Javaslatok a PWS-ben szenvedő betegek egészségi állapotára vonatkozó információkkal ellátott elsősegély-füzet létrehozására

javasoljuk hogy

PWS-ben szenvedő gyermek szülőként a legtöbben találkozhattunk olyan orvosokkal és egészségügyi személyzettel, akik még soha nem hallottak a Prader-Willi-szindrómáról, és nekünk meg kellett magyaráznunk nekik, hogy mi a szindróma, és hogyan befolyásolja gyermekünket. Különösen sürgős helyzetekben néha nehéz megjegyezni az összes fontos információt. Az összes alapvető információt tartalmazó brosúra minden bizonnyal felgyorsítja az egészségügyi szakemberek fejlődését.

Amire szükségünk lesz az elején?

- egy kis füzet vagy jegyzetfüzet, amelybe az íveket szabadon be lehet tölteni
- irodai papír
- a családunk összes elérhetősége
- az összes olyan gyógyszer, amelyet gyermekünk szed
- egészségi állapotáról szóló feljegyzések


A füzet borítójára írjuk:
Információ az orvosoknak és az egészségügyi személyzetnek a páciensről: (gyermekünk neve)
Füzet vészhelyzetekre vonatkozó információkkal.

A csomag belsejére írjuk: Megtalálás esetén vegye fel a kapcsolatot (elérhetőségi címünk).

Az első oldalnak a következő információkat kell tartalmaznia:
- Gyermekünk teljes neve
- Születési dátum
- Cím
- Telefonszám
- Mindkét szülő teljes neve
- Kapcsolattartó telefon számok
- Információ a gyermeket gondozó fő személyről és az összes tanárról, nevelőszülőről, gondozóról.
- Biztosítási információk (ne felejtsd el megadni annak a személynek a nevét, akinek a gyermek biztosítási kártyája van)

A másik oldalnak a mondattal kell kezdődnie: (a gyermek neve) Prader-Willi-szindrómás.
Ezt követően leírjuk az egyéb állapotokat és problémákat, felsoroljuk a gyógyszereket és azok adagolását, a vitaminokat. Ha a gyermek növekedési hormont szed, ezt is fel kell tüntetni. További részletek:
- minden művelet és kórházi kezelés, év és ok
- törött csontok vagy egyéb súlyosabb sérülések
- lefoglalásokról, ideértve a lázas rohamokat is
- minden kórházi kezelés, dátumuk és okuk

A harmadik és negyedik félnek tartalmaznia kell a vészhelyzetekre és az orvoslátogatásokra vonatkozó információkat.

Az ötödik oldalon fel lesz sorolva az összes orvos és szakember, akit gyermekünk meglátogat, valamint elérhetőségeik.

Javasoljuk, hogy készítsen több példányt erről a füzetről/füzetről az orvosok számára, és mindig tartson néhány üres papírlapot a szükséges feljegyzésekhez.

Rendkívül fontos a munkafüzetben szereplő információk folyamatos frissítése.

A gyógyszerekben és az adagokban bekövetkező változásokat gyakran ellenőrizni és rögzíteni kell. Javasoljuk, hogy a füzetlapokat MS Word Documents formátumban írják meg, hogy azok bármikor frissíthetők legyenek a számítógépen. Fontos az is, hogy a füzet mindig jól látható és könnyen hozzáférhető helyen legyen, hogy sürgős helyzetekben gyorsan elérhessük.
Ne feledje, hogy ez gyermekünkre vonatkozó információ, ezért hozzá kell adnunk minden olyan személyes adatot, amely szerintünk vészhelyzet esetén fontos lesz.

Reméljük, hogy soha nem lesz szükségünk erre a füzetre, de ha igen, készek vagyunk megválaszolni azokat a kérdéseket, amelyek értékes időt takaríthatnak meg számunkra, és ezáltal jelentősen hozzájárulnak gyermekünk egészségügyi ellátásának minőségéhez.