Nyáron Tomáš betegsége különösen őt tárja fel
Forrás: Miro Miklas
Képtár
Nyáron Tomáš betegsége különösen őt tárja fel
Forrás: Miro Miklas
Tomáško Feranec (3) kívülről egészséges, nyugtalan gyermek. Ritka genetikai rendellenességét csak a sárga szemfehérje és a sárgás bőr fedi fel.
Tomáško kicsit hasonlít egy mese átkozott hercegéhez. Napközben óvodába jár, barátokkal játszik, és életben marad, mint minden korosztályú fiú. Éjszaka átok van. Tomáš nem alszik pizsamában, egy kis lámpával az ágy mellett. Zuzana édesanyja meztelenül vetkőzteti le, és tizenhat villanykörtével ellátott panelek alá helyezi, átható kék fénnyel. Maszkot tesz a szemére, és Tomáško elalszik.
Drága izzók
Hatalmas sokk
Tomáš 2006 októberében született a pozsonyi Kramáryban. A megnövekedett bilirubinszintet a csecsemőben az orvosok közös újszülöttkori sárgaságként értékelték. Megparancsolták neki, hogy besugározzon egy újszülött bilibed szőnyegen, és várták állapotának javulását. "Tomáš bilirubinszintje azonban még mindig emelkedett. Végül nem is hagyták szoptatni. Egy különleges ágyon kellett feküdnie, fedett szemmel, és ott „sütött” - emlékezik vissza Zuzka. Ő maga azonnal gyanította, hogy fia egy második - enyhébb és gyakoribb - típusú Crigler-Najjar-szindrómában szenved, amely általában nem igényel életen át tartó besugárzást. Ez a rendellenesség Tomáš apja, Daniel családjában fordult elő. "Azt mondták, hogy a felmérés nehéz és fél évig tart. Amikor Tomáš bilirubinja kissé leesett, betétet adtak nekünk és hazaküldtek. Másnap kontrollra kellett mennünk. Felhívtak minket, hogy azonnal térjünk vissza a kórházba. Tomának életveszélyes bilirubinszintje volt. "
A vizsgálatok és a kórházi tartózkodás körhinta megkezdődött. Zuzka édesanyja kapcsolatba lépett az orvosiskola genetika professzorával. "Azt mondta nekünk, hogy szerencsénk volt, mert az egyik tanítványa a szindrómán dolgozott. Nem volt azonban kontrasztanyaguk, amelyet Amerikában nehéz volt megtalálniuk "- mondja Zuzana. Danielt, Tomášeket és őt vérezték genetikai tesztelés céljából. Tomáško jól evett, és a sárga színen kívül nem volt beteg. Az eredmények hat hónapos korában jöttek. "Óriási sokk volt" - mondja ma az édesanyja.
Családi keresés
Remélem Ausztráliából
Daniel megkezdte az interneten az azonos szindrómás emberek keresését. Nem talált senkit az "egységgel". Sikerült azonban kapcsolatba lépnie az ausztráliai Carmichael családdal. Felnőtt unokájuknak kettőjük volt, de a szövődmények miatt egész életen át tartó besugárzásra szorult. A Carmichaelek éppen Európába akartak utazni. Ausztriában ismerkedtek meg Zuzanával és Daniellel. "Elmagyarázták nekünk, hogyan kell" ragyogni "Tomášeket, megmutatták nekünk az otthoni lámpáik fotóit. Akkor azt hittem, hogy Tomáš normálisan fog működni. Nagyon boldoggá tett minket. Csak meg kellett találnunk egy villanykörte gyártót Európában "- idézi fel Zuzana. Megtudták, hogy az izzókat a holland Phillips készítette, és azonnal megrendelték őket. Kísérlet útján megtudták, hogyan lehet besugárzással stabilizálni Tomáš bilirubinját. "Elmondtuk az orvosnak, amit megtanultunk. Úgy döntöttünk, hogy nem lesz májtranszplantáció. Az orvos támogatott minket, és azóta rendszeresen ellenőrzi Tomášot. ”Tomáš szülei szerint szerencséjük volt. A fiú körzeti orvosa és szakértői nagyon emberségesen viszonyulnak hozzájuk, és találkoznak velük.
Zuzana és Daniel tudják, hogy nehezebb idők fognak eljönni. Tomást ma elsősorban a játékok érdeklik. Még nem sokat tiltakozott az éjszaka fényesen ragyogó lámpák ellen. Még a jövőben sem szabad azonban sokáig eltávolodnia a fényétől. Nyilvánvalóan nem a barátokkal való táborozásra vagy külföldi iskolai kirándulásokra vár. "Most vagyunk először Horvátországban. Összepakoltuk a lámpákat és mentünk. Hat napig ki sem húztuk őket. Tomáško szinte mindig a napon volt. Éjjel végre sötétben aludt "- mosolyog Zuzana. Végül azonban a fiuk gyorsan megsárgult. Már szüksége volt a fényére. Anya szeretettel hívja Tomášot Svetluškóra vagy Napraforgóra. "A gyerekek néha nevetnek rajtam, hogy citrom vagyok. De azt mondta nekem, hogy ezek aztán túrók. "- csatlakozik Tomáš játékautóival a vitához.
Zuzana és Daniel tudják, hogy kivételes fiuk van. Kivételes számukra, még akkor is, ha a kék lámpák nem világítanak rajta. Tomasko valóban emlékezteti a herceget a mesére. A szülei levágták, akik nem féltek a rossz sorstól.