számára

Oroszlán. FOTÓ - A. Pőczová archívuma.

Figyelje gyermeke szenvedéseit. Sír a fájdalma miatt. Fuss házról házra, orvostól orvosig. Hidd el, hogy képesek lesznek megtalálni a módját, hogy segítsenek gyermeküknek. Legalább egy kicsit. Ez a fogyatékkal élő gyermekek szüleinek napi kenyere. És a koronavírus belekerült az egészbe. Hosszú várakozási idővel rendelkező szakemberekkel történő vizsgálatokat elhalasztották. A gyermekek rehabilitációját megszüntették. Hogyan érte a koronaválság az amúgy is nehéz helyzetben lévő családokat?

Leo naptárja mindig tele van. Fél évről egy évre előre tervezzük. Az orvosok rendszeres ellenőrzése azonban ma már korlátozott. Fontos vizsgálatokat kellett kihagynunk Prágában és Bécsben, valószínűleg ezt sajnálom a legjobban. Több olyan rehabilitációs tartózkodást is le kellett mondanunk, amelyeket tavasszal terveztünk befejezni. Ezért eddig hetente legalább háromszor rehabilitáltunk otthon, így gyógytornászunk videohívás útján mutatta meg nekem, hogyan kell tornázni Leóval.

Ezek a szavak a dunaszerdahelyi Andrej Pőczovához, két fiú édesanyjához tartoznak, aki párjával együtt mindent megtesznek annak érdekében, hogy javítsa kisebbik fia, Leonard állapotát (4). Első fiuk a lábfejlődési rendellenességgel született, amelyet szakmailag kutyás equinovarus congenitusnak hívnak. Második terhességük alatt megtudták, hogy öccsének ugyanaz a diagnózisa. "Ugyanakkor elmondták nekünk, hogy testvéréhez hasonlóan ő is egészséges lesz e diagnózis mellett. Mivel már tudtuk, hogyan kell folytatni a lábak korrekcióját, és mi jár vele, nem sokat oldottuk meg "- mondta Andrea a Postojnak.

A fiú idő előtt született a szakaszon a 36. héten. "Megtudtam, hogy Leo-nál komolyabb diagnózisok voltak a szakaszon, amikor az orvos, aki ellenőrizte Leót, bejött a szobába, és minden problémát és diagnózist latinul elmondott, és azonnal újból elhagyta a szobát. Láttam a személyzet rémült pillantásait, és miután könyörögtem, hogy fordítsák le nekem, megdöbbentem, és el kellett altatniuk. Nem hiszem, hogy még kidolgoztam Leo születését és az orvos szakszerűtlenségét "- idézi fel fia születése utáni első pillanatokat.

Leo lába rosszabb volt, mint az öccse. Ezenkívül a fiú szájpadhasadékkal és hipotenzióval született. Azoknak a lábaknak a fejlődési hibáját, amelyekkel Leo született, népiesen ló lábának nevezik. A lábak álló helyzetben vannak, lefelé mutatnak és befelé forognak. A csontok, az izmok, az inak és az ínszalagok gyengén fejlettek. Két héttel a születés után Bécsben megmentették a fiút. Eleinte fokozatosan kellett őket leadniuk, hogy elérjék megfelelő helyzetüket, és amikor Leo két hónapos volt, műtéti úton levágták Achilles-ínját.

Ezzel párhuzamosan a szülőknek is meg kellett küzdeniük az éghajlat hasadékával. Ezenkívül a fiú felnőtt nyelvvel született, és nem volt kialakult szívóreflexe. Nem tudott önállóan inni, és gépileg kellett permeteznie a tejét. Egy etetés két órán át tartott. A fiúnak egy hasadék specialistája segített Bécsben, ahol operációkat és klímaszobrokat végeztek rajta.

Egy fiút már nem hasonlítunk a társakhoz

Az igényes műtétek és számos terápia ellenére a fiúk állapota nem javult, éppen ellenkezőleg. Leonard nagyon lassan fejlődött, és pszichomotoros fejlődésében egyre jelentősebben elmaradt társaitól. "Megértettem, milyen súlyos Leo állapota volt, amikor körülbelül másfél éves volt. Ekkor volt egy áttörésem, abbahagytam kizárólag az orvosok segítségét, és elkezdtem mindent megoldani, tanulmányozni és magam keresni. "- mondja Andrea.

Azóta az epilepszia kiegészül Leo diagnózisaival. Minden nap speciális étrendet és étrend-kiegészítőket kell kapnia. Izomgyengesége nemcsak mozgás közben nyilvánul meg, hanem negatívan hat az emésztésre és az ürítésre is.

Leo négyéves volt márciusban, 9-12 hónapos gyermek szintjén. Nem ülhet támogatás nélkül, nem járhat és nem beszélhet. Problémái vannak az evéssel és az ivással, csak tökéletesen kevert étrendet tud lenyelni. Ezen kívül problémái vannak a szemével és a fogaival, néhány hónappal ezelőtt gyakori időközönként epilepsziás rohamai voltak.

"Már nem hasonlítom őt társakhoz. Csak Leo, a személyiség és a kedvesünk. Mindenre van ideje, mindenben megvan a maga üteme, és hálásak vagyunk minden apró előrelépésért. Leo mindennap tesz egy apróságot, ami azt jelzi, hogy egy kicsit megmozdult, és akkor mindannyian várakozással tekintünk arra, hogy ne gondoljuk, hogy három évvel ezelőtt kellett volna megtennie. "- mondja Andrea. Ugyanakkor elismeri, hogy vannak időszakok, amikor a pszichéje elfoglalt. "Különösen az orvosok és kórházak felkeresése után. Ekkor Leo sír és ideges "- tette hozzá.

A kis Oroszlánnak számos terápiája volt. Amikor az egyik abbahagyja a haladást és stagnálni kezd, az anyja másikat keresi, hogy segítsen neki az újrakezdésben. Hetente háromszor rehabilitál, hetente egyszer logopédiai programot folytat, évente kétszer-háromszor intenzív kéthetes rehabilitációs tartózkodást végez a pöstyéni Adeli Központban. Ezenkívül évente kétszer-háromszor teljesít egy gyógyító tartózkodást Boszniában. Hetente többször meglátogatja a napközit is, valami óvoda stílusában, ahol kapcsolatba kerül más gyerekekkel. Hetente legalább kétszer különféle alternatív terápiákon is átesik.

Mindezen tevékenységek pénzügyi szempontból rendkívül megterhelőek. "Egy egyébként tehetséges gyermek születése után a lehető leghamarabb fel kell ismerni, hogy az állam mint olyan minimálisan segít" - mondja szkeptikusan Andrea. "Fontos, hogy ne szégyelljünk segítséget kérni, ne tegyünk úgy, mintha maga is megtehetné mindezt" - teszi hozzá.

Elismeri, hogy gyakran kíváncsi arra, hogy nem elég-e az, amit az állam kínál a családoknak a helyzetében. Vannak orvosok, akik gyógyszert írnak fel, fennáll a gyógyfürdős tartózkodás lehetősége, amelyet az egészségbiztosítás fedezhet. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Néha megőrülünk vagy káromkodunk, de kijelenthetjük, hogy a szakértők mindent megtesznek, ami tőlük telhető. Az állam gondoskodni fog rólunk, és egy olyan rendszerre támaszkodunk, amelyet évek óta használnak és állítólag működik "- véli Andrea.

"Vagy van egy második lehetőség, amikor elkezdi fizetni a saját forrásainak nagy részét. Sokszor gondolkodom rajta, mert minden nap küzdök vele. És azt hiszem, sok egyébként tehetséges gyermek édesanyja egyetért velem. Ha jó gondozást szeretne gyermeke számára, valódi eredményeket szeretne elérni és konstruktív párbeszédet szeretne, akkor a magánorvosok, a drága terápiák és a rehabilitáció vagy a drága gyógyszerek az egyetlen lehetséges alternatíva. Még mindig döntök arról, hogy Leot kell-e külföldre vinni a szakértőkhöz, fizetünk-e a "drága" Adeli tartózkodásért. Akkor felhasználom, amit az állam és az egészségügy kínál számomra. Ez pedig gyakran könnyekkel és frusztrációval végződik, és végül mindig visszatérek a fizetett szolgáltatásokhoz. És mégsem hiszem, hogy nagy követelményeket támasztanék. Nem akarok sokat, csak egy kis emberséget és hajlandóságot segíteni Leo-nak "- mondja Andrea.

Mivel már eszébe sem jut visszatérni a munkába, és a drága kezelést nem lehet egy jövedelemből csökkenteni, Andrea és párja eladták álmaik házát, társasházat vásároltak, távol a családtól és a barátoktól, közelebb az orvosokhoz. Ennek ellenére még mindig nem elég, ezért igyekeznek pénzt szerezni közgyűjteményekből vagy az adók két százalékából. Annak érdekében, hogy segítséget szerezzen a kis Leó számára, létrehozták a Leonardova cesta Polgári Egyesületet. Leo édesanyja azt tervezi, hogy kibővíti figyelmét, és a fogyatékkal élő gyermekek és családjaik szélesebb körű támogatására összpontosít.

Bár az anyagi forrásokért folytatott küzdelem nagyon nehéz problémát jelent ezeknek a családoknak, mégsem ez a legnagyobb. Andrea (és kétségtelenül egy beteg gyermek minden szülője) számára a legnehezebb, ha a gyermek szenvedéseit kell vizsgálnia. "A legnehezebb az, amikor kénytelen vagyok kidolgozni, hogy mennyi fájdalmat, félelmet és szenvedést kellett eddig túlélnem. Több száz éjszakát töltöttünk, amikor a fiamnak nyilvánvalóan fájt, mert nagyon görcsölt és sírt (és én is vele voltam), de senki nem tudta megmondani, mi lehet ez. Az elmúlt három évben házról házra, egyik orvostól a másikig rohangáltunk, nagyszámú teszten, vizsgálaton és konzultáción mentünk keresztül. Ennek ellenére a mai napig nem tudom, hogyan segítsek a fiamnak "- mondja boldogtalanul Leo édesanyja. Azt állítja, hogy végre konstruktív szakmai információkkal kell rendelkeznie arról, hogy mi kezelhető és mi az, ami már nem lehet. "Vagy nyomjon megoldást. Mert lehet, hogy a megoldás egyáltalán nem létezik, és hiába zavarja Lea. Ilyen választ még nem kaptam. ”Jelenleg azonban különleges genetikai tesztek eredményeit várják, amelyekből ígéri, hogy válaszol legalább a kérdések egy részére.

Elfelejtettünk megállni

És hogy a koronavírus-járvány milyen hatással volt Leo életére? Andrea azt állítja, hogy otthonuk mindennapjait nem befolyásolta jelentősen, mert a beteg gyermekes családok a terápiák száma ellenére továbbra is elszigetelten élnek. "Nagyon korlátozott az életünk, ezért annyira nem érzékeljük az elszigeteltséget egy járvány idején" - teszi hozzá. Rosszabb esetben azonban az általánosan használt és szükséges fertőtlenítőszerek és kendők eltűntek a boltok polcairól. "Sokkal magasabb áron kellett megvásárolnunk őket, mint a világjárvány előtt. Nem is igényes keresésről beszélek "- teszi hozzá.

Mint az elején említettük, a világjárvány miatt el kellett hagyni azokat a fontos vizsgálatokat Prágában és Bécsben, amelyekre Leóval vártak. Törölték a tervezett rehabilitációs tartózkodásukat is.

Hirdető

Azok a gyakorlatok, amelyek segítik a gyermekeket az előrehaladásban, eddig megszakadtak, és teljesen a szüleik képességeihez igazodtak. A rehabilitációt a kormány május 6. óta hagyja jóvá a járvány terjedése elleni intézkedések enyhítésének második és harmadik szakaszának összevonása keretében. Eddig csak száraz eljárások engedélyezettek.

A szülők rendszeresen gyakorolnak otthon, függetlenül attól, hogy kint kísérik-e a koronavírust, vagy sem. Mindazonáltal ez igényes tevékenység, és a részletes utasítások ellenére biztosnak kell lenniük a hozzáértésben. Számos gyógytornász videohívásokkal távolról segíti a szülőket ebben a helyzetben. Bár ez nem a legideálisabb forma, mivel távolról nem tudják pontosan meghatározni, hogy a szülő helyesen hajtja-e végre a gyakorlatot, alkalmas-e a gyermek számára és reagál-e rá, ahogy kell, nem érzik izomtónusát, de ez biztosan magabiztosabb a szülők számára, mint abban, hogy teljesen egyedül maradtak.

Andrea megerősítette, hogy ez idő alatt hetente háromszor rehabilitálódnak otthon, a gyógytornász pedig videohíváson keresztül megmutatja neki, hogyan kell tornázni a fiával. "Korábban Leo mindig sírt minden gyakorlatot, és most, amikor otthon van, sírás nélkül gyakorol, és néha nevet is azon a majmokon, amelyeket én csinálok, amikor a gyakorlat nehezebb. Hajlandó jobban bevonódni "- várja Andrea.

Meglepődve tapasztalta, és számos hasonlóan tesztelt család megerősítette, hogy a jelenlegi nehéz helyzet valami pozitívumot hozott családjuknak. Az orvosoknál végzett vizsgálatok és vizsgálatok megszüntetése lelassította elfoglaltságukat és lelassította családi életüket. "Hálás vagyok, nem a járványért, hanem a békéért, amelyet miatta kaptam, és azért, hogy megvalósíthattam néhány dolgot" - mondja Andrea.

Hála annak, hogy még mindig nem kellett valahova mennie a fiával, és sietett, Lea bekapcsolódhatott a család szokásos tevékenységébe. A fiú így minden családi tevékenység részévé vált. "Nagy előrelépéseket tett ülve, evve és kommunikálva velünk. Pizsama napjaink is voltak, amikor egész nap játszottunk és puhítottunk az ágyban. Leo megnyílt a bátyja előtt is, akit eddig elutasított, és többet kezdtek együtt játszani "- várja Andrea a fejlődést. A fiú is elkezdett jelentősebb kommunikációt folytatni. "Magához hív minket, amikor játszani akar. Elárulja előttünk, hogy bár csak a földön fekszik, őrült velünk is. Eddig egyáltalán nem volt érintett, és nem tetszett neki, amikor be akartuk vonni. Megértettük, hogy nagy hasznát vette ez a pihenés "- mondja Andrea, aki szerint az év közbeni sok tevékenység mellett teljesen elfelejtették megállni és csak élvezni az idejüket.

"Még akkor is, ha a járvány véget ér, és minden fontos terápiának folytatódnia kell, mindenképpen úgy tervezem meg Leo programját, hogy több időnk legyen a pihenésre. Valószínűleg háromhetes pusztítást vezetek be Leo számára félévente, hogy legyen hova pihenni és regenerálódni. Most már értem, mennyire kellett neki "- zárja.

Néhány gyermek számára a terápiák sikertelensége veszélyes

Azt a tényt, hogy a jelenlegi járvány súlyosbodás fogyatékossággal élő gyermekek lábadozásának és izomlazításának idejére is felhasználható, megerősítette Veronika Bérešová orvos, aki maga is több súlyos diagnózissal rendelkezik és szülői támogató csoportot vezet az egyéb tehetségesek számára. gyerekek Pöstyénben. Szerinte fontos a szülő aktív megközelítése és a rendszeres otthoni testmozgás.

Ez azonban nem minden gyermekre vonatkozik. "Néhány gyermeknek még a rehabilitációs gyakorlatok egy hetes kimaradása is negatív hatást gyakorol, és elveszíti az izmokat. Például lányunknál a hippoterápia hiánya miatt a scoliosis súlyosbodását látjuk, amelyet a rendszeres testmozgás során szépen korrigáltunk "- mondja az orvos. A rehabilitáció csaknem két hónapig állt le.

Bérešová szerint a terápiák kudarcának a legsúlyosabb hatása azoknál a gyermekeknél jelentkezik, akik a gerinc izom atrófiájának vagy izomdisztrófiájának diagnózisával küzdenek, amikor izmaik fokozatosan gyengülnek. A probléma felmerülhet olyan betegeknél is, akiknél súlyos spasztikus quadruparesis diagnosztizáltak agyi bénulás esetén, amikor mind a négy végtag érintett. Ezekben a gyermekekben a passzivitás izommerevséget okoz.

"A rehabilitációs terápiák kudarca egyértelműen negatív hatással van a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek fejlődésére" - mondja Adelaida Fabiánová, a Pöstyéni Adeli Orvosi Központ orvosi igazgatója. Ez egy nemzetközi rehabilitációs központ, amely a neurológiai mozgászavarokkal küzdő betegek kezelésére szakosodott. Bizonyos esetekben regresszió léphet fel. "Ha a gyermek szenzomotoros stimulációja több hétig meghibásodik, akkor a negatív hatás látható" - mondta a Postoj.

Ez a központ volt az, amely gyorsan reagált a megváltozott helyzetre, és ügyfeleinek videohívási tanácsokat ad szakértőknek egy járvány idején. "A fizikai kontaktust és az érintést soha nem pótolja semmilyen online terápia. De optimális körülmények között a szülő keze kinyújtja a gyógytornász vagy a logopédus kezét. Mindent megteszünk a betegek szövődményeinek elkerülése érdekében "- tette hozzá, hozzátéve, hogy videohívások révén képesek elősegíteni az új gyakorlatok és terápiás eljárások bevezetését is.

Fabiánová felhívja a figyelmet a fogyatékkal élő gyermekek szüleinek nehéz helyzetére a járvány idején. "Ezeknek a gyermekeknek minden nap 24 órás gondozásra van szükségük. Kevesen tudják felismerni, milyen rendkívül nehéz, amikor a háztartás zavartalan működése mellett a szülőknek nemcsak rehabilitálniuk kell gyermekeiket, hanem fejleszteniük kell kognitív képességeiket is. Sok esetben az egyedüli táplálás indokolatlanul hosszú időt vesz igénybe "- tette hozzá.

Eva Vaská, az Egészségügyi Minisztérium gyógytornával foglalkozó vezető szakértője azt állítja, hogy a koronavírus-járvány idején meg kell erősíteni a szülő szerepét a gyermekek gyakorlása során. Szerinte rendben van, hogy a járóbeteg-rehabilitáció leállt. "A fizioterápia nem életmentő. Ebben az időben a szülő a legfontosabb a fogyatékkal élő gyermekek számára. A családtag utasítása nagyon fontos, és a gyermekek gyógytornájának része. ”- mondta a Postojnak Vaská Eva. Szerinte minden gyógytornász feladata a szülő megfelelő oktatása. "Minden egyedülálló anyát meg kell utasítani. És ha nem az, akkor rossz gyógytornász van "- tette hozzá. Emlékeztetett arra, hogy az akut rehabilitáció, például egy súlyosan fogyatékos gyermek születésekor, továbbra is zajlik.

Mint már említettük, május 6-tól, szerdától lehetőség van közvetlenül edzeni gyógytornásznál. Eddig azonban több korlátozás érvényes. "Az intézkedések enyhítésének ebben a szakaszában rehabilitációs szolgáltatásokat kezdtek nyújtani, de csak száraz eljárásokat. Ezek egyéni gyakorlatok lesznek, nem csoportos gyakorlatok. A jelentkezőket telefonon rendelik meg, majd bekerülnek a rehabilitációs ütemtervbe "- erősítette meg Zuzana Eliášová, az Egészségügyi Minisztérium szóvivője a Attitude-on.

Rendkívül nehéz megszületni azoknak a szülőknek, akiknek fogyatékossággal élő gyermekük van. Az élet nem igazságos. Ezért nagyon csodálatra méltó, ha olyan emberrel találkozol, aki annak ellenére, hogy a legnehezebb kártyákat kapták, alázatosan nézi az életet. Az egyik a kis Leo Andrea édesanyja.

"Örökké főállású anya maradok. Már megbékéltem ezzel az ötlettel, és megpróbálok a jövőbe nézni, hogy Oroszlán benne legyen mindenben, amit tenni fogok. Az egyébként tehetséges gyermekkel való együttélés a kompromisszumokról és a teljes szemléletváltásról szól minden családtag életében. Az életünk a valóságban természetesen nagyon megterhelő, de másrészt, ha úgy állítja be magát, hogy kezelje, akkor élvezheti is ezt az életet. Igyekszünk megtalálni azokat az apró dolgokat, amelyek örömet okoznak számunkra, és elsősorban rájuk irányítjuk a figyelmünket. "