül húszan vannak. Ez a diagnózis nagyon ritka, ezért senki sem foglalkozik vele. Az egészségbiztosító társaságok nem minősítik speciális diagnózisnak. A súlyos EB-ben szenvedők azonban nem hétköznapi betegek, sajátos igényeik vannak. Az öltözködési anyagok nagy fogyasztásával általában úgy foglalkoznak, hogy felírják bőrgyógyászuknak. Az orvosoknak azonban vannak korlátai a biztosítótársaságoktól is, és ezt továbbra sem lehet így megoldani. Úgy érezzük, hogy problémáink nem érdeklik az illetékeseket. De valakinek ritka betegségei is vannak. Ezzel együtt kell élnünk. "
Nincs válasz
Az egészségbiztosító társaságok és az állam azonos hozzáállásával találkoznak a súlyos fogyatékossággal élő betegek is. Megpróbálnak részt venni az őket érintő törvények kidolgozásában, de az Egészségügyi Minisztérium ezt rendszeresen figyelmen kívül hagyja. Több őket képviselő civil szervezet tagjai utoljára márciusban kérték találkozóra Ivan Uhliarik minisztert. Meg akartak egyezni vele, hogy észrevételeiket beépítsék az állami egészségbiztosítás alapján megtérített egészségügyi ellátás köréről szóló 577/2004-es törvény módosításába. A törvény egyebek között kategorizálja azokat az orvostechnikai eszközöket, amelyeket ezek a betegek naponta használnak, és függnek tőlük. Logikailag ezért szerettek volna képviselni a kategorizálási bizottságban. Az eredmény? A minisztérium egyáltalán nem reagált felhívásaikra. A miniszter nem csak nem találkozott a betegekkel, sőt nem is válaszolt nekik.
Vissza a kosarat
Kórházak rabja
A betegek egy másik csoportja, akik több hónapja küzdenek a kezelés elérhetőségéért, onkológiai betegségben szenvedők. 2010. október elején az egészségügyi miniszter javaslatot tett és megváltoztatta az onkológiai gyógyszerek finanszírozásának módját. A javasolt változtatás a gyakorlatban azt jelentette, hogy a beteget a gyógyszertárban már nem adják ki az előírt gyógyszerből, hanem közvetlenül az orvosi rendelőben kapja meg. A gyógyszert azonban egy meghatározott orvosi intézménynek kellett megvásárolnia és megtérítenie. A miniszter a betegbiztonság növelésével és a kábítószerrel való helytelen kezelés megakadályozásával védte meg lépését. Ilyen eseteket azonban nem regisztráltak. A Szlovák Onkológiai Társaság attól tartott, hogy a javasolt változás megnehezítheti ezen gyógyszerek hozzáférhetőségét, és növelheti a területi különbségeket a használatukban. A beteg függene egy adott orvosi intézmény gazdasági helyzetétől, amelyek többsége rendkívül eladósodott, és egyszerűen nincs pénze drága rákos gyógyszerekre.
Ügyvéd nélkül nem tehetnek semmit?
Időközben a betegszervezetek is megdöbbentő tapasztalatokkal rendelkeztek az egészségbiztosító társaságok onkológiai gyógyszerek fogyasztására vonatkozó adatokkal kapcsolatban. Csak a beteg adatait akarták ellenőrizni. Unionnak és Dôverának nem okozott gondot a számok megadása. Az általános egészségbiztosító társaság, ahol a rákos betegek legfeljebb 80 százaléka biztosított, azt állította, hogy a betegszervezetek nem voltak jogosultak rájuk. Csak akkor adta meg az adatokat, amikor a szervezet ügyvédei megkeresték a biztosítótársaságot. A betegek félelmei valóra váltak. Valóban, a gyógyszerfogyasztás hirtelen csökkent, bár a rákos betegek száma növekszik. "Úgy gondoljuk, hogy a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériuma felülvizsgálja ezt a finanszírozási rendszert és megoldja gyengeségeit, legalábbis az onkológiai gyógyszerek kórházi finanszírozásának céltudatos koherenciája révén" - mondja az egyesület elnöke.
Az Egészségügyi Minisztérium és az egészségbiztosító társaságok pénzmegtakarításra irányuló erőfeszítései érthetőek. De miért kímélik a gyermekeket egy ritka diagnózistól, a súlyos fogyatékossággal élő emberektől vagy a túlélőktől? A legjobban biztosított természetesen az egészséges. Bárki azonban napról napra megbetegedhet. És akkor az elutasítás és figyelmen kívül hagyás ugyanolyan rossz, ha nem is rosszabb, mint maga a betegség.