A sclerosis multiplex a központi idegrendszer speciális betegsége. Már a XIX. Században Leyden észrevette, hogy a betegség leggyakrabban 20-25 éves kor között kezdődött, gyakrabban a nőknél, és megfázást és sérüléseket tekintett okának. Nagy hangsúlyt fektetett a pszichére, amely jelentősen befolyásolja a betegség lefolyását.
Bár száz év után ma többet tudunk, annak kiszámíthatatlanságát tartjuk a sclerosis multiplex legtömörebb jellemzőjének. Ez egy betegség, tele különféle mítoszokkal, legendákkal, alattomos, minden logika nélkül, kiszámíthatatlan. Kiszámíthatatlan betegség:
- Kezdetben. Leggyakrabban a produktív korban, azaz 20-40 éves kor között kezdődik, de szinte minden korosztályt érint
- Tünetek. A tünetek spektruma nagyon széles
- Folyamatban. A tanfolyam könnyű, jóindulatú, akár 40-50 évig is tart, vagy kivételesen nagyon nehéz.
- Forma. A legtöbb betegben, csaknem 80% -ban, a betegség visszatérő rohamokkal kezdődik (relapszáló-remitáló, RR forma), amelyeknek mintegy 60% -a fokozatosan romlik át másodlagos progresszív lefolyásig (SP), a betegek körülbelül 10% -ánál van primer progresszív tanfolyam (PP) a kezdetektől fogva).
- A támadások gyakorisága. A támadások lehetnek gyakoriak, akár év közben néhány, vagy nagyon ritkák, néhány évenként.
- A kezelésre adott válaszként. Nem minden gyógyszer alkalmas minden beteg számára, a kezelést személyre szabottan kell elvégezni.
A sclerosis multiplexet helyesen nevezik több ezer arc betegségének. Az egyes egyénekben a sclerosis multiplex jellemzőinek nagy eltérései miatt nagyon valószínű, hogy ez nem egy specifikus betegség, hanem a demyelinizáción alapuló heterogén betegségcsoport.
A sclerosis multiplexben szenvedő személy jellemzői a XX. Század közepétől származnak:
Kevés kivételtől eltekintve az SM-ben szenvedők nagyon aktívak, energikusak, nagyon produktívak, mielőtt súlyosabb fogyatékosságuk lenne. Általában nagyon intelligens és létfontosságú. Fizikailag átlagos magasságúak és súlyúak, sportos testalkatúak. Általában vonzóak. Idegesek (feszültek) és befogadók. A betegség előrehaladtával nő a belső feszültség és ingerlékenyebbé válnak. A munkához fűződő kapcsolatukat ritkán veszítik el. Általában nagyon jól tájékozottak betegségükről, olvasnak, megbeszélnek. Ezért nagyon nehéz nem tájékoztatni őket a betegségről. Ezeket a jellemzőket gyakran megfigyelik az SM betegeknél, így hiányuk a betegség korai szakaszában az anamnézis újbóli értékeléséhez vezethet egy másik diagnózis végén. A legtöbb betegnek hideg a lába és a keze, még a meleg szobában is fáznak. Néhányan túlmelegedhetnek és izzadhatnak éjszaka. Ismeretlen okokból gyakran vannak zúzódásaik és többszörös bőr alatti vérzésük.
Ma is sok embert, akinek sclerosis multiplexét diagnosztizálják, azonnal kerekesszékes elítélteknek tekintik, olyan embernek, akinek az élet minden öröme véget ér. Sok valótlanságot fog megtudni erről a betegségről, a sclerosis multiplexről szóló leggyakoribb mítoszok:
- mindenki kerekesszékbe kerül
- a betegség nem fájdalmas
- a terhesség nem ajánlott nőknek
- a szklerózistól eltérően nincsenek memóriazavarok
- a betegség ajándéka az eufória
- takarékos mód ajánlott
- a betegség nem kezelhető.
Mítosz 1. Minden SM-es beteg kerekesszékbe kerül
A válasz: ez nem igazság.
A gyaloglás valószínűleg az emberi test legtermészetesebb mozgása, ez a mozgás alapvető és legfontosabb módja. Minden nap csináljuk, és mindenhol találkozunk vele. Talán a természetessége és az egyszerűsége miatt szoktuk alábecsülni. A gyaloglásnak köszönhetően odaérünk, ahová akarunk, elérjük, amit akarunk. Hirtelen jön egy betegség, amely megzavarja természetes mozgásunkat. Az idegrendszer bárhol, bármilyen szinten a demielinizáció miatt nem lehet tökéletes a járása. Hatással lesz fájdalom, csökkent izomerő, megnövekedett izomfeszültség a lábakban, merevség, csökkent mozgástartomány az ízületekben, károsodott koordináció, egyensúly. Lehetséges azonban kezelni ezeket a problémákat is. A sclerosis multiplex kiszámíthatatlansága ellenére megvannak a törvényei:
- az első és a második támadás között átlagosan két év van
- a betegség 7. éve után a beteg támasz nélkül 500 m-t gyalogol
- A betegség 25 éve után a betegek 70% -ának szüksége van némi támogatásra.
- Súlyos motoros rendellenesség, amely kerekesszéket igényel, a betegek 15-20% -a.
2. mítosz: A betegség nem fájdalmas
A válasz: ez nem igazság.
A sclerosis multiplex fáj, és néha nagyon. A sclerosis multiplexben szenvedő betegek legfeljebb 60% -a számol be valamilyen fájdalomról. Ez lehet a betegséghez közvetlenül kapcsolódó fájdalom: trigeminus neuralgia, Lhermit tünete (fájdalmas villamosodás a gerinc mentén, a végtagokra terjed, fejdőlés által kiváltott) fájdalmas égő diszesztézia, fájdalmas tonikus görcsök, optikai gyulladás. A fájdalom mint káros reakció az immunmoduláló terápiában. Ezenkívül van egy nagy csoportja a fájdalomnak, amelynek oka nem kapcsolódik az SM-hez: hátfájás, ízületi fájdalom, feszültségi fejfájás.
3. mítosz: A terhesség tilos, a betegség súlyosbodik
A válasz: ez nem teljesen igaz.
Hallottam azt a véleményt, hogy a sclerosis multiplex főleg szülés után kezdődik. Kíváncsi vagyok, milyen a nem szülõ férfiaknál, és mi a helyzet a nõkkel, akiknek nincs gyermekük és sclerosis multiplexük van? Miért szenvednek sclerosis multiplexben? ?
Ami a fogamzóképes nőket zavarja, az a gyermekvállalás vagy -nélküliség kérdése. Korábban a terhesség nem volt szigorúan ajánlott, azt állították, hogy a beteg állapota romlik a terhesség alatt. Éppen ellenkezőleg, a terhesség alatt a sclerosis multiplexben szenvedő nők többsége jól érzi magát, hormonjaik megvédik őket egy esetleges rohamtól. Szülés után az állapot romolhat. A szakirodalom kimondja, hogy ha a támadás több mint fél évvel a szülés után következik be, akkor ez a betegség természetes lefolyása egy adott nőnél. A fő probléma az esetleges terhesség megfelelő időpontban történő eldöntése, abban az időszakban, amikor a betegség stabilizálódik, amikor nincsenek támadások, amikor a cselekvőképtelenség minimális vagy egyáltalán nem létezik. Nagyon fontos a családi háttér, a megértés, a gondos férj, más rokonok, akik készségesen segítenek, ha szükséges.
4. mítosz: Az SM nem befolyásolja a memóriát
A válasz: ez nem igazság.
A memóriazavarok főként az éreket érintő betegségnek tulajdoníthatók. Mivel a szklerózis multiplexet már régóta csak fehérállományú betegségnek tekintik, a memóriazavarok, a kognitív zavarok elkerülik a figyelmet, bár Charcot 150 évvel ezelőtt rámutatott rájuk. Ma már tudjuk, hogy a betegek legalább 50% -ának vannak bizonyos problémái a memóriával, az emlékezéssel, a tevékenységek megtervezésével és a tanulással kapcsolatban. A memóriazavarok nem kapcsolódnak a betegség időtartamához, a fogyatékosság súlyosságához. A kognitív funkciók komplex rendellenességeivel jellemzett demenciával kivételesen a sclerosis multiplexben találkozhatunk.
5. mítosz: Minden SM-es beteg jó hangulatban van, eufórikus
A válasz: ez nem igazság.
A jó hangulatot, amely néha kritikátlan az állapotról, az eufóriát a betegség ajándékának tekintették. Azt állították, hogy a legtöbb beteg ebben a betegségben eufórikus. A betegség kezdetén, amikor az ember megtanulja a diagnózist, indokoltan depressziós. A betegség minden tervét megváltoztatja. Az eufória gyakoribb azoknál az embereknél, akiknél hosszabb a betegség lefolyása, bár nem kerülik el a depresszió állapotát.
6. mítosz: Meg kell kímélni az SM-ben szenvedő beteget
A válasz: ez nem igazság.
Noha a megszorítások rendszere ma is ajánlott, úgy tűnik, senki sem tudja pontosan, hogy ez mit jelent. Ez a mítosz is elesett. Az élet mozgás, mozgás nélkül nincs élet. A neurorehabilitáció rendkívül fontos, az aktív testmozgásnak, még ésszerű terhelés mellett is, a mindennapi élet szerves részének kell lennie.
7. mítosz: A betegség nem gyógyítható
A válasz: ez nem igazság.
A sclerosis multiplex kezelésében számos kezelést, gyógyszert kipróbáltak. Fontolóra vették, és sokan még mindig gyógyíthatatlannak tartják. A tudósok sikere a neurofarmakológiában, az orvosbiológiai tervezésben, a gyógyszerek kezelésbe történő bevezetése, amelyek befolyásolhatják a betegség lefolyását, a szklerózis multiplexet a kezelhető betegségek közé sorolja, bár az ezt gyógyító gyógyszer megállította a progressziót, ma még nem ismerjük.
Következtetés
Befejezésül azt szeretném mondani, hogy a beteget őszintén tájékoztatni kell betegségéről.
Magának a betegnek aktívan információkat kell keresnie a betegségről, hallgatnia és megértenie a testét, lelassítani az élet ritmusát és élvezni az életet a számára kínált szépségben. Mert, mint egyik betegem mondta, nem az életet kell járnunk, hanem járnunk. Érzi a finom különbséget?