betegségek

Az Európai Unión belül a ritka betegségek körülbelül 30 millió ember életét érintik, amelyek közül legfeljebb 300 000 lehet szlovák. Bár a ritka betegségek száma magas, becslések szerint 6000 és 8000 között van, kevés olyan ember van, akinek specifikus diagnózisa van. Csak az onkológia területén csaknem 300 különböző típusú ritka rák fordul elő, évente több mint félmillió európait diagnosztizálnak. A szakértelem hiánya miatt sok beteg nem fér hozzá a diagnózishoz és az azt követő kezeléshez.

Egyetlen ország sem rendelkezik tudással és kapacitással az összes ritka betegség kezelésére. Ezért az ún Európai Referencia Hálózatok (ERN), amelyek a betegek és az orvosok számára az egész EU-ban hozzáférést biztosítanak a legjobb szakértelemhez és az ismeretek időben történő cseréjéhez anélkül, hogy más országba kellene utazniuk.

Ezek virtuális hálózatok, amelyek Európa-szerte vezető egészségügyi szolgáltatókat vonnak be. Minden speciális hálózatnak megvan a maga koordinátora. A páciens diagnózisának és kezelésének áttekintése érdekében az ERN koordinátorai a legmodernebb informatikai és telemedicina eszközök felhasználásával "virtuális" találkozókat hívnak össze különböző tudományterületek szakértőiből.

Azoknak az egészségügyi szakembereknek, akik korábban külön-külön foglalkoztak volna ritka esetekkel, lehetőségük van konzultálni a partnerekkel és kikérni egy második véleményt. Néha elegendő a telefonhívás vagy a videohívás. Más esetekben a hálózatok dedikált rendszereket használhatnak szövetminták vagy komplex betegségek nagy felbontású képeinek cseréjére. Ezek a technológiák esettárként is használhatók, és elősegíthetik az esetek nagy adatbázisának felépítését további tanulmányok vagy klinikai vizsgálatok céljából.

Az ERN története fiatal. Az első, 2016. júliusi pályázati felhívást követően az első ERN-ket 2016 decemberében hagyták jóvá, és 2017 márciusában kezdték meg működésüket. A hálózatokat 24 tagállam 313 kórházában található több mint 900 magasan specializált egészségügyi egység bevonásával hozták létre. 25. A munkahely az EU-n kívüli Norvégiában található. Szlovákia még nem tagja az ERN-nek, de ez a közeljövőben megváltozhat. A Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériuma összeállította a ritka betegségek munkahelyeinek listáját, amely 59 munkahelyből áll, míg 17 közülük szakértői munkahelyi státusszal rendelkezik. A következő lépés a Szlovák Köztársaság bevonása az európai referenciahálózatokba.

Az ERN-ek tematikus kérdések széles skáláján dolgoznak, mint például a csontbetegségek, a gyermekkori rák és az immunhiány. Az ERN várhatóan az elkövetkező öt évben megerősíti kapacitását, ritka vagy összetett betegségekben szenvedő uniós betegek ezrei javát szolgálva. Évente közzéteszik az Európai Bizottság felhívásait a meglévő ERN-hez csatlakozni kívánó egészségügyi szolgáltatókra.

"A ritka betegségben szenvedő betegek éveket tölthetnek világos diagnózis nélkül. Ez frusztráló nekik és családjuknak. A szenvedők körülbelül fele olyan gyermek, akiknek fejlődését komolyan befolyásolja, amikor diagnózist keresnek az egészségügyi ellátórendszer különböző részein, és időnként több szakemberhez is ellátogatnak. A betegek és családtagjaik tanácsért, információért, egyfajta nyomért fordulnak hozzánk, és szilárd meggyőződésünk, hogy az európai referenciahálózatok segíthetnek nekik és az orvosoknak "- mondja Tatiana Kubišová, a Ritka Betegségek Polgári Egyesületének munkatársa.

Az EU-tagállamok vezető szerepet töltenek be az ERN megbízásában és fejlesztésében. Ha el akarják érni az ERN státuszt, válaszolnak az Európai Bizottság felhívására. Pályázatukat egy független értékelő testület (IAB) értékeli, amely jelentést készít minden pályázóról. A tagállamok tanácsa (BoMS) ezután dönt arról, hogy jóváhagyja-e az ERN kérelmet.

Az olyan országok, mint a Szlovák Köztársaság, amelyek még nincsenek képviselve a jóváhagyott ERN-hálózatban, a tagállamok által "társult" nemzeti központokként vagy nemzeti "együttműködési" központokként kijelölt egészségügyi szolgáltatókon keresztül vehetnek részt. A tagállamok dönthetnek úgy is, hogy kijelölnek egy nemzeti koordinációs pontot, amely kommunikál az összes ERN-lel. Az ERN tagállami tanácsa közös keretet hoz létre az ilyen típusú központok kijelölésére és integrálására az ERN-be. Szükséges azonban, hogy a tagállamok nyílt, átlátható és megbízható eljárások révén jelöljenek ki társult partnereket.

A www.zriedkavechoroby.sk weboldalon a Hol lehet segítséget kérni részben megtalálható az ERN teljes listája, beleértve a koordinátorokat és az érintett európai orvosi vagy egyéb speciális létesítményeket, valamint egy szlovák nyelvű prospektus.

Az európai referenciahálózatok (ERN) listája