Sclerosis multiplexes élet

A sclerosis multiplex olyan betegség, amely felforgathatja az életet még egészségesnek és életfontosságúnak tűnő embereknél is. Gyógyíthatatlan - de gyógyítható. Ez azonban lelkiismeretes megközelítést igényel a betegek számára, akiknek a betegség mellett gyakran meg kell küzdeniük a sclerosis multiplexhez kapcsolódó előítéletekkel. A „Ne bujkálj, lépj ki a sorból!” Mottóval meghirdetett kampány több ezer arcra hívja fel a figyelmet a betegségről, lebontja a mítoszokat, arra ösztönzi a betegeket, hogy ne féljenek a betegségről beszélni.

Szklerózis A multiplexelés olyan betegség, amelyet a társadalom jelentős része nagyrészt ismeretlennek tart. A diagnosztizált betegek gyakran bántó kijelentésekkel és hamis állításokkal szembesülnek a betegségről - "kerekesszékbe kerül", "nem lesz képes gyermeke lenni", "ez az a betegség, amelyben az ember elfelejti?". Ezek és sok más tévhit bonyolítja a beteg terápiáját és késlelteti a szükséges kezelést. Ma azonban a modern orvoslás lelassíthatja a betegség kialakulását.

A betegség figyelmeztetés nélkül jön

A sclerosis multiplex krónikus autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer megtámadja saját idegrendszerét. Több ezer arc betegségének is nevezik, nagyon változatos megnyilvánulásai lehetnek, és fejlődését semmiképp sem lehet megjósolni, mert ez betegenként is eltérő. Figyelmeztetés nélkül jelenik meg, és kezdetben csak "szokásos" kimerültség, túlterhelés vagy stressz eredményeként jelenhet meg. Sok sclerosis multiplexben szenvedő ember sok éven át szenved a betegségtől, hogy megtudja, mi a problémáinak valódi oka - állandó fáradtság, növekvő mozgási problémák, fájdalom, látási problémák vagy depresszió. A sclerosis multiplexben gyakorlatilag bármilyen neurológiai tünet előfordulhat, amely gyakran fokozatosan fizikai fogyatékosságot és neuropszichiátriai rendellenességeket okoz.

A sclerosis multiplex diagnosztizálása nem mindig egyszerű. Nincs olyan egyértelmű teszt, amely felhasználható lenne az SM diagnózisának biztos megerősítésére, ezért ennek a betegségnek a diagnosztizálásakor gondosan mérlegelni kell az anamnézist, a neurológiai tüneteket, valamint a képalkotó és laboratóriumi vizsgálatok eredményeit. A korai diagnózis és a hatékony kezelés rendkívül fontos a beteg prognózisa szempontjából.

bújj

"A sclerosis multiplexre nincs gyógymód. Vannak azonban olyanok, amelyek befolyásolják annak lefolyását, enyhíthetik vagy akár leállíthatják a betegség tüneteit, vagy megakadályozhatják más tünetek hirtelen kitörését "- magyarázza a neurológus, MUDr. Slavomíra Kováčová (a képen).A mai kezelés célja a központi idegrendszer visszafordíthatatlan károsodásának megakadályozása és a progresszív betegséggel járó testi és szellemi fogyatékosságok lehető legnagyobb mértékű enyhítése. Fontos azonban a kezelés korai megkezdése.

A beteg és az orvos közötti kommunikáció kulcsfontosságú

A páciens és az orvos közötti értelmes kommunikáció azonban alapvető hatással van a kezelés menetére is. Korábban a beteg passzív megközelítését tekintették az ideális együttműködésnek, és elvárták, hogy a beteg ne csak a gyógyszerek, hanem az életmód tekintetében is tiszteletben tartsa az orvos ajánlásait. A beteg tisztelete és az orvos tekintélyes megközelítése magától értetődik. Jelenleg azonban hangsúlyos a páciens aktív megközelítése és társ-felelőssége a kezeléssel kapcsolatban. A beteg maga is hozzájárulhat a hatékony kommunikációhoz.

"Jobb kezelési eredmények érhetők el, ha a beteg könnyen leírhatja egészségét, van ötlete a fejlesztésre és a kezelési lehetőségekre, nyíltan beszél arról, amit nem ért, vagy közvetlenül leírja a kezelés terápiában előforduló mellékhatásait" - mondta. klinikai pszichológus PhDr. Pavla Nôtová, PhD (képünkön).

A fizikai aktivitás csökkenti a fáradtságot és a depressziót

Míg korábban a fizikai aktivitás nem volt ajánlott a betegek sclerosis multiplexének hagyományos megértésében, a legfrissebb eredmények integrálják a fizikai gyakorlatot a sclerosis multiplex kezelésébe, mint alapvető elemet. A jelenlegi kutatások jelentős előnyökre utalnak - javult az aerob kapacitás és az izomerő, a mobilitás, a fáradtság és az életminőség. A gyógyszerek által nem érintett memória- és koncentrációs rendellenességek a rendszeres testmozgással is enyhíthetők. A sclerosis multiplexes betegek szakértői aerob testmozgást javasolnak - futás, kerékpározás, jóga, pilates, de alacsonyabb intenzitású erőedzést is.

"A testedzés a legígéretesebb nem farmakológiai kezeléssé válik az enyhe vagy közepesen súlyos fogyatékossággal élő betegek számára. Csökkenti a fáradtságot, a depressziót és javítja az életminőséget anélkül, hogy súlyosbítaná a betegség tüneteit. Ezért rendkívül fontos, hogy a betegek minden olyan tevékenységet megtalálhassanak, amelyet végezhetnek, a normál sétától kezdve az igényesebb fizikai tevékenységekig. Az SM kiegészítő kezelésének ugyanolyan fontos része az individualizálandó étrend. Szakértőkkel együttműködve ezért létrehoztunk egy sablont az SM betegek étrendjéhez, különös tekintettel a gyulladáscsökkentő étrendi elemek kiküszöbölésére és az antioxidánsok étrendbe való felvételére. A személyre szabott megközelítés ugyanakkor lehetővé teszi a beteg klinikai állapotának, kezelésének vagy a kapcsolódó betegségeknek a figyelembevételét "- magyarázza MUDr. Darina Slezáková, PhD (képünkön).

A tabukkal kapcsolatos egészségügyi problémák szintén összefüggenek a betegséggel

Ne rejtsd el az emberiséget, lépj ki a sorból!

A sclerosis multiplexben szenvedő betegek támogatása a projekt harmadik évében zajlik "Ne bújj, lépj ki a sorból. Sclerosis multiplexes életem ", úgy döntött, hogy több szlovák személyiséget és befolyásolót kreatív módon kifejez.

A vállalat által megvalósított projekt Sanofi Genzyme és szakmai égisze alatt Szlovák Neurológiai Társaság fő célja az, hogy felhívja a figyelmet és hangsúlyt a betegséggel járó előítéletek kiküszöbölésére.

"Orvosként elmondhatom, hogy egy ilyen súlyos betegség, például a sclerosis multiplex diagnosztizálása életváltást jelent a beteg számára. Annak érdekében, hogy a betegséghez való hozzáállása felelősségteljes legyen és a kezelés hatékony legyen, nekünk, egészségügyi szakembereknek is kevésbé formálisan, és ami a legfontosabb, empatikusan kell megközelíteni a beteget. Ezért örülök, hogy ezen egyedülálló projekt révén az egész társadalom empátiát mutathat a betegek számára. Fontos, hogy kilépjünk a sorból, és előítéleteket dobjunk elõttetek, hanem mások előtt is "- magyarázza. MUDr. Anna Cvengrošová (a képen).

A háromszoros olimpiai győztes az idei kampány nagykövete lett Anasztasia Kuzminova (Ábra), amely arra ösztönzi a sclerosis multiplexes betegeket, hogy ne adják fel a betegség elleni küzdelmet. "Minden győzelmemet annak köszönhettem, hogy soha nem adtam fel. Győzelmem azoké, akik velem futottak, és azoké, akik hittek bennem és támogattak. Csatlakozzon a váltónkhoz! Ne bújj, lépj ki a sorból! Támogasson minket sclerosis multiplexben szenvedő betegekkel. Hiszem, hogy együtt fogunk győzni! "

"Örülünk, hogy harmadik éve van lehetőségünk olyan projekt megvalósítására, amely olyan súlyos betegségben szenvedő betegeket segít meg, mint a sclerosis multiplex. Tisztában vagyunk azzal, hogy az összetartozás támogatása és kifejezése jelentõsen segítheti a betegeket a betegség elleni küzdelemben. Sok beteg magányos, félelemmel és előítéletekkel küzd. Szeretnénk, ha éreznék, hogy nincsenek egyedül ebben, és hisszük, hogy a projektnek köszönhetően képesek leszünk növelni a betegséggel kapcsolatos tudatosságot a lakosság körében "- mondta Ing. Bejanta Kujanová, a Sanofi kommunikációs vezetője.

A projektben számos ismert személyiség - színészek, énekesek, moderátorok, sportolók és a társadalmi élet más személyiségei - is részt vettek. Támogatásukat fejezték ki az SM-es betegek számára, vászonzsákok szimbolikus festésével, amelyeket május 14-én Pozsonyban sajtótájékoztatón mutatnak be a nyilvánosság számára. Köszönjük, hogy kifejezte támogatását a sclerosis multiplexben szenvedő betegek számára: Vladimíra Ledecká, Števo Martinovič, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Kvetka Horváthová, Matej Tóth, Alena Stračiaková, Thomas Puskailer, Erika Barkolová, Jozef Dodo Kuriľák, Lucia Wirthová, Michal Sabo, Karin Hayov, Karin Hayov, Karin Hayov, Karin Hayov, Karin Hayov Kemka, Dušan Pašek, Natália Olcsváry Hatalová, Matej „Sajfa“ Cifra, Veronika Cifrová Ostrihoňová, Maroš Molnár, Adriana Pešinová, Boris Bordács, Bibiana Ondrejková és influencerei: lulusbakers - Lucia Gažová Lindá Babáká Lanka Lapka Lapka Lapáka Lanka Lapka Lapka Lapáka Lanka Lapka Lapka Lapáka Lanka Luka.

A kampány harmadik évében a szervezők oktató kisfilmekkel is előállnak, amelyekben orvosokat és betegeket, valamint a betegség kérdésével kapcsolatos nézeteiket hívták össze. A projekt nagykövete szintén támogatta a filmekben szereplő filmeket Anasztasia Kuzminova.

További információk a sclerosis multiplexről és magáról a projektről, valamint oktatófilmek találhatók a www.spolumozeme.sk, az FB és az Instagram Spolumozeme címen.

A betegeket a betegszervezetek is segítik

A kezelés mellett a súlyos krónikus betegségben szenvedő betegek számára nagyon hasznos tapasztalatcsere, találkozás, megbeszélés és támogatás. Szlovákiában a sclerosis multiplexben szenvedő betegek és hozzátartozóik két szakmai betegszervezethez fordulhatnak - Szlovák Szklerózis multiplex Szövetség (SZSM) a A sclerosis multiplex szövetség reménye.

Szlovák Szklerózis multiplex Szövetség, amely jelenleg 25 SM klubot és több mint 650 beteget fed le Szlovákiában, a sclerosis világnapja alkalmából, a 14-17. 2019 májusi projekt "Egy kávéval az SM-ről". A cél az SM kérdésének a nagyközönség és a betegek elé terjesztése a régió neurológusával és pszichológusával folytatott személyes találkozókon keresztül. "A találkozókon a résztvevőknek lehetőségük lesz megbeszélni a szakértőkkel az őket érdeklő vagy zavaró dolgokról. Tervezzük az ülések felelevenítését azáltal, hogy a kávézók bejáratát igazítjuk az SM-es betegek tüneteihez és problémáihoz (pl. Mozgó padló, korlátozott láthatóság stb.) "- mondja Jarmila Fajnorová, az SZSM elnöke.

"Ugyanakkor ebben az időszakban nyilvános gyűjtést szervezünk. 22 nagyobb város és 6 falu utcáján az önkéntesek tájékoztatják az SM-t azáltal, hogy prospektusokat és tájékoztató anyagokat osztanak ki az MS-ről, és napraforgóval díszítik az embereket, mivel 2003-ban a napraforgót a VV SZSM-ben jóváhagyták a szlovákiai Eskkars jelképeként " - teszi hozzá Jarmila Fajnorová.

Az SZSM tevékenységeiről, valamint a regionális klubokról szóló információk a www.szsm.sk weboldalon is megtalálhatók.

A sclerosis multiplex hosszú évek óta segíti a sclerosis multiplexben szenvedő betegeket is A sclerosis multiplex szövetség reménye, amely előadásokat, rehabilitációs tartózkodásokat szervez, tanácsadást és segítséget nyújt, de megalapította a Védett Műhelyt is. A Hope Egyesület rendezvényeket is szervez, hogy felhívja a figyelmet a betegségre a lakosság körében. Az egyik legfontosabb az esemény "A Tátrától a Dunáig kerékpárral a szklerózis multiplex ellenére", akinek ötlete maguknak a betegeknek a fejében született, annak érdekében, hogy a társadalomban tudatosítsák a betegséget, amit ők is sikeresen végeznek. Az esemény Richard Raši (a Szlovák Köztársaság beruházási és informatikai miniszterelnöke) égisze alatt zajlik, és a háromszoros világbajnok Peter Sagan is kifejezte támogatását a betegek számára.

A sclerosis multiplexben szenvedő betegek és támogatóik ötödik alkalommal emlékeznek meg e betegség világnapjáról és az SM szlovák nemzeti napjáról. "A szklerózis ellenére a multiplex május 20-án, hétfőn megkezdi az oktató kerékpáros rendezvényt a Tátrától a Dunáig kerékpárral, amelynek első szakasza Štrbské Pleso-ból származik" - mondta az egyesület elnöke, Jaroslava Valčeková. "A kerékpárosok száma évről évre növekszik - olyan betegek, akik a teljes útvonalat, azaz 600 km-t teszik meg. És ez az egészséges kerékpárosok száma is. Az egész esemény már megtörtént egy nagy vonzó esemény formájában, növeli a vállalat érdeklődését a sclerosis multiplex iránt, és tájékoztat a betegségről "- teszi hozzá Jaroslava Valčeková.