Amikor azt mondták, hogy szklerózis multiplexem van, körülbelül 15 másodpercig sírtam, amikor felhívtam anyámat, és elmondtam, hogy beteg. De azóta semmi sem történt - mondja Margita Stančíková egy interjúban.

beteg

2013-ban Margite Stančíkovát (1984) sclerosis multiplexben diagnosztizálták. "A sclerosis multiplex egyetlen létérzete, amely körül minden forog, nem nekem való. Úgy vélem, hogy vannak olyan emberek a világon, akik ilyen betegségben részesültek, és én is közéjük tartozom. Rosszabb dolgok történhettek velem "- mondja a beteg egy interjúban. Beleegyezett valódi nevének közzétételébe, de azt kívánta, bárcsak az interjú a fotója nélkül készülne el.

Mikor tudta meg?, a Földscler vagyezt a multiplexet?

Hivatalosan 2013-ban, de 2012-ben egy betegség gyanúja miatt voltam először kórházban. Időbe telik várni a diagnózis megtalálására azáltal, hogy több gyulladásos lerakódást talál az agyban. Már 2012-ben gyanítottam, hogy megvan, bár az orvosok nem mondták el száz százalékosan.

Kohány éves voltál?

Ez szokásoskor, amikor elég emberávajú sclerlehet multiplexelni vagy va-banšom prAz ügyet lezártákidő?

Az olvasottak alapján tudom, hogy a húszas éveiben járó, még fiatalabb embereknél is ez a betegség. A nőknél gyakrabban fordul elő betegség, de nem tudom, miért van ez így. A tüneteimből nem derült ki, hogy sclerosis multiplexem van-e. Néhány embernek nagyon egyértelmű tünetei vannak. Aztán amikor diagnosztizálták a betegséget, és egyéb problémák merültek fel, akkor ezek a szövődmények kezdtek egymáshoz illeszkedni. Eleinte nem akartam elhinni, hogy nekem ez a betegségem van, eszembe jutott, hogy hülyeség és nem is lehet az.

Úgy érzem, mintha százkilós táskát viselnék - mondja a páciens a sclerosis multiplex tüneteiről

haé ste mali prjelek?

Nagyon fáradt voltam. Fáradt, fáradt és fáradt. Fájnak a lábaim. De ezek nem voltak a betegség klasszikus jelei, amelyeket az ember az egyik lábán vagy karján megbénított, vagy nem látott. Csak fáradt voltam, és először azt hittem, hogy csak túlzok. Az egészségügyben dolgoztam bébiszitterként. Egy nap a főnővér azt mondta nekem, hogy nem járok rendesen, és egyik kezemet "keverem". Sokáig figyeltem a zavaró problémákat, de nem tudtam meghatározni, hogy milyen betegségben szenvedjek. Fáradtság és szédülés jött, de nem sokáig tartottak, csak néhány napig. Fokozatosan egyre hosszabb és rosszabb lett. Amikor kiesett a fáradtság a robotból, azt mondták, hogy tegyek valamit magammal. Hosszan tartó betegek kórházában dolgoztam, ahol azonnal kórházba kerültem.

Aztán mi történt?

Tíz nap elteltével az elsődleges megbeszéltem, hogy ideggyógyászati ​​kórházba kerüljek a ružinovi kórházban. Még két hétig ott hagytak, és teljes teszteket végeztek rajtam. Amikor eljöttek a mágneses rezonancia eredmények, elmondták, hogy több gyulladásos lerakódás van az agyamban, amit megerősítettek a cerebrospinalis folyadék bevételével. Ez 2012-ben volt, amikor a diagnózis majdnem biztos volt, de nem százszázalékos. Ezért újabb rohamra számítottak, amely 2013-ban következett be, és végérvényesen megerősítette betegségemet.

Mit jelent?támadásra?

A támadásnak 24 óránál tovább kell tartania. Arra gondoltam, hogy amikor eljön, nem tudom, hogy támadásról van szó, és nem veszem észre. De igen, nagyon hamar észreveszi. 2013-ban volt az első támadásom, amikor egy szememmel abbahagytam a jó látást. Amikor megnéztem, olyan volt, mint egy folt. Először azt hittem, hogy koszos szemüvegem van. Amikor a problémák két napig fennálltak, rájöttem, hogy neurológiai eredetű lesz. Közben elmentem bulizni a nagyanyámmal, aki 75 éves volt. Biliárdoztunk, és vicces volt egy szemmel játszani (nevet). Másnap ideggyógyászatra mentem, és az elsődleges azonnal otthagyott az osztályon. A kortikoidjaim körülbelül öt napig futottak. Aztán megszólalt és beállította. Nemrég volt egy szemvizsgálatom, és azt mondtam, hogy száz százalékig van ez a szemem. Dioptriákat viselek, de csak nagyon gyengék. A támadások miatti további kórházi ápolás körülbelül évente, félévente történt.

Mi történik a támadások között?

Engem leginkább a fáradtság korlátoz, ami még mindig bennem van. Fájnak az izmaim, és mintha görcsbe kerülnék. Úgy érzem, mintha száz zsákos táska lenne rajtam. Az ember rosszul érzi magát a saját testében. Valószínűleg mindenki szklerózis multiplexben szenvedő ember tudja ezt, de valaki többet, mások kevésbé. Ez elsősorban a munkahelyemen korlátoz. Megtanultam integetni a kezemet görcsök, fájdalom és fáradtság felett. Ezt túlélem. De aztán jön, amit mondok, elfordítja a térdemet. Olyan érzés, mintha eltörnéd a lábad. Ahogy fokozódik, két nap múlva rájön, hogy újabb támadásról van szó. Ez velem 2016-ban történt. Először úgy tettem, mintha nem érintene bennem, de végül kórházba kellett mennem további kórházi kezelés céljából. A támadás során olyan volt, mintha a testem egész jobb oldalát kikapcsolta volna. Fejben kezdődött, kézben folytatódott és egészen a lábáig tartott. Ez volt a legkellemetlenebb támadás, amit valaha is tapasztaltam. Sok időbe telt, mire felépültem tőle.

Mennyi ideig tartott a támadás?

Amíg nagy dózisú kortikoszteroidokat kaptam infúzióval, ez az egyetlen akut megoldás. Maga a támadás körülbelül három hétig tartott.

Foto - Fotolia

Nincsmit, mi u ban benés spszájroham, pl.hosszú távú példaý stressz?

Nem tudom megmondani. Azt hiszem, esetemben ez összefüggésben lehet az évszakok változásával. Tavasszal és ősszel általában rosszabb.

Azt mondtákám lekév, milyen betegség vašom prípade spcselekedett?

Számos elmélet létezik, a vírusfertőzésektől a D-vitamin hiányig. A genetikai hajlam is szerepet játszik. Anyám unokatestvérének szintén sclerosis multiplexe van. De nem tudtam, milyen volt az én esetemben. A sclerosis multiplexnek több típusa létezik, és nálam a leggyakoribb az úgynevezett relapszus-remitáló. Ez azt jelenti, hogy támadás következik, mondjuk néhány napra vagy egy hónapra, de a test hajlamos az öngyógyulásra, így a tünetek idővel eltűnnek.

hagyógyszert szed?

Hosszú történet, és azt mondanám, hogy minden kezelés, amelyet eddig nem sikerült, Ha sclerosis multiplexre gyanakszik, de még nem diagnosztizálták, akkor ezt klinikailag elszigetelt szindrómának nevezik. Az orvosok újabb támadásra várnak a betegség megerősítésére. A sclerosis multiplex kezelését ekkor nem adják meg, mert még nincs diagnosztizálva, és a biztosító nem térít meg. Szóval gyógyszert szedtem, hogy ne remegjen a fejem, vagy kevésbé remegjen a kezem. A 2013-as támadást követően a papírokat a biztosítótársasághoz írták, és első kezelésként interferonokat használtak. Volt látóideggyulladásom, és a gyulladás a látóidegben volt. Az interferonok injekciók, amelyeket minden nap, minden második napon vagy hetente egyszer adnak be. A készítmény típusától függ.

Mióta avatkozol beleleszúrták?

Két év minden második nap. Aztán támadást kaptam a testem jobb oldalán. Azt mondom, hogy az interferon-kezelés kudarcot vallott, bár az orvosok azt mondják, hogy ha évente nem több mint két rohama van, akkor a kezelés sikeres. De nagy mellékhatásaim voltak, amelyek azt mondták, hogy elmúlnak, de két évig tartottak. Az interferon bevétele után úgy éreztem, hogy influenzám van, ízületi fájdalmaim vannak, és úgy éreztem, hogy reumám van. Fájdalomcsillapítót kellett csinálnom, és ez nagyon feldühített.

Zavarjaelszúrtad?

Igen. Ez egy ilyen gép töltelékkel, a hasadra, a karodra vagy a lábadra erősíted, és a bőr alá szurkálod.

hahazudszakkor vetted čbu?

Mivel panaszkodtam az orvosnak az általam egyre súlyosbodó mellékhatások miatt, új gyógyszerek mellett döntöttünk, ezek kapszulák voltak.

Átvették?

A gyomrom utálta őket. De volt előnye, 78 fontról 56-ra fogytam (nevet). Még mindig voltak gyomorproblémáim és gyomorfájásaim, amiket sírtam. Körülbelül egy évig szedtem ezeket a gyógyszereket. Amikor az orvos meglátta, milyen szegény vagyok még mindig szegény, úgy döntött, hogy kipróbálja a harmadik lehetőséget, és biológiai kezelést rendelt el nekem. A piacon jelenleg a leghatékonyabb. Úgy gondolom, hogy a magamé, hogy a biztosító csak akkor téríti meg, ha a korábbi próbálkozások más kezelésekkel kudarcot vallottak. Mintha csak akkor állítanák meg, ami igazán hatékony, ha fogyatékos vagy még inkább beteg.

VAL VEL új hazugságezzel elégedett vagyá?

Csak az első adag után vagyok, amelyet egy hónappal ezelőtt vettem be. Havonta egyszer beadják a vénába. Kórházba megyek, ott leszek egy-két órát, és hazamegyek. Nagyon kényelmesnek tűnik. Ez egy immunmoduláló kezelés, nem értem teljesen, de modulációból áll, vagyis az immunitás változásából.

Hazugságchil vnéha megjelöli isámy neurológ ĽubomÍr Lisý, amelyý előreý odborníkom na hazugságčbu sklerose multiplex Szlovákiában?

Életemben egyszer találkoztunk, amikor egy interferon meghibásodása után mentem el hozzá konzultációra. Nagyon kedves volt, kedves és világosan elmagyarázta nekem a dolgokat. Azt mondta, hogy jelenleg a biológiai kezelés a legjobb, ami elérhető. És hogy ha a tablettáim nem működnek, akkor rá kell összpontosítanom.

Mertmi mte pali vagyčku?

2016 óta van a jobb oldali támadásból, amikor - ahogy hívom - kikapcsolták a karomat és a lábamat. Azóta mindkét végtagom gyengébb. Visszaállhat egy használható formára, de a teljes kár továbbra is fennáll. Van egy kalapácsom, mert úgy járok, mintha részeg lennék, és nem akarom, hogy az emberek ittasnak gondolják magukat. Megszív. Ha a jobb oldalam gyengébb, akkor ez engem is igénybe vesz, ezért jobb, ha van támogatásom. Néha eltörik a lábam, ezért inkább vesszővel járok.

Nem segíteneha erősítenie kelleneés így erőre kaptak?

Nem tudom. Egyes orvosok azt mondják, hogy ha fáradtnak érzi magát, akkor nem kell váltania a fáradtságot, mert ez a szklerózis természetes része, és csak akkor vált ki támadást, ha a feszültség nem kezeli a testet. Mások szerint gyakorolni kell. A problémám az, hogy még mindig fáradt vagyok, ezért nem tudom, mikor tornáznék. Bár valójában soha nem voltam sportember. Viszont tavaly ilyen házban voltam "egyedül az erdőben" Strážovské vrchy-ben. Egy nap azt mondtam magamban, hogy megmászom a legmagasabb Strážov-dombot (1213 méteres tengerszint feletti magasságban, szerkesztő megjegyzése). A bottal mentem, de felráztam és megcsináltam. Amikor lementem a földszintre, két napig csináltam, mert az izmaim teljesen megrendültek.

A páciensnek gyötrő fájdalmai vannak: A kannabisz betiltása miatt koncentrációs táborban vagyunk

Mikor fogom érezniÖnnagyobb fáradtság és merevségť?

A reggel a legrosszabb, amíg az ember meg nem mozdul. Főleg este vagyok aktív, de szklerózis nélkül is voltam.

Ez hatással van a betegségre ismegismerniaktív készségek, pl.példa pamť?

Nem hiszem. Amikor nagyon fáradt vagyok, nem tudok koncentrálni és jól gondolkodni, de ez normális, és mindenkinek így van. Bár néha annyira elfáradok, hogy aznap nem csinálok semmit. Azt mondom, hogy kikapcsolja az agyam. Szóval csak ülök vagy sétálok, nem számít. Vagy fekszem. Csak nem gondolok a munkára, ez akkor nem lehetséges.

Pólóéltél valaha otázku "formilyen prigen igen"?

Nem. Tudtam, hogy megkérdezed, és nemet mondtam. Furcsa: minden edzésen megtanítottuk, hogy vannak szakaszai a betegség túlélésének, de én furcsa vagyok, mert kihagytam a gyászszakaszt. Amikor azt mondták, hogy szklerózis multiplexem van, körülbelül 15 másodpercig sírtam, amikor felhívtam anyámat, és elmondtam, hogy beteg. De azóta semmi. Nincs depresszióm, szorongásom, és a "miért engem" kérdés még nem merült fel. Emlékszem egy történetre, hogy kollégáim körülbelül két évvel előttem diagnosztizálták a betegséget. Amikor még nem lehetett tudni, mi az, azt suttogtuk, hogy vagy agydaganata van, vagy sclerosis multiplexe van. Mindannyian rettenetesen megbántuk. Pontosan emlékszem arra a pillanatra, amikor arra gondoltam, mit választanék a két betegség közül, ha muszáj. Arra gondoltam, hogy valószínűleg nem tudok kezelni egy agydaganatot, ezért a szklerózist választottam. És két év alatt megkaptam. Ilyen ajándék. De otthon nem sírok a párnában. A legfontosabb, hogy nem szükséges túl komolyan venni.

Foto - Fotolia

Hazugságčba u ban benmint zaberazutánľko, hogy a betegség dokáže teljesen álljon megvagy csak lelassultť?

A betegek között nagy a különbség, és az egyes betegségek eltérő lefolyásúak. Ami engem illet, azt gondolom, hogy a kezelés lelassítja betegségem tüneteit. Nem vagyok olyan ember, aki azt mondaná, hogy erőszakkal egészségesnek kell lennie. Nem vetem meg az egészséget, nem is, de nem vagyok az az ember, aki mindenáron minden lehetséges megoldást keresne. Véleményem szerint az ilyen embereket túlságosan foglalkoztatja a betegség, ezért teljesen elfogyasztják őket. A sclerosis multiplex egyetlen létérzete, amely körül minden forog, nem nekem való. Úgy vélem, hogy vannak olyan emberek a világon, akik ilyen betegségben részesültek, és én is közéjük tartozom. Rosszabb dolgok történhettek velem, és talán megtörténnek, soha nem lehet tudni. Csak élni próbálok. A betegség nem korlátoz különösebben a személyes életemben, igen a munkahelyemen, de van munkáltatóm, aki figyelembe veszi az állapotomat.

Ha a dokiácete skĺbibetegség s prácou?

Ami engem leginkább korlátoz, hogy nem dolgozhattam tovább nővérként a haldokló és a tartósan beteg betegek számára. A munka betöltött, de fizikailag nagyon megterhelő. Az egyik azt gondolja, hogy van ereje, de öt perc múlva megtudja, hogy nincs. Amikor diagnosztizálták a betegséget, a főnővér azt mondta, hogy nem illik ilyen keményen dolgozni, ezért megváltoztattam a beosztásomat, és recepciósként, majd később operációs vezetőként dolgoztam, amikor az ellátásért és egyéb orvosi feladatokért felelős voltam. szolgáltatások. Teljes munkaidőben dolgoztam, de tavaly félbevágtam. A legrosszabb dolog számomra az, hogy kimaradtam a munkafolyamatból, és a petržalkai orvosi intézményben dolgoztam, ahol az ügyintézésért felelek, csak heti három napon vagyok.

Stretjársz valakivel közösség népiolyan scleregymásnak multiplexetbiztatták egymást?

Nem, nem kell senkivel foglalkoznom a betegségemmel. Megértő környezetem van, az egészségügyben dolgozom, a kollégák megértik, mi a tét, és amikor beszélni akarok, vannak lehetőségeim. Kapcsolatban állok egy barátommal - akiről azt mondtam, hogy két évvel ezelőtt sclerosis multiplexben szenvedett - néha megbánjuk egy darabig, és továbblépünk.

Mi van benneRaboloka v boldogan élť?

Macskák és éneklés. Korábban profibb módon énekeltem, és fesztiválokra is jártam a kórussal. Amikor elkezdtem dolgozni a kórházban, abbahagytam, mert voltak szolgáltatásaim, és nem tudtam kombinálni. Amikor az ember nem járt rendszeresen templomba, akkor kiesett a formájából, és ez a minőség rovására ment. Lassan visszatérek az amatőr énekléshez, a vrakuni plébánián. Gergely-kori énekeket énekelünk, eddig körülbelül hatan vagyunk, de további fokozatosan adódnak hozzá.