A cisztás fibrózis súlyos genetikai betegség, amely negatívan befolyásolja az életminőséget és idő előtt lerövidíti azt. A CF nem fertőző! Ez egy örökletes betegség, amellyel egy személy születik. Jelenleg a CF prenatálisan kimutatható. A külsőleg szekretáló mirigyek rendellenesen sűrű és kóros nyálkát képeznek, amely a nyálkahártyára telepedik és eltömíti a létfontosságú szerveket. Ezután a baktériumok megtelepednek a tüdőben, súlyos fertőzéseket és gyulladásokat okozva. Fokozatosan helyrehozhatatlan változások alakulnak ki itt. Hasonlóan érinti a hasnyálmirigyet is, amely nem választ ki elegendő enzimet az élelmiszer megemésztéséhez. A CF a nemi szerveket, a májat és az orrmelléküregeket is befolyásolja, és gyakran társul a cukorbetegséggel. Elmondható, hogy a CF fokozatosan érinti az összes szervet, az egyetlen dolog, amely semmilyen módon nem befolyásolja az értelmet. A CF-ben szenvedő gyermekek intellektuálisan és mentálisan normálisak, társaiktól csak fizikai gyengeségben különböznek.
Milyen tünetei vannak a CF-nek.?
- nagyon sós verejtékezés (5-6-szor sósabb, mint egy egészséges népességnél)
- légzési gondok
- tartós köhögés, különösen edzés közben (megtisztítja a légutakat)
- a légzőrendszer krónikus fertőzései
- gyakori tüdőgyulladás és hörghurut
- arcüreggyulladás, orrpolipok
- gyakori WC-látogatás (zsíros, büdös és terjedelmes széklet)
- alacsony testsúly, étvágytalanság
- végbél prolapsus
- májbetegség
- ágyazott ujjak
- meddőség
- könnyű fáradtság
a sóvesztés miatti gyengeség, különösen nyáron
Hogyan befolyásolja a CF a hallgatót (hallgatót)?
A CF nem befolyásolja a mentális képességeket, de a fizikai erőnlétet és az érzelmi egyensúlyt. A betegség nagyon különböző módon nyilvánul meg, egyes gyermekek szinte problémamentesek, mások súlyosan érintettek. A CF-ben szenvedő gyermekek általában nem mentesülnek a testnevelés alól, hanem csak önállóan gyakorolhatnak. A CF és a sportolás és a fizikai aktivitás ajánlott, mivel ezek segítenek a tüdejük jó állapotának megőrzésében. A kezelés speciális és nagyon igényes életmódot igényel, amelyet ezek a gyerekek néha félretesznek. Segíthetünk nekik, ha megértjük a CF általános csalódásait.
Hogyan kezeljük a CF-t?
A CF kezelése nehéz és időigényes. A CF gyógyítása még nem lehetséges, a kezelés célja a betegség progressziójának lassítása. A szokásos terápia mellett a gyerekeknek magas kalóriatartalmú, magas zsírtartalmú házi étrendet kell biztosítani. Forró időben több sóval kell dúsítani.
Az egész életen át tartó kezelés a következő összetevőkből áll:
· A CF-ben szenvedő beteg naponta inhalál és rehabilitál speciális fizioterápiás eljárásokkal, amelyek segítenek eltávolítani a vastag nyálkát a tüdőből (tüdőhigiéné)
· Nagyszámú gyógyszert (mukolitikumok, antibiotikumok, vitaminok ...), évente többször antibiotikumokat is bevesz a vénába
· Minden étkezés előtt mesterséges enzimeket kell bevennie
· Magas kalóriatartalmú étrendet kell követnie
· Rendszeres testmozgás és sportolás révén fenntartja a fizikai állapotot
· Rendszeres orvosi ellenőrzésen és kórházi kezelésen esik át
Mennyire gyakori a CF?
A populációban minden 25. ember hordozza a CF gént. Statisztikai adatok szerint Szlovákiában 250 000 CF hordozó van, minden 400. házasság két hordozó potenciális házassága. A CF-ben szenvedő csecsemő születéséhez mindkét szülőnek a CF-gén hordozójának kell lennie. Ebben az esetben a lehetőségek a következők: