Van anyukájuk tapasztalata ezzel a csúnya betegséggel kapcsolatban? A barátom babot adott életre, és csak néhány nappal azután, hogy hazaengedték a kórházból, kiderült, hogy a kicsi valószínűleg fenilketonuriában szenved. Most mindketten a kórházban alszanak. Próbáltam guglizni valamit, de jobban érdekelne a személyes tapasztalata. Hát, köszönöm
Találkoztam fenilketonuriában szenvedő gyerekekkel, és a férjemmel együtt voltunk a táborban, csináltunk nekik programot, ők találták ki a játékokat. Hol él a barátod? Kassán a kedves MuDr. Potočňáková.
Duskaf, a barátom BA-ból származik, nagyon rosszul tudja, próbáltam megnyugtatni, hogy ez nem is olyan rossz, mint amilyennek látszik első pillantásra, másrészt, ha a helyén lennék, akkor talán rosszabbul járnék mint ő volt. Állítólag fennáll az agykárosodás veszélye - ez igaz?
Van egy barátom, aki ebben a betegségben szenved, és sajnos a bátyjának is ugyanaz a diagnózisa. De bár az elején elkapták, jól van, sajnos, nem volt szerencséje, és annak ellenére, hogy kedves nagymama, és aki nem ismeri, nem venne észre semmit, egész életében problémái vannak. És most megvannak, sok éves pasija van, 28 éves, és szeretnének családot, de ez hatalmas kockázat.
Mélyen meghajolok szüleik előtt, különösen édesanyám előtt, aki egész életükben gondoskodott az étrendjükről, és nem arról beszélek, hogy ez mennyire költséges. Szóval babák, hogy egészséges gyerekeink vannak, köszönöm ezt. 🙂
zuzilig, igen igaz, amikor későn diagnosztizálják az agykárosodást. ☹