Kedves szülők, a Prader-Willi-szindróma egyesület tagjai,

gyermekem

Szeretnénk kérni Öntől, hogy vegyen részt aktívan a részleg létrehozásában. Kérjük, küldje el bármilyen történeteit és tapasztalatait PWS-ben szenvedő gyermekeinkkel egyesületünk e-mail címére. Ezek lehetnek mosolygós történetek, váratlan helyzetek és a gyermekek reakciói ezekre, de tanácsok a problémák kezelésére, valamint segítség- és támogatási felhívások negatív viselkedés és olyan helyzetek esetén, amikor nem tudjuk, hogyan kell kezelni a gyereket stb. A hozzászólásokat fokozatosan teszik közzé ebben a részben. Ha kívánja, bejegyzései névtelenek lesznek.

AZ ÉLELMISZEREKHEZ KLAUDIÁT ÖLHET

Amikor Claudia megszületett, nem alakult ki szívó reflexe. Az édesanyjának minden csepp tejet fáradságosan kellett "belepumpálnia" egy cumiba és egy cumisüvegbe. Egy éven belül az étkezés nagy problémát jelentett. Nem csoda, amikor később minden étkezést felfalni kezdett, szülei el voltak ragadtatva. -Végre apu! -Nevettek befelé. De volt egy "kis" fogás. Claudia mindent és folyamatosan evett. Sosem volt elég. Ma 11 éves, 80 kilós, szülei bezárják előtte a hűtőszekrényt, és aggódva őrzik, mit ad a szájába. Így működik ez minden olyan családban, ahol Prader-Willi-szindrómával diagnosztizált gyermekek élnek.

A harminchat éves pozsonyi Michaela Čačaná hamarosan először lett anya. Csak 15 éves volt, amikor fia, Maria született. Azonban hihetetlenül érett volt a korához képest. A szülők tetőt adtak a fiataloknak a fejük fölött, értékes tanácsokkal segítettek, megfőzték unokáikat, de fia főleg Michaelre és élettársára irányult. Fiatal szerelmük még ezt a nehéz próbát is ellenállta, és ma is együtt vannak.
Amint a fiú felnőtt, elkezdték azt gondolni, hogy jó lenne testvért szerezni neki. Így kilenc év után megszületett Claudia. - Claudia tervezett és áhított gyermek volt. 24 éves voltam, és a terhesség jól alakult. Az egyetlen különbség az volt, hogy a baba hasi mozgásai nagyon gyengék voltak, alig éreztem őket. Még a terhesség magas stádiumában is csak enyhe hullámként érzékeltem őket "- idézi fel Claudia édesanyját, Michaela.

A GYERMEK, MINT A KÉZKÉPES DOLL
Claudia végül időben és spontán született meg. Anyja azonban közvetlenül a szülés után közölte vele, hogy súlyosan hipotóniás, más szóval rendkívül alacsony izomfeszültsége van. Olyan volt, mint egy rongybaba. Amikor valaki a karjába vette, karjai és lábai megereszkedtek, a feje hirtelen hátra esett. "Nem tudta tartani a hőmérsékletet, még mindig mocorgott. Alig sírt, csak halk halványságot motyogott itt-ott. Arcizmai annyira gyengék voltak, hogy egyáltalán nem volt szívóreflexe. Tettem a tejet az üvegbe, és ujjaimmal meg kellett szorítanom a cumit, hogy lassan a szájába csöpögjön. 50 ml papala egy órán át. Egyáltalán nem ébredt fel enni, 6 órát is aludt egyszerre. Fel kellett ébresztenünk, különben lehet, hogy egyáltalán nem evett "- mondja Mrs. Michaela. Hozzáteszi, hogy nem sokkal a kórház elhagyása után a lányával kezdett rehabilitálni, 3 évig gyakorolta a "vojtovka" -ot. Bár az orvosok azt jósolták, hogy Claudia soha nem járhat, fokozatosan haladt előre, bár a pszichomotoros fejlődés elmaradt. Mint 6 hetes, Claudia felemelte a fejét, maga is leült 13 hónaposként, és 2 éves korában kezdett járni. Első szavát a kilencedik hónapban mondta. Egyszerűen hangzott - fincsi!