Évente 300 000 új epilepsziás beteget adnak Európába. Az Európai Unió szerint legfeljebb 40% -uk nem részesül megfelelő kezelésben. Hogy van ez Szlovákiában?
Világszerte körülbelül 6 millió ember szenved epilepsziában. Becslések szerint körülbelül 60 000-en vannak Szlovákiában. Annak ellenére, hogy a betegek közül sokan jól alkalmazkodnak a kezeléshez, és a rohamok minimálisan befolyásolják az életüket, a betegségben szenvedőket gyakran megbélyegzik. Nehezen találnak munkát, egyes iskolák nem hajlandók befogadni ilyen tanulókat, és a közvélemény különböző mítoszokat vall az epilepsziáról. A PhDr által végzett felmérés szerint. Radomír Masaryk, PhD., A Károly Egyetem Pszichológiai és Logopédiai Tanulmányok Intézetéből az epilepsziában szenvedő betegek akár 59% -a gondolja úgy, hogy a társadalom negatívan viszonyul betegségéhez.
"A támadás drámai, de nem is olyan rossz. Az ember általában 20 perc alatt felkel, egy ideig részegnek tűnik, de aztán feláll és tovább dolgozik. Ezek az emberek dolgozhattak. Tisztességes, ésszerű, szilárd emberek, mint bárki más egészséges "- mondta a felmérés egyik válaszadója.
"Több emberséget és megértést szeretnék a lakosság részéről, legalább annyira, mint a rákos betegeknél" - bizakodott egy másik beteg. Amikor a felmérés válaszadóit arra kérték, hogy számoljanak be az epilepszia legrosszabb tapasztalatáról, egyértelműen megemlítették a környezet reakcióit a rohamokra - elítélés, eltúlzott pánik, felháborodás, amikor az emberek ittasnak ítélték a rohamot, nem megfelelő elsősegélynyújtás, ami a betegnek jobban fájt.
"Kihagytam, és kollégáim elsősegélyt akartak nyújtani nekem, de nem fogtak meg, és a kerekemet ütöttem a kerekes székre. Így repedt koponya gyanújával vittek kórházba. Nekem agyrázkódásom volt ”- emlékszik vissza az egyik beteg a felmérésben.
Ismertek például olyan esetek, amikor egy rosszul informált személy egy roham során megpróbálta beszorítani a nyelvét! Ráadásul Európában az epilepsziás betegek csaknem fele (40%) nem rendelkezik megfelelő kezeléssel - a betegséget hibásan diagnosztizálják, a betegnek nincs megfelelő gyógyszeres kezelése vagy nem megfelelő adagolása, vagy egyszerűen nem tartja be az előírt kezelést. A szakértők arra törekszenek, hogy a beteg jó kompenzációt érjen el - rohamok nélküli állapotban.
A kezelés beállítása hosszadalmas
"Az epilepszia optimális kezelésének meghatározása hosszadalmas folyamat, és a kezelés kezdetétől gyakran akár két évig is eltarthat. Szerencsére Szlovákiában a betegek hozzáférnek a betegség kezelésére szolgáló legújabb gyógyszerekhez. Ezek egy része gyakran elérhető nálunk, nem pedig a szomszédos országokban "- mondja doc. Epileptológus. MUDr. Donáth Vladimír, a besztercebányai F. D. Roosevelt egyetemi kórház neurológiai klinikájának vezetője. A szakember szerint a legnagyobb probléma az ún a beteg titrálása - azaz olyan gyógyszerkészítmények és megfelelő gyógyszeradagok kombinációjának megtalálása, amelyek a lehető legnagyobb mértékben segítik a beteget, de nem terhelik túlságosan a szervezetet és nem okoznak súlyos mellékhatásokat.
"Ha két éven belül nem sikerült kielégítő rohamkompenzációt elérni, még akkor is, ha legalább két, lehetőleg három helyesen kiválasztott epilepsziaellenes gyógyszert alkalmazunk a maximálisan tolerált dózisban, akkor a beteget gyógyszerrezisztensnek tekintjük" - mondta a neurológus. Bár az orvosoknak viszonylag széles a gyógyszerkínálatuk, nem meglepően kevés ilyen beteg van.
Harmada gyógyszerrezisztens
Egyes tanulmányok szerint az epilepsziában szenvedő betegek legfeljebb egyharmada gyógyszerrezisztens - a kezelés ellenére sem lehetséges rohammentes állapotot elérni. Ezért minden új készítmény, amely piacra kerül, nagy elvárásokkal jár. "A gyógyszer-rezisztens betegek halálozása (halálozása) kétszer akkora, mint a jól kompenzált betegeké" - mondja MUDr. Ľubomír Lipovský, PhD., A pozsonyi SZU I. Neurológiai Osztályáról. "Ezenkívül nagy dózisú gyógyszerek hosszú távú alkalmazása több mellékhatást okoz ezeknél a betegeknél."
Jelenleg a becslések szerint a betegek 35-37% -a nem reagál a jelenlegi epilepszia elleni gyógyszerekkel végzett kezelésre. "A fő probléma az, hogy az agyban sokféle csatorna van, amelyek felépítésükben és működésükben különböznek egymástól. Nagyon nehéz megtalálni a megfelelő molekulát, amely befolyásolhatja a megfelelő csatorna aktivitását "- mondja MUDr. Lipovský.
A farmakorezisztencia azonban nemcsak orvosi probléma. Az Egyesült Államok Orvosi Kutatási és Gondozási Ügynöksége (AHRQ) megállapította, hogy az epilepsziában szenvedő betegek gyakran nagyobb nehézségekkel küzdenek be a társadalomba. A betegség nemcsak fizikailag, hanem pszichológiailag és társadalmilag is korlátozza őket. Egy 2000-ben végzett, több mint 1000 betegen végzett tanulmány kimutatta, hogy az epilepsziában szenvedők gyengébb vagy alacsonyabb iskolai végzettséggel rendelkeznek, kevesebb esélyük van elhelyezkedni, és inkább alacsony jövedelmű családokhoz tartoznak. Az új kezelési alternatívák keresése ezért nemcsak sok beteg egészségi állapotának kérdése, hanem az általános életminőség is.
Új lehetőségek
A jelenlegi farmakológiai kezelés alternatívája a műtéti kezelés (erről bővebben a 32. oldalon található cikkben olvashat) vagy új készítmények bevezetése. Az új molekulák kifejlesztése azonban hosszú időt vesz igénybe - évtizedek nagyságrendjében. Ettől az évtől új készítmény áll rendelkezésre Szlovákiában, amelynek középpontjában az ún káliumcsatornák.
"A kezelés eldöntő tényezője a különböző hatásmechanizmusú gyógyszerek kombinációja" - mondja MUDr neurológus. Lipovský. A gyógyszer megválasztása nemi szempontból is fontos a betegek számára.
"Ha egy epilepsziában szenvedő fiatal lány eljut hozzánk, akkor a pubertás kezelés kezdetekor a neurológusnak szem előtt kell tartania, hogy egy napon nagy valószínűséggel teherbe akar esni" - magyarázza doc. MUDr. Vladimir Donath. "Ezért olyan készítményt választok, amely a legkevésbé terheli a testet. Számos adatbázis létezik, amelyek egyesítik az epilepsziában szenvedő nőkről szóló információkat. Például Európában ez az Európai Terhességi Nyilvántartás. Érdeklődik, hogy milyen drogokat szedtek és szednek, és egészséges gyermekeket születtek-e. Elméletileg így gondolkodhatunk: rendelkezhetünk olyan gyógyszerrel, amely nagyon hatékony az epilepszia kezelésében, de az anya szempontjából kockázatos. Ezért vitatható egy fiatal nőnél történő alkalmazása. Ugyanakkor ugyanaz a gyógyszer teljesen biztonságos és alkalmas fiú vagy férfi számára. A megfelelő gyógyszerek és azok kombinációjának megválasztása nagyon összetett kérdés. "
Mivel az epilepszia kezelése hosszú távú, a kábítószer kiválasztásakor körülbelül tíz éves kortól figyelembe kell venni a beteg nemét. A gyógyszer hirtelen változása pubertáskor hormonális ingadozásokat okozhat.
Hogyan működnek az idegsejtek?
Kétféle idegsejtet ismerünk: az idegsejteket, amelyekből az embernek körülbelül 24 milliárdja van, és a neurogliákat - ezek táplálják az idegsejteket, és ezek körülbelül tízszer többek, mint az idegsejtek. A neuronok érzékek formájában (látás, hallás, szaglás, ízlés, érintés) terjesztik az információt, irányítják testünket és gondolatainkat. A Neuroglia ebben segít nekik. A neuronok a sejt testéből, amelyben a mag található, és számos kiemelkedésből áll. Ezek rövidek és gazdagon elágazóak lehetnek - akkor dendriteknek hívják őket (a dendron görög fát jelent, a dendritek pedig valóban hasonlítanak egy fa koronájára). Egy sejtnek 10 000 ilyen kiemelkedése is lehet.
A kitüremkedés másik típusa az axon, amely hosszabb, mint a dendrit, és ettől eltérően mielinhüvelybe van tekerve (hasonlóan egy csővel borított elektromos kábelhez). Az axon körüli mielinréteg azonban még mindig nem olyan vastag, mint az elektromos kábel védő műanyag burkolata. Vannak rajta rovatok (Ranvier-rovátkák), amelyeknek érdekes tulajdonsága van: amikor egy idegi impulzus terjed és eléri a rovátkát, helyreáll az intenzitása, és a jel nem terjed gyengüléssel a terjedéssel.
A neuronok valójában nem érintik egymást, de van egy kis rés közöttük - szinapszis. Az idegimpulzus továbbterjedése érdekében az idegsejt kalciumot kap, és kémiai hírvivőt bocsát ki információval - ezt neurotranszmitternek nevezzük (angolul a továbbítás azt jelenti, hogy szállít vagy továbbít). A "kémiai hírvivő" egy szomszédos idegsejtbe (idegsejtbe) utazik, konkrétan annak speciális végéig, amelyet receptornak neveznek. Ha a "kémiai hírvivő" - a neurotranszmitter - mennyisége elegendő, akkor ez a szomszédos sejt sok nátriumot fog kapni. Ez megváltoztatja elektromos töltését és elektromos hullámot okoz - az ún akciós potenciál. Áramütés keletkezik, és az információ tovább terjed.
Egyes "kémiai hírvivők" - neurotranszmitterek - azonban pont az ellenkezőjét működtetik. Feladatuk nem az információk terjesztése, hanem azok leállítása. Még erre is szükség van néha, hogy az agy ne foglalkozzon túl sok információval egyszerre. Így például annak ellenére, hogy idegsejtjeink regisztrálják, hogy a ruházat megérinti a bőrt, nem tartjuk különösebben irritálónak, hacsak nem rendkívül szúrós pulóverről van szó. Így a neurotranszmitterek lehetnek inhibitorok (lassúak, megszakíthatják a jelet) vagy gerjesztők (stimulálhatják a jelet).
Amikor egy neurotranszmitter eljut egy másodlagos sejtreceptorra, akkor ún ioncsatornák megnyitása. Az inhibitorok (retarderek) kinyitják azokat a csatornákat, amelyek lehetővé teszik a klorid bejutását az idegsejtbe, ezáltal lelassítják azt, hogy ne reagáljon olyan könnyen egy bejövő impulzusra. A gerjesztők csatornákat nyitnak, lehetővé téve az említett nátrium bejutását, amely a sejtet gerjeszti, hogy tovább terjessze az impulzust. A neurotranszmitterek ezután vagy lebomlanak, vagy újrafeldolgozódnak.
Hogyan fordul elő epilepsziás roham?
Az idegsejtek (idegsejtek) működésében fontos, hogy az információkat terjesztő anyagok és az azokat elnyomó anyagok (inhibitorok és gerjesztők) egyensúlyban legyenek. Az epilepsziás rohamot az okozza, hogy az agynak túl sok információval kell egyszerre foglalkoznia. Előfordulhat, hogy az impulzusok keverednek, és az idegsejtek zavaros üzeneteket küldenek.
Néhány roham egyszerre érinti az egész agyat - akkor feszültség alatt álló rohamról beszélünk. Megnyilvánulhat:
- rövid távú tudatzavar (hiány),
- tónusos-klónikus roham (egy személy leesik, az izmai először megfeszülnek, majd ellazulnak és végtagjait kártolják),
- atóniás roham (az izmok hirtelen leállnak, és egy személy a földre esik),
- myoclonicus roham (nagyon rövid, néha csak néhány másodpercig kártolják az egész testet vagy annak egy részét).
Más esetekben a támadás nem egyszerre érinti az egész agyat, hanem csak annak egy részét. Ezt részleges rohamnak nevezzük. Megnyilvánul:
- egyszerű támadásként, amelynek során az ember nem esik le, hanem koordinálatlan mozgásokat képes végrehajtani, különböző hangokat hall, különböző ízű vagy szagú lehet,
- vagy komplex részleges rohamként, amikor a tudat zavart, és az ember gyakran nem is emlékszik a rohamra. Néha a beteg egy bizonyos figyelmeztetést érez a közelgő rohamról közvetlenül a roham előtt. Ezt a jelenséget aurának hívják.
A részleges roham sajátos típusa az ún másodlagos általánosítás. Noha a támadás az agynak csak egy részében kezdődik, azután átterjed az egész agyra, és "teljes felvonulásban" nyilvánul meg - hitehagyással, rángatózással, néha vizelettel is.
Hogyan vizsgálják az epilepsziás rohamokat?
Hogyan kezelik az epilepsziát?
Epilepszia a lakosság körülbelül 1% -át érinti. Ritka epilepsziás roham azonban előfordulhat olyan embereknél is, akik nem szenvednek epilepsziában. A statisztikák szerint az emberek körülbelül 5% -a kapja meg életében egyszer. Általában valamilyen extrém stressz (rendkívüli alváshiány, túlzott stressz, fejsérülés) következménye. Egy ilyen támadást nem kell megismételni. Az epilepsziában szenvedők azonban hasonló látszólagos ok nélkül kapnak rohamot.
Epilepsziás roham furcsa "tört" az agyban. Az agy bizonyos kémiai és elektromos reakciói miatt az agy vagy annak egy része rendkívül irritáló. Egy ilyen kisülés egyszerre érintheti az egész agyat, vagy csak bizonyos meghatározott helyeken (lerakódásokban) jelentkezik.
Hogyan reagáljunk, ha súlyos rohamnak vagyunk tanúi:
Hogyan viselkedjünk roham alatt
1. Legyen nyugodt.
2. Lazítsa meg a beteg ruháit a nyaka körül.
3. Ne húzza ki a beteg nyelvét epi-roham során.
4. Távolítsa el az esetleges akadályokat a beteg körül, és ellenőrizze a görcsöket, ügyelve arra, hogy ne sértse meg a beteget.
5. A roham megszűnése után a beteget oldalra kell fordítani.
6. Támassza a fejét egy puha tárggyal (kabát, pulóver).
7. Ügyeljen arra, hogy stabilan álljon az oldalán, kissé döntse meg a beteg fejét, hogy a nyál, hab, nyálka, amelyet törölni tud, kifolyhat a szájából.
8. Elvileg ne tegyen semmilyen tárgyat a beteg fogai közé (kanál, kanál).
9. Ha a beteg nyelve mélyen ül, döntse meg a beteg fejét, és a kéz hüvelykujjaival emelje meg a lélegző képesség elérése érdekében.
10. Ha a támadás megismétlődik, hívja a sürgősségi szolgálatokat vagy a sürgősségi osztályokat.
Orvos ajánlása:
Addig maradjon beteg, amíg magához tér, vagy képes vigyázni magára.
Ha a támadás 15 percnél tovább tart vagy nagyon súlyos, kérjük, hívja a 155-ös vagy a 112-es sürgősségi orvosi szolgálatot.
Alternatív megoldásként forduljon az Elsősegélyvonalhoz a 0850 11 13 13 telefonszámon.
Az epilepsziában érintett szlovák állampolgárok szövetsége - AURA
Promóciós-integrációs központ és klubtevékenységek révén a szervezet partnerséget alakít ki a neurológusokkal, a Szlovák Köztársaság Epilepszia elleni Orvosainak Ligájával és a Szlovák Neurológiai Társasággal. Segíti tagjainak beilleszkedését a társadalomba és az epilepsziával kapcsolatos előítéletek kiküszöbölését. Az oktatási tevékenységek mellett a gyermekek és felnőttek tartózkodásának helyreállítására is összpontosít. 2010-ben 100 ember tartózkodott a Szlovák Köztársaság Nemzeti Tanácsának speciális célú létesítményében, 70 gyermek a Mníchovský potok táborban és 71 ember volt téli üdülésen Oravská Lesná-ban. Kiadja az epilepsziás betegek számára kiadott AURA magazint is, amely az egyesület tevékenységét tükrözi.
Postázási cím:
ZOSPE AURA
P. O. 116. DOBOZ, Dúbravská cesta 1
840 05 Pozsony 45
Email:
[email protected],
[email protected]
Mobil: 0907 531 908
Hagy egy Válasz Mégse választ
Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.