@cairka @labudka. fiatalom vért vett, és az eredmények szintén körülbelül egy hónapig voltak. kettőnek.
. fiatalomnak is magas értékei voltak, 98, 109, 116 körül.
@cairka nem tudom, de kb baromságról van szó, amire kb 1 hónap-1,5 hónapot vártunk
@ywana, @ katarinka2111, köszönöm a választ, ezért remélem, hogy hamarabb lesz. azt mondták, hogy ez olyan hosszú lehet, hogy inkább ne várjak előbb, de jó lenne 😝 tudasd velünk, hogy mi miben vagyunk 😒 most kezdődik az óvoda, az idősebb elkezd házi bacilusokat cipelni, szóval jó lenne tudja, hogy a kicsi CF-vel kell kezelni, vagy gyakori fertőzésként.
@cairka. Nekem egyébként butaságnak tűnik - ha a lányodnak CF-je van, 6-9 hónapig hagyják őt kezelés nélkül. . az isten szerelmére 3/4 év. . de ebben az állapotban minden lehetséges. ☹
@ywana, kissé csalódtam a megközelítésben, mert valahányszor megkérdeztem, a válasz így hangzott: "várjuk meg a genetikai teszteket". most immunitást és reflux gyógyszereket adtak neki, és attól, amit szemüvegeztem, talán feleslegesen is - talán még a reflux sem reflux. 🤐
tegnap verejtékteszten voltunk, az eredmény kedden lesz, és 2 hét múlva ismétlődő tesztre megyünk, és nekem egy kis székletet kell vinnem egy másik tesztre, valószínűleg 2 héten belül lesz eredmény 😒 tehát valamikor október eleje (akkor orvost kellene rendelnünk) biztosan tudni fogjuk, hogy van-e vö
@cairka. ez a válasz - "várjuk meg a genetikai vizsgálatokat" - számomra elég elfogadhatónak tűnik.
. tudod, ezek a genetikai tesztek valóban megerősíthetik a CF-t.
. és akkor az orvosok elkezdhetik a kezelést, mert tudják, mit.
. ha a genetika nem beigazolódik, tovább kell nézniük.
. próbáld elképzelni, hogy olyan orvos vagy, akinek el kell mondania az anyjának, hogy a csecsemője ASI beteg.
. Az orvos nem engedheti meg magának, hogy stresszelje az előttük lévő szülőket, ami ha a diagnózist nem erősítik meg ?
. Az orvos soha nem tudja, hogy ez a jelentés hogyan fogadja az előtte álló szülőket.
. Én személy szerint jobban szeretem az igazságot és a tényeket - és sokat kérdezek az orvosoktól.
. Jó tapasztalatom van, mindig udvariasan és türelmesen válaszoltak.
. Nincs rossz tapasztalatom ezzel kapcsolatban.
. Rossz tapasztalataim voltak egy meg nem nevezett kórház személyzetével, ahol a lányommal együtt kórházba kerültünk. ☹
@ywana, igen, ez mind igaz. Csak minket kezeltek most, és ha a diagnózis néhány hónap múlva beigazolódik, akkor hol fogom tudni, mit és hogyan kell csinálni. Néhány hónap múlva nincs koronám a második kezelésre, és valószínűleg a biztosító nem fizet érte, tehát akkor csak ambulánsan oldják meg? de majd meglátjuk, most csak várnunk kell, és remélnünk, hogy ez nem lesz megerősítve. bár a kicsit megfázott, és úgy morog benne, mintha fizetnének érte, most már mindenhol látom a tüneteket 😅
@cairka. ne aggódj, mindent tudsz.
. ha a diagnózisa véletlenül beigazolódik, a CF központba küldik - Pozsonyba, Besztercebányára vagy Kassára.
. ott kezelőorvosa beállítja a kezelést, és mindent elmond Önnek.
. ugyanakkor rehabilitációs orvoshoz küld, és a rehabilitációs nővér megmutatja, hogyan kell gyakorolni.
. így mindent megtanul, amire szüksége van.
. Én személy szerint a Šrobár Intézetben is voltam, és nagyon elégedett voltam.
. a személyzet megközelítése kiváló volt, és sok mindenre tanítottak (és a lányomnak 3,5 évig volt).
. a Šrobár Intézetben valóban drágább a kezelés (ezért egyszer magam is elutasítottam).
. de még ez is megoldható, ha pénzügyi segítséget kér "sós gyerekektől" vagy a CF klubnál.
. lásd az oldalukat.
Szia, szeretném megkérdezni, hogy egy CF-ben szenvedő gyermeknek közvetlenül a születése után jelentkezik-e valamilyen tünete, vagy később kezdődik-e?
@vichrica. A tünetek a születés utáni első napokban jelentkezhetnek, az alábbiak szerint:
. nem segít - vagyis nem hízik - születésétől kezdve megfigyelhető, csak egy jó súly és hasonlíthatom össze azzal, amit könyvekben írok.
. gyakori, terjedelmes és büdös széklet.
. sós verejték.
Mi van a boldogulás sikertelenségével? mindig CF-vel van? jelentősen nekünk szólna speak mert a picinek refluxja van, a kakilással is problémái vannak, de mégis jól boldogul 😕 alacsonyabb, de súlya kétre 😀 egyébként sós, a csipet ajkáig tart 😔
@ywana Köszönöm az infót. Pozitív értékeket kaptunk a sarokból származó vérből, és izzadási tesztet végeztünk 45, és genetikai teszten is részt vettünk, de az eredményeket még nem ismerjük. A kicsi jó súlyú, nem sós, minden nap vagy másnap széklet van, de van egy olyan érzésem, hogy elég szaga van. Gondolod, hogy elég egy ilyen zászló a CF-n?
@vichrica. Nem fogok tetszeni neked, de ez elég. abból, amit írsz, a lányod egészségi állapota nagyon jól mutat. várja meg a genetikai eredményeket, és ne stresszeljen előre. 🙂
A @storm véleményem szerint azért is elég, mert nagyon sok mutáció van a CF génben, és mindegyik másképp nyilvánul meg. Az egyiknél még semmi probléma sincs, csak a férfi terméketlen. De nem kell előre stresszelni 😉
@ywana Köszönöm. Szerintem is megvárjuk az eredményeket, de az orvos azt mondta, hogy akár 6-12 hónapot is igénybe vehetnek 😢. Annak megfelelően, hogy a biztosító fizet a laboratóriumnak 😠. És az orvosunk arra kényszerít minket, hogy menjünk el újabb verejtékvizsgálatokra, amelyeket nem akarunk.
@ dm1 Köszönöm. Szilárdan hiszek abban, hogy a CF-t nem erősítik meg számunkra, és még ha megtörténik is, remélem, hogy nem lesz erős forma.
@vichrica. az ismételt verejtékteszteket normálisan végezzük - mi is kétszer voltunk, és nagyon magas, ezért egyértelmű eredményt kaptunk (a második verejtéktesztet javasolnám).
. Itt már megbeszéltük azt a 6 - 12 hónapos várakozást az eredményekre, és ez személy szerint nekem betegnek tűnik !
. ha a CF diagnózisa beigazolódik, a beteg egy évig kezelés nélkül marad .
. de ebben a köztársaságban minden lehetséges.
@cairka. Én sem fogok tetszeni neked - a boldogulás sikertelensége nem automatikus tünet a CF-ben.
. ahogy @ dm1 írta "nagyon sok mutáció van a CF génben, és mindegyik másképp nyilvánul meg".
. A CF általános tüneteit írják le, amelyek a legtöbb betegben nyilvánulnak meg (nem egyszerre), de nagyon sok függ a génmutációtól.
@ywana És milyen kezelést kapnak az elején? Ugyanaz a csecsemőnél, mint egy nagyobb gyereknél? Hm, valószínűleg még egyszer elmegyünk arra a verejtéktesztre. 😒
@vichrica, azt is elmondták nekünk, hogy a genetikai tesztek eredményei 6 -9 hónap múlva lesznek 😖 És háromszor megizzasztottak minket, de egyszer sem izzadt, így csak 2 eredményünk van 😒
@ywana, nem tetszett nekem, de beletörődtem abba, hogy meg kell várnunk a genetikát, semmi más nem ad választ most nekünk. És akkor vagy élvezni fogjuk (kívánság 😔), vagy harcolunk
@cairka még mindig nem értem, hogy miért végeznek verejtékteszteket akár 3-szor, és akkor is mindenkit elküldenek genetikai 😒-ra
@vichrica, de valószínűleg nem küldik el mindet. Hazánkban nagyjából véletlenül jutottak erre kezelésre, és mivel a két eredmény közül a kisebb pozitív volt, genetikát vettek igénybe. Azok a gyerekek, akiknek normatív eredménye volt, csak egyszer végeztek teszteket, az idősebbek például 2-szer is, mert az első 51-ben jött ki, ami már szerintük magasabb volt, a második viszont csak 38-as, így ezt nem oldották meg rendben van. Nem tudom, milyen egy újszülött véréből megtudni, hogy akkor mindenki pozitív genetikáját küldi-e.
@vichrica. Először is meg kell jegyezni, hogy a CF betegeknél nincsenek pontosan ugyanazok a tünetek, ami a gén eltérő mutációjából ered. de a Szlovák Köztársaságban a legelterjedtebb mutáció a "delta F508", amely a CF-ben szenvedő szlovák betegek 95% -áig terjed. Szlovákiában ez a mutáció leggyakoribb formája.
Ezért a CF-ben szenvedő, ezen mutációval rendelkező betegek kezelése többnyire a következőkből áll:
1. gyógyszerek + vitamin-kiegészítők
2. belégzés
3. fizioterápia (testgyakorlás a tüdő erősítésére)
1. A legtöbb betegnek ugyanazok vagy nagyon hasonló gyógyszerek és vitaminok vannak. Természetesen ez a "romlott" egészség mértékétől is függ. vitaminokat azért adnak, mert CF-ben a test nem "dolgozza fel" a zsírban oldódó vitaminokat (A, D, E és K - könnyebben megjegyezheti így: DEKA 🙂)
2. belégzés - szükséges ehhez a mutációhoz, mert ez a mutáció a tüdőt is nagymértékben befolyásolja. a kis csecsemők belélegezni kezdenek, némelyik 3 hónap körüli, mások 5-6 hónapos. az orvos feladata a kezelés felállítása. fiatalom 3 hónaptól kezdett belélegezni. az inhalációs oldatok (gyógyszerek) a betegség stádiumától függően változnak, de általánosságban elmondható, hogy egy sóoldatot (vagy gyógyszereket a nyálka feloldására) inhalálnak, hogy "megtisztítsák" a tüdőt a nyálkától, valamint antibiotikumokat vagy egyéb gyógyszereket, ehhez a diagnózishoz (pl. Pulmozyme).
3. A fizioterápia a gyermek életkorától függően változik. a masszázsokat főleg csecsemőkkel végzik. Később, amikor a gyermek képes együttműködni, a gyógytorna különféle légzési és kondicionáló gyakorlatokból áll, amelyek megerősítik a tüdőt, de az egész szervezetet is. minél erősebb a baba és a tüdeje, annál ellenállóbb a fertőzésekkel szemben. a légzőgyakorlatok játékos forma, pl. megtettük - mentettük a memóriajátékunkat és játszottunk. de a fiatalembernek az egyes kártyákat nem a kezével kellett felemelnie, hanem egy üreges cső volt a szájában (levágtam azokat a légcsavarokat, amelyek a szélben forognak). majd különféle ürügyekkel arra kényszerítettem, hogy minél hosszabb ideig memóriakártyát ragasszon a csőhöz. vagy vettem tőle egy pohár vizet és kifújtam buborékok képződésére (vagy vizet adtam a forráshoz, de csak akkor, ha tudod, hogy a baba nem iszik). buborékfújók és fúvók kiválóak ebből a szempontból. és minden, ami eszembe jut, csak azért, hogy a gyermek erősítse a tüdőt (most arra is gondoltam, hogy pitypangot fújok 🙂). Ami a fitneszgyakorlatokat illeti, kiválóak a trambulinok, a fitlope-on végzett gyakorlatok, a kerékpárok és természetesen egy egyszerű séta. Már fiatal korától sétára kényszerítettem a fiatalembert. legalább volt egy darabunk és egy babakocsi, hátha már nem uralkodik.
. tehát - a kezelés más és egyben hasonló. 😀
. azokra a verejtékvizsgálatokra - ezeket többször elvégzik, mert először torz eredmények jöhetnek ki. főleg, ha ugyanolyan korlátod van, mint amit írsz (45). az irodalom nem ért egyet abban a számban, amelyet pontosan a küszöbérték fölött állítanának be. egyes cikkekben már 50-et "betegség" -ként, mások pedig 60-at említenek .
. magas értékeink voltak (kb. 100-ig), és még mindig kétszer jártunk a tesztekre.
. A történés másik esete (és tudom, hogy megtörtént) az, hogy az első tesztek rosszul értékelik a mancsokat. ezért a CF központok inkább maguk végezték el a verejtékvizsgálatokat. Én személy szerint röntgenfelvételt is viszek az orvos központjába, mert tudják, hogyan kell "elolvasni" őket. a klasszikus orvosok nem feltétlenül tudják, hogy "mire kell figyelni", vagy velem fordul elő, hogy az egészséges kortársak és a pánik szempontjából vizsgálják a vizsgálatok eredményeit. Az eredményeket mindig a központba viszem, és az orvos megmondja, milyen az előző vizsgálat eredményeihez képest.
. Az izzadási tesztek viszonylag olcsóak, ezért a CF megszüntetésére szolgálnak.
. ha azonban ismételten magas értékeket kapnak, a vért genetikai vizsgálatra küldik, ami drága.