A szlovákoknak köszönhetően az eddig gyógyíthatatlan fekete csontbetegségben szenvedő betegeknek új reményük van a kezelésre. A nitizinon gyógyszer klinikai vizsgálatának egy része, amelyet a Pöstyéni Országos Reumatikus Betegségek Intézetében (NÚRCH) is végeztek, eljutott a sikeres döntőig. Ezt a NÚRCH igazgatója, Richard Imrich orvos és tudós állította a TASR számára.

sokkal

Mint Imrich kifejtette, az alkaptonuria, más néven fekete csontbetegség, egyedülálló genetikai betegség, amely a tirozin aminosavat metabolizáló enzim rendellenességéhez vezet. "Az érintett beteg nem képes feldolgozni ezt az aminosavat, ami az anyag - a homogentisav - fokozatos felhalmozódásához vezet a szervezetben, amelyből fekete pigment képződik, ami a vizelet és az izzadtság feketévé válik. A fekete pigment a szövetekben, különösen a csontokban és a porcokban tárolódik, ami törékenységükhöz és fokozatos széteséséhez vezet, súlyos fájdalom kíséretében. " meghatározott.

Megtámadja a létfontosságú szerveket

A leginkább érintett ez a betegség - az ún AKU-betegek A szakértő szerint globális szinten található a Kysuciach és Árva. Szlovákia mellett a Jordániában, a Dominikai Köztársaságban és Indiában élő emberek szenvednek fekete csont betegségben. Az okot azonban a tudósok még nem határozták meg. Mint Imrich tovább kifejtette, a létfontosságú szerveket, például a szívet vagy a tüdőt, érinti a betegség. "Szlovákiában a betegség prevalenciája a legmagasabb a világon, és több mint 200 szlovák szenved tőle. Jelenleg nincs ismert oki kezelés az AKU számára, és a betegek a tüneti kezeléstől függenek, különösen a fájdalomcsillapításon és az ízületpótláson. megállapított.

A fekete csontbetegség okozta korlátok miatt, közösek egyes reumás betegségek megnyilvánulásaiban, és a betegség következményeinek elnyomása is gyakori, egy speciális klubot hoztak létre az AKU-betegek számára a Reuma elleni Ligában. A szlovákiai Liga a reuma ellen modern betegegyesület, országos hatókörrel. 15 helyi kirendeltsége és három speciális klubja van. A Fekete Csontok Klubját 2018-ban alapították a reumatikusok és a gyermekek Klub Kĺbik fiatalabb generációja, a lupus Klub Motýlik és az alkaptonuriában szenvedő betegek számára.

A Reuma elleni Liga fő célkitűzései a reumatikus betegségekben szenvedő betegek segítése, az egészséges életmód népszerűsítése, a családtagok és barátok segítése, a modern diagnosztika és kezelés lehetőségeinek megismertetése, valamint az egészségmegelőzés és az egészségmegelőzés területén végzett munka. a reumatikus betegségek társadalmi következményei.