Tamarka lányunk történetét 2017 februárjában kezdték írni. Szép és egészséges kislányként született. Férjemmel másodszor lettünk boldog szülők. Semmi nem utal arra, hogy Tamarkának bármilyen egészségügyi problémája lenne, mert az összes vizsgálat eredménye rendben volt. Néhány nappal a kórházból való szabadon bocsátás után probléma volt a tejfogyasztással, és ezt erős reflux kísérte. Azt hittem, ez nem lesz semmi komoly, mivel a nagyobbik lányomnak is refluxja volt. Tamarka sok időt aludt, és nem nagyon érdekelte a körülötte lévő világ.
Leírás
Hat hónapos korában még nem mászott vagy ült le, és azt hittem, csak lusta, és időben elmozdul. A rendszeres ellenőrzésnél az orvos késleltetett fejfájás és késleltetett pszicho-motoros fejlődés miatt neurológus látogatását javasolta. A neurológus elmondta, hogy a koponya ortézise a fején és egy rehabilitációs tartózkodás is segít Tamarkének, mivel a fejétől a fenékig nagyon gyengék az izmai.
A befejezett rehabilitációs tartózkodás alatt megtanultuk Vojta módszerének gyakorlását. Az interneten találtam egy napi rehabilitációs intézményt, ahova hetente kétszer-háromszor jártunk. Tamarke nem akart sokat együttműködni, és a többi edző gyerek sem érdekelte. Szerencsére egy ujj a szájában elég volt, akkor ő volt a legboldogabb. A férjem és én aggódtunk, hogy annak ellenére, hogy igyekeztünk a lányunk jobb mozgásához, a napi testmozgás révén, még mindig nem tudtuk elválasztani.
Végül megszületett a döntés, hogy a pöstyéni ADELI-be megyünk. Intenzív tíznapos neurorehabilitációs tartózkodás után lányunk életre kelt. Tamarka végül érdeklődött a körülötte lévő világ iránt, aktívabb volt a mozgásban, a visszatekerésben és még a játékokkal is. Nekünk, szülőknek, ez egy kis csoda volt, és úgy gondoltuk, hogy ha még két ilyen tartózkodást teljesítünk, akkor Tamarka végre sétálni fog. Első tartózkodásuk után az ADELI központban Tamarke további genetikai vizsgálatokat végzett. Azt mondták, hogy körülbelül 4 hónap múlva megtudjuk az eredményeket, és tovább kell vele edzenünk. A nyár folyamán a második tartózkodásunk volt ADELI-ben, ahol Tamarka szépen együttműködött, és megtanulta jobban kezelni a kezét, a nyakát és a hátát, mivel a hipotenzió miatt nem nagyon hallgattak rá. Ezen tartózkodás után Tamarka elkezdett kúszni a szőnyeg körül.
Pontosan emlékszem arra a napra, amikor a genetikai osztály orvosa meghívott minket konzultációra, mert ez volt a házassági évfordulónk napja. Jelnek vettem, hogy Tamarka rendben van, és mindennek vége lesz. Sajnos az orvos arról tájékoztatott minket, hogy Tamarkának ritka neurológiai és genetikai betegsége van, amely Szlovákiában csak néhány gyermeket érint, és nem kezelhető. Ennek az Angelman-szindrómának nevezett állapotnak hiányzik a tizenötödik kromoszóma egy része, amely pszichomotoros retardációt, koordinációs problémákat, strabismust vagy epilepsziát okoz. Az Angelman-szindrómában szenvedő gyermekek nem beszélnek, és egész életen át ápolásra szorulnak. Angyali jelzővel is rendelkeznek, mivel göndör szőke haj, kék szem és még mindig mosolygós arckifejezés jellemzi őket. Egyrészt hatalmas megrázkódtatást jelentett számunkra, másrészt örültünk annak, hogy végre tudtuk, mi a lányunk. E megállapítás után egyértelmű volt számunkra, hogy Tamarának és nekem sokat kell rehabilitálnunk, és ezért a lányunk a családjának és a jó embereknek köszönhetően megkapta a következő ADELI-tartózkodását, amely után egyedül ülhet pár perc.
Noha még nem tud egyedül ülni, őszinte testmozgással az egész testében láthatóan megerősödnek az izmai. Naponta kétszer edzjük vele a Bobath koncepciót, stimuláljuk az arcizmainkat, az egész testet masszírozzuk, sétálgatunk a parkban, ahol szereti az állatokat és a fákat. A továbbjutáshoz rendszeresen meg kell látogatnia a rehabilitációs intézményeket, logopédiai konzultációkat, hippoterápiát, kaniszterápiát, medencében úszást, masszázsokat, rendszeres szakorvosi ellenőrzéseket kell elvégeznie. Családként, ahol csak a férjemmel dolgozunk, anyám szülői szabadságon van, nem vagyunk képesek anyagilag fizetni az összes tartózkodást és terápiát, mivel anyagilag nagyon drágák. Ezért minden jó ember segítségét kérjük Tamarkánkhoz, hogy egy napon ő is járhasson, mint más gyerekek, és élvezhesse a hétköznapi dolgokat.