Mennyire nehéz Down-szindrómás gyermeket nevelni? Hogyan bukik meg az állami támogatás, hogyan válik a társadalom a társadalom részévé? Mária Šustrová jeles orvos maga is nevelt ilyen fiút, és elkötelezett a hasonló gyermekek és szüleik megsegítése mellett.

orvos
SITA/Jana Birošová Mária Šustrová megkapja a keresztet Pribin elnöktől. "Rendkívül megtisztelő és boldog voltam. Annál is inkább, mivel a pácienseim és a Down-szindrómás gyermekek szülei javasoltak a díjra. Nem politikai párt, hanem azok, akikért csaknem 50 éve vagyok itt. "

mikor kezdte szakmailag a Down-szindrómát?

Míg még tanul. Immunológus-allergológus vagyok. Amikor eldöntötték, hogy mi lesz a jelölt szakdolgozatának témája, eredetileg atópiás ekcémának vélték. De akkor az edzőm azt javasolta, hogy alakítsa Down-szindrómává és immunrendszeri rendellenességekké.

azután volt egy Down-szindrómás fiad?

Igen, ez utána történt. És ez volt a második motiváció, amiért ezt meg kellett tenni. Mert Juraj életének első évében a Down-szindrómás gyermekek más szülei hozzám fordultak segítségért. Orvosi és egészségügyi-szociális.

akkor valószínűleg nem volt sok lehetőség Csehszlovákiában, ahol a Down-szindrómás gyermek szülője megfordulhat.

A Gyermekegyetemi Kórház egyik orvosa foglalkozott a Down-szindróma kérdésével. Inkább epidemiológia, szociális ellátás és tanácsadás útján.

Nagyon sokat segített nekem, hogy amikor Juraj kevesebb, mint kétéves volt, sikerült Bécsbe utaznunk, bár nagy nehezen. Ez a szocializmus alatt volt, nagyon nehéz volt utazási záradékot szerezni. Kiváló, világhírű neurológus dolgozott Bécsben - Rett professzor, aki ezzel a kérdéssel foglalkozott, és további szakmai fejlődésemben is irányított.

ma jobb a helyzet, vagy a Down-szindrómás gyermekek szüleinek még mindig külföldön kell segítséget kérniük?

Ma az, amit Ausztriában kerestünk, megtalálható hazánkban is. Ez nem teljesen zökkenőmentes folyamat, de fokozatosan javul az információ és a szakmai közösség tudása. De Szlovákiában még mindig vannak olyan területek, ahol az elavult nézetek és előítéletek továbbra is fennállnak. Nemcsak a nagyközönség, hanem a szakértők körében is. A szülőknek azonban segítséget nyújtanak az internetről származó információk is, amelyeket közvetlenül a gyermek és a szülői szervezetek - civil egyesületek - születése után szereznek be.

amire egy szülőnek szüksége van, ha Down-szindrómás babája van?

Mindenekelőtt segítségre és támogatásra van szüksége ahhoz, hogy kezdettől fogva átfogó legyen. Hazánkban korai gondozási központok vannak, amelyek a Munkaügyi és Szociális Minisztériumhoz tartoznak. Ez azonban nem kormányzati szervezetek által szervezett szociális szolgáltatás, és még nem minden körzetben található, és nem kapcsolódik az egészségügyhöz.

A rendszer nagyon jól működik Franciaországban, ahol sokáig dolgoztam Titran és Lejeun professzorok korai gondozási osztályán. A szakértők egy csapatban dolgoztak egy fogyatékkal élő gyermek és szülei érdekében. Voltak orvosok, pszichológusok, orvospedagógusok, gyógytornászok, logopédusok és más szakemberek. Tehát átfogó megközelítés nemcsak a gyermekkel szemben, hanem a szülőknek nyújtott átfogó segítség.

Több mint 1000 Down-szindrómás gyermekem és felnőttem van a rendelőintézetben, és éppen ilyen átfogó figyelemre törekszem. Ez magában foglalja az egészségügyi ellátást, a szociális ellátást, valamint a szakemberek számára nyújtott segítséget, támogatást és egyéb szükséges útmutatást.

ha összehasonlítja, hogy a Down-szindrómában szenvedők hogyan élnek ma és majdnem 30 évvel ezelőtt, az lényegesen jobb?

Bizonyos esetekben a helyzet javult, egyes esetekben ugyanazon a szinten van, egyes területeken pedig még rosszabb is. Javult a kisgyermekek korai ellátása terén, viszonylag jó az eruditált gyermekorvosok hálózata. Például kiváló a szívápolásunk. Szívsebészeink kiváló munkát végeznek. Nagyon büszke vagyok erre. Végül is a Down-szindrómás gyermekek több mint 40% -a veleszületett szívhibával születik, de a szívműtét után teljes minőségű életet élhetnek.

Iskoláskorban a helyzet stabilizálódik, de a nagy probléma a felnőttek gondozásában van. Hiányoznak olyan szakemberek, mint neurológusok, pszichiáterek és ortopédusok, akik foglalkoznának ezzel a kérdéssel. Hiányzik az idősödő Down-szindrómás egyének gondozása is, ha 40-50 éves korukig éltek, és idős szüleiknek már nincs erejük és lehetőségük gondoskodni róluk.

Szinte reménytelen, hogy ma helyet kapjak egy szociális gondozó intézményben. Általában azt a választ kapják, hogy 5 vagy akár 10 év múlva is elindulhatnak, mert a kapacitás tele van, és kevés ilyen eszköz van.

a Down-szindrómás személy bizonyos mértékig integrálható, de létezhet teljesen önellátó?

Véleményem szerint akár 95 százalékosak is lehetnek.

Elolvashatja az egész interjút, ha digitális előfizetőt vásárol .week. Lehetőséget kínálunk a .týždeň és a Denník N közös hozzáférésének megvásárlására is.