modell

Nem haragszik a biológiai szülőkre, még mindig vágyik rá, hogy találkozzon velük.
Forrás: Rex
Nem haragszik a biológiai szülőkre, még mindig vágyik rá, hogy találkozzon velük.
Forrás: Rex

Jono Lancaster (31) deformált arccal született. Farmereket mutat azonban a brit divatmárkáknak. Kidolgozott teste, gyönyörű barátnője és különösen jó szíve van.

Gyermekkorában olyan jeleket kellett hallania, mint egy szörny vagy egy szörny a környezetéből. Amikor Jono megszületett, szülei csak egy pillantást vetettek a babájuk arcára, és feladták. 36 óra elteltével a szociális szolgálatok elvitték a szülészetről, és elkezdtek örökbefogadó szülőket keresni. Ennek ellenére Jono azt állítja, hogy gyönyörű életet él. "Régen utáltam a tükröt, ma magamra mosolygok, és a körülöttem lévő emberekre is. A mosoly mindent megváltoztathat "- mondja Jono. Barátnője, Laura fitnesz modell, és az edzőteremben ismerkedett meg vele. Azt mondja, vicces és jó ember.

Bár a kettő emlékeztethet valakit a szépségre és a vadállatra, Laurát nem riadta vissza a megjelenése. "Jono gyönyörű testű, és emellett mindig meg tud nevettetni. Természetesen azonnal észrevettem az arcát, de amikor megismertem, beleszerettem "- mondja azokat az okokat, amelyek miatt öt éve a partnere. Miatta kezdett Jono a saját gyermekére gondolni. "Mielőtt megismerkedtem Laurával, meg voltam győződve arról, hogy egy napon örökbe fogadok egy gyereket, mert alkalmat kaptam arra is, hogy szeressenek. Laura azonban szeretné a babánkat, és szeretném, ha terhes lenne "- gondolja.

Nem ismeri a szüleit

De tudja, hogy nem lesz könnyű döntés. Jonónak van egy Treacher Collins-szindrómának nevezett genetikai betegsége, amelyet a TCOF1 gén mutációja okoz. Sajnos legfeljebb 50 százalék az esély arra, hogy Jon gyermeke ugyanabban a betegségben szenvedjen. A szindróma különösen súlyos arc deformitásokat okoz. Az érintett emberektől hiányzik az arccsont, emiatt a szem kidől, rosszul fejlett és deformált szánja van, általában még a hallójárat és a fül sem fejlődik ki, rosszul hall és hallókészülékre van szüksége. Sokuknak azonban légzőszervi vagy garati rendellenességei is vannak, és csak folyékony ételt kaphatnak, vagy tracheostomiára van szükségük.

Jono sem hall jól, hallókészülékekre van szüksége, és a minijével viccelődik, hogy azok Bart Simpson fülének tűnnek. "Valójában szerencsém volt" - mondja Jono, aki még mindig nem ismeri biológiai szüleit. Bár örökbefogadó anyja, Jean elküldte nekik fényképeit és leveleit, bontatlanul tértek vissza. Jono megpróbált felnőttként kapcsolatba lépni velük, de ők nem voltak hajlandók. Annyit tud, hogy még két egészséges gyermek született utána.

Évekig tartó szenvedés

Jono szindróma, 10 000 emberből egy az Egyesült Királyságban. Fiúként hihetetlen 70 arcműtéten esett át a csontdeformitások enyhítésére. "Nem akartam műteni, de anyám meggyőzött arról, hogy ez fontos az egészségem számára" - magyarázza Jono. Jono nagyon szereti az ápolónőt, aki babaként vette be. "Amikor meglátott, megkérdezte, mikor vigyen haza. Már két felnőtt gyermeke volt, és nagyon szeretett engem "- mondja meghatottan.

Emlékszik az esetre, amikor 11 éves volt. "A metróban hajtottunk, és egy fiatal pár nevetett rajtam, és rám mutatott. Kiléptünk, és hirtelen megtudtam, hogy anyám nincs velem. Körbenéztem, és még mindig a metrón volt, mondott valamit a két embernek. Könnyek szöktek a szemébe, és szörnyű voltam. Úgy éreztem, hogy ő véd engem, pedig én voltam az egyetlen „srác a házban”, és nekem kellett volna megvédenem! Azóta nem panaszkodtam neki, nem mondtam el többet a megjelenésemről, nem akartam zavarni "- mondja érzéseiről.

A pubertáskor arca kegyetlen sorsjátéknak tűnt. "Nem is tudtam magamra nézni az értelmezések tükrében. Azt mondtam magamnak: Miért pont én? Miért kell ilyen szörnyen kinéznem? - próbáltam felemelni a hiányzó arccsontomra eső szemem, és elképzeltem, milyen lenne normálisnak tűnni. Ugyanakkor fájdalmasan tudatosult bennem, hogy soha nem fogok más emberekhez hasonlítani. Hogy valaki mindig gúnyt űz vagy megbán. Hosszú hajat viseltem, hogy az arcom ne legyen látható, és az emberek ne vegyék észre a deformált fülemet. Tizennyolc éves koromig nem vágtam magam "- mondja Jono.

Ma állítása szerint 21 évbe telt, mire elfogadta az arcát - és ez évek óta elveszett volt. "Nem akarom, hogy más, ebben a szindrómában szenvedő gyermekek ugyanazt a hibát kövessék el, mint én. Amikor kicsi voltam, bármit megadtam, hogy találkozzak valakivel, aki hasonlít rám, és megmutatja, hogy még ilyen arccal is lehet jó életet élni és barátokat szerezni. Az az egy nap azt tehetek, amit akarok "- mondja Jono. Ő maga tanár akart lenni, pedagógiai iskolát végzett, de úgy érezte, hogy a gyerekek félnek tőle.

Ma azonban beteljesítette álmát - körbeutazza a világot, és meglátogatja az arc deformitásával küzdő gyermekek családját. Előadásokat tart a világ különböző részein tapasztalható különbségekről az általános és középiskolákban, és sokat beszélget gyerekekkel és tinédzserekkel. "Csodálatosak, és egyáltalán nem félnek tőlem. Épp ellenkezőleg, kíváncsiak és sokat kérdeznek. Bár néhány kisgyerek eleinte fél, vagy sajnál engem, sőt sír is. Ezek azonban fontos beszélgetések. Gyakran váltak zaklatásról, depresszióról, öngyilkosságról "- mondja Jono.

Mosoly, nem nevetés

Fogyatékossággal élő gyermekekért végzett munkáját a brit királynő is értékelte, aki befogadta és tagja lett annak a csoportnak, amely a londoni olimpián meggyújtotta az olimpiai lángot. "Azonban még mindig vannak olyan emberek, akik azt gondolják, hogy amikor így nézek ki, szellemi fogyatékossággal is járok, és így hozzám fordulnak. Sokan még mindig azt mondják nekem, hogy Quasimodo vagyok, és amikor megjelenek egy tévéműsorban, rettenetes dolgokat írok rólam és Lauráról a net kommentjeibe. Ez már nem zavar. Tudom, ki vagyok, és tudom, ki vagyok. De ha kigúnyolnak, akkor másokat is bántanak, és ez engem dühít. Ugyanakkor kellemes meglepetéseket is tapasztaltam "- mondja Jono.

Emlékszik arra az esetre, amikor pénzt keresett egy bárban. "Egy nagy, izmos, fenyegető tekintetű férfi jött. Úgy nézett ki, mintha szteroidokat szedett volna. Senki sem akarta őt szolgálni, hanem elküldtek. Megkérdeztem tőle, mire képes, ő pedig azt válaszolta, hogy mi a fene folyik az arcommal. Mondtam neki, hogy születésem óta Treacher Collins-szindróma van. Csak azt válaszolta - aha, oké. Aztán a fülemről kérdezett. Azt mondtam, hogy ez is a szindróma része, és rosszul hallok, ezért hallókészüléket viselek. A srác azt mondja: - Erre van szükségem. A feleségem a nap 24 órájában beszél, így kikapcsolhatom. ’És nevettünk. Együtt, nem ő rajtam. Vett nekem egy italt, ittunk és nyugodtan távoztunk. Ekkor jöttem rá, hogy ez a megközelítésétől függ. Én is elítéltem, mielőtt beszélt "- magyarázza.

Azt állítja, hogy ma sokkal pozitívabb, mint korábban. A divattervezők felfigyeltek rá, és megtalálta élete szerelmét. "Az életem megváltozott, mert megváltoztam. Amikor rámosolyogsz az újonnan érkezőre, és köszönsz, ő is mosolyogni fog és köszönt. Látja a mosolyodat, nem azt, amilyennek látszol. Így van ez. "