Dia Żlabikár - írtak, azt mondták . (3.)
A Diabetik Magazin 9-10/2013. Számában, a 8., 9., 10. és 11. oldalon olvashatja ezt az interjút (ott fényképeket is talál):
Herceg Peter: "Dia Šlabikár egy törött kar miatt jött létre."
Peter Herceg 11 évvel ezelőtt kezdeményezte a cukorbeteg gyermekek szüleinek és barátainak a Spišiaďik nevű egyesület létrehozását. A négy család bemutatkozó találkozói óta az egyesület számos olyan projekten ment keresztül, amely cukorbeteg szülők és gyermekek bevonása, valamint a partnerek támogatása nélkül nem látott volna napvilágot. A legújabb tevékenység a nemrégiben keresztelt Dia Šlabikár, aki átfogóan foglalkozik az 1-es típusú cukorbetegség kérdésével. A jó hír az, hogy ingyenesen elérhető.
Hogyan merült fel az első típusú cukorbetegségről szóló könyv kiadásának ötlete?
Több éve végezünk különféle projekteket, és ezeket felhasználjuk pénzeszközök gyűjtésére tevékenységeink finanszírozására. Tavaly a rendőrök oktatására összpontosítottunk. Alapvető információkat tanítottunk nekik a cukorbetegségről és a hipoglikémia kezeléséről, amikor találkoznak velük a szolgálat során. A rendőrség több részén voltunk, de a lőcsei női börtönben is, mert ott cukorbetegek is vannak. Ebből a tevékenységből logikusan kiderült, hogy Szükséges a tanárok oktatása az iskolákban is, mert gyakorlatilag lehetetlen, hogy gyakorlatuk során ne találkozzanak cukorbetegekkel. Ehhez pedig szerettünk volna megfelelő anyagot készíteni.
Amit felvett a tartalomba?
Eredetileg a Dia Šlabikár-t terveztem CD-n, mint prezentációt a Flash-ben (animációk, prezentációk vagy weboldalak létrehozására szolgáló program, a szerk. Megjegyzés), de eltört a karom, és hirtelen több időm volt. Hozzáadtam az információkat, terjesztettem, amíg könyv nem lett belőle. Az átfogó információkhoz egyszerűen többre van szükség. Rájöttem, hogy nincs átfogó könyv 1-es típusú cukorbeteg gyermekek szüleinek.. Az orvosok megpróbálják önmagukat oktatni, de csak részenként, apró darabokban, és a szülők nem ismerik az információkat sokkban, amikor cukorbetegséget találnak. Szeretnénk, ha az újonnan diagnosztizált cukorbeteg gyermekek szülei kapnának valamit, amely átfogó tájékoztatást nyújt számukra. Dia Šlabikár azoknak is segítséget nyújt, akik egy ideje küzdenek a cukorbetegség ellen.
A Dia Šlabikář-ban társadalmi és jogi témák is találhatók?
A tartalom olyan jogi kérdéseket is tartalmaz, amelyekre a cukorbeteg gyermekek jogosultak. Sokan nem tudják, hogy nem kell koncessziós díjat fizetniük, és vannak, akik nem rendelkeznek EK-kártya vagy inzulinpumpa felszerelésével, bár erre jogosultak. Az emberek gyakran e-mailben kérdezik tőlem, főleg az ünnepek alatt, a cukorbeteg repülővel való utazás körülményeiről. Küldök nekik egy minta megerősítést angol nyelven arról, hogy gyermekük cukorbeteg, és néhány tanácsot közvetlenül Dia-tól továbbítok a tananyaghoz. A visszajelzések érdekesek, egyesek egyáltalán nem írnak le, de amikor kapok egy e-mailt arról, hogy megtették, és a tanácsok segítették őket, akkor boldog leszek. Nemrég még egy közlekedési rendőr megállított, hogy emlékszik a cukorbetegségről és a hipoglikémiáról tartott előadásra, és hogy Önnek lehetősége volt kipróbálni a gyakorlatban, amiért a mentők is dicsérték.
Nehéz volt finanszírozást szerezni a projekt számára?
Számos pályázatot írtunk projekt-támogatásra, és sikerült pénzeszközöket szereznünk gyógyszergyáraktól, másokat barátoktól, de nagyon örültünk, hogy a Szlovák Gyermekalapítvány támogatását kaptuk a Gyerekek Órája alapból. Ennek köszönhetően megengedhetjük magunknak azt a luxust, hogy nem kell könyvet adnunk, de adományozhatunk. Adományozzuk az iskoláknak is, ahol CD-vel együtt előadást tartunk és oktatunk a cukorbetegségről. A tanárok bármikor visszatérhetnek az anyagokhoz, ha szükséges, és részletesebben tanulmányozhatják őket.
A a nyomtatott verziótól az e-könyvig?
Foglalkoztunk azzal, hogy hány Dia Šlabikár példányt nyomtassunk ki, és végül azt tanácsoltuk, hogy 300 papíros könyv mellett egy elektronikus könyv is megfelelő formanyomtatvány. Dia Šlabikár e-könyvként augusztus 26-tól ingyenesen letölthető a weboldalról http://www.martinus.sk/?uItem=155539.
Dia Šlabikárnak szép színes borítéka van. Ki a szerzője?
Zuzka Haasová rendszeresen ellátogat hozzánk a nyári táborba, minden gyermekünk ismeri őt, ezért megkérdeztem nővérét, Iveta jelmeztervezőt, javasolna-e valamit nekünk a Dia Šlabikár borítójához, és így létrejött a boríték. Ingyenes szolgáltatás volt tőle, és más képeket is kaptunk a könyvhöz ingyen egy eperjesi úrtól. Minimalizáljuk a költségeket, és a hatás maximális.
Tanárképzést tervez egész Szlovákiában?
A poprádi, a keštmarki, a szepesvárosi iskolák oktatásával kezdjük, és nem jelent problémát CD-t és esetleg kísérőszót küldeni más városok iskoláinak. Több CD-t fogunk gyártani, de nincs pénzünk Szlovákia egész területére beutazni. Ezért készítjük el az említett elektronikus könyvet. Dia Šlabikár-t a gyermek diabetológusok ambulanciájára is eljuttatjuk. Az orvosok továbbadhatják cukorbeteg gyermekek szüleinek. Amikor a diabetológusokat említem, Örülök, hogy Michálek Дchubochna docens, Dr. DankovDíková kassai és Dr. Barák pozsonyi szakemberek szakszerűen értékelték a Dia Šlabikár tartalmát, így magas szintű.
Az egyesületedből ki jár oktatni?
Cukorbeteg gyermekeink pedagógusok. Célunk, hogy ők is ezt tegyék, legyenek a cukorbetegségben élés gyakorlati oldalának hordozói. A kisebb gyerekek néha a szepesvárosi bevásárlóközpontban mérik vércukorszintjüket, és ezzel nincs is gond. A SpišiaDЌik oktatási csapata 10, 12 és 22 év közötti gyermekből áll. Magas szinten tartunk előadásokat. Előadásaink Flash-en, nem pedig PowerPoint-on készültek. Tavaly érdekes volt, hogy a gyerekek hogyan tartottak előadásokat tapasztalt rendőröknek. Tisztelték őket és meghallgattak minden szót. Az oktatást mindig viccre fordítjuk, és gyakran teszünk fel ellenőrző kérdéseket. Mert amikor a tájékozatlan emberek azt látják, hogy a cukorbetegek ellenőrizhetetlenül fekszenek, hajlamosak azonnal inzulint adni, és ez alapvetően merénylet.
Mit tudott a cukorbetegségről, amíg a lánya meg nem találta?
A cukorbetegségről csak annyit tudtam, hogy létezik ilyen diagnózis. Amikor Zuzka megbetegedett, a feleségem, gyermekorvos elmagyarázta nekem, hogy ez nem az influenza vagy a torokfájás, és hogy nem fog működni. Cukorbetegséggel mindent menet közben oldottak meg. A férfit ez megdöbbenti, vázlatot készít információk elsajátításához, és teljes képet állít össze róla. Információkat, tanácsokat, megoldásokat kerestünk, és nem voltunk elégedettek a rendelkezésre álló adatokkal. Négy családban állapodtunk meg, egyenként cukorbeteg gyermekkel, és megalapítottuk a SpišiaДЌik polgári egyesületet, amely jogi személyiségre tett szert. Partnerek lehetünk a vállalatokkal kapcsolatos tárgyalásokban, és forrásokat gyűjthetünk a fellépéshez. Zuzka lányom 11 évvel ezelőtt március 12-én betegedett meg, és annak az évnek augusztus 21-én a minisztérium jóváhagyta az egyesület alapszabályát. Később 20 család volt köztünk Szepesben, találkoztunk és megosztottuk tapasztalatainkat.
A lányt nem lepte meg a cukorbetegség?
A fiatalabb gyermekek tartósan cukorbetegek. Abban az időben Zuzkánk másodéves volt az általános iskolában. Ezek a gyerekek megszokják a rendszerváltást, és mivel a cukorbetegség arra kényszeríti őket, hogy tartsák be az időket, a határidőket, tanítsák őket a rendre és a rezsimre, ez más területeken is megmutatkozik, ezért őszintén látják el iskolai feladataikat is. SpišiaДЌikban van egy fiú, aki gyógyszerész szakot tanul Hradec Královéban, az egyik lány kémia szakot tanul Pozsonyban. A cukorbeteg gyermekek kéznél vannak.
Mit tanult a cukorbetegségről 11 év alatt a lánya cukorbetegségével kapcsolatban?
Mint vasúti hidak építője, képletet kerestem. Azt hittem, hogy kicserélem a változókat, és valahogy sikerülni fog. De A cukorbetegségre nincs tápszer. Túl sok tényező befolyásol minket. Nem számíthat valamit cukorbetegségre, és nem ragaszkodhat egy mintához. Néha nincs értelme a vércukor viselkedésének. Előfordul, hogy hibákat követnek el, a cukorbeteg fiatalok mindegyike alkohollal, dohányzással találkozik, vagy a sport hatása hosszabb ideig tart, mint gondolná, ezért ezeket az információkat a Dia tantervbe foglaltuk.
Melyek voltak Spišiačík első közös fellépései?
Gyorsan áttanulmányoztam, mit tudunk, és fokozatosan elkezdtem szervezni a szepesi cukorbeteg gyermekek életét. Néhány szülő rögtön elmondta, hogy félnek kirándulni a gyerekekkel, de amikor csoportosan mentünk, akkor mindent sikerült és segítettek egymásnak. Tudták, hogy orvos és nővér van velünk, így számíthattak rájuk. Eleinte csak gulyásba jártunk, aztán sportjátékokat készítettünk, fokozatosan kisebb utakra indultunk, később igényes túrára a Szlovák Paradicsom szurdokain keresztül, a Tátrában is jártunk és külföldre utazhattunk. Jártunk Tunéziában és Törökországban.
Milyen információk hiányoznak a cukorbeteg gyermekek szüleitől?
Megállapítottuk, hogy sok szülő és gyermek nagyon rosszul képzett. Az anyukák nem rendelkeztek elegendő információval. Habár egy diabetológushoz mennek gyermekkel ellenőrzésre, és a gyermek kezeli őket, hiányzik az oktatás. Segítünk életükben a cukorbetegségben azáltal, hogy információkat terjesztünk egymásnak, akár kívül is. A legjobb, ha az anyukák leülnek és időkorlát nélkül beszélgethetnek. Részletesen megvitathatják a cukorbetegséggel és a gyermekekkel kapcsolatos összes helyzetet. Gyermekeink gyakran egyetértenek, és együtt mennek gulyásba vagy grillezésre, vagy egy kassai rendezvényre ugornak. Szeretnek az egyesület hivatalos tevékenységén kívül is találkozni és tapasztalatokat cserélni.
Pénz keresése cselekvésre nem könnyű. Sosem akartad lebegni az egészet?
Az egyesület 11 éve működik, és azt hiszem, főleg azért működik, mert önkéntes alapon tesszük. Senki nem kap jutalmat, nincs helyiségünk, ingatlanunk, még telefonunk sem. Azt is kiadják. Kezdetben tagokat toboroztunk, de most mindenki tud rólunk. Ha valaki pályázni akar, megteszi, ha valaki nem akarja befizetni a tagdíjat, akkor nem kényszerítjük. Korhatárt sem határozunk meg. Van egy 24 éves lányunk is, de egy 5 éves fiú is. A gyermekek életkora jelenleg 3 és 24 év között mozog.
Mi a válasz a cukorbeteg gyermekek és szüleik nyári találkozóira?
Nyolcadik éve rendezünk cukorbeteg gyermekek és szüleik nyári találkozóját. 4-5 napig tart, és pénzügyileg elég drága. Nem akarjuk, hogy a tartózkodás oly módon történjen, hogy 100 euró extra fizetést kell fizetni. Idén 20 eurós díjat szabtunk meg, a többit el kellett költenünk. Nagyon jó lesz a szülőknek egy hét pihenés, a gyermek felügyelete és nem fél, hogy megfelelően fogja követni a rendszert. A cukorbeteg gyermek szüleinek egy darabban vannak felelősségei. Legalább felügyelje a gyereket. Véglegesen telepítik őket, mert a cukorbetegséget nem lehet kikapcsolni. A szülők számára ez olyan, mint egy második munka, az élet része.
Azok a gyerekek is elmennek a táborba, akik nincsenek Szepességben?
Nem tudjuk, hogyan lehetne megoldani egész Szlovákia problémáit, és tagságunk Szepes területére korlátozódik, de minden évben helyet foglalunk más régiók számára a táborban. Idén kettő érkezett Djechből, KeEmarkból, Trebisovból. De először gyermekeink regisztrálnak. Korlátoz bennünket a pénzügyek, nem kapunk hozzájárulást az államtól, így a lehetőségek korlátozottak.
Azt a benyomást kelti, hogy amire gondol, arra emlékezni fog. Így van?
A vasúti hadsereg mellett a kormányhivatalnál is dolgoztam a védelmi részlegen. Sok embert ismerek, és tudom, hogyan létezhet jogilag egy harmadik szektor környezetében. És vannak barátaim, akik segíteni tudnak. Érdekes, hogy a diabetológiai társaságokban az emberek folyamatosan változnak, de egyes vállalatokkal még mindig jobb lesz az együttműködés, mert érdeklik őket, és nem csak a pénz révén látnak mindent. Ezen kívül vannak olyan partnereink, akik egyáltalán nem cukorbetegek, semmi közük a cukorbeteg életéhez, mégis hosszú ideje és rendszeresen támogatnak minket, mert látják, amit csinálunk.. Nem változtatjuk meg a helyet a szlovák paradicsomban Podleskben, ahol táborozunk. A környező emberek szinte olyanok, mint a családunk, ott van a hátterünk. A Sugar Free Show jótékony koncertjeit barátok és ismerősök is szervezték. Örülök, hogy vannak barátaim, és hálás vagyok nekik a segítségért.
A vállalatok és a közvélemény ismeri Önt a Szepességben.
A SpišiaDЌik logóval ellátott póló ereje varázslatos. Amikor gyermekeink a dubochnai Nemzeti Endokrinológiai és Diabetológiai Intézetbe érkeznek, és este a pólót viselik, a személyzet őrködik, mert tudnak rólunk és elfogadnak minket. Tudják ezt gyermekeink készen állnak az életre, és ismerik jogaikat és kötelességeiket.
Minden tevékenységed a cukorbetegséghez kapcsolódik?
Különböző dolgokat csinálunk. Dolgozunk például egy nagyvállalattal, 2800 alkalmazottal. Van egy csoport önkéntesük, és együtt csinálunk néhány dolgot. Szimbolikus temetőt építünk a turisták áldozatai számára a Szlovák Paradicsomban, túraútvonalakat tisztítunk. A szepesi Nová Ves Állatkertben már 5 éve örökbefogadott sertéshúst adunk hozzá az etetés költségeihez. A gyerekek büszkék erre a tevékenységre, és nem akarják lemondani az örökbefogadást. A disznók Diana nevet kapták, így a dia szót cukorbetegségnek hívták. A porcupint szimbolikusan érzékeljük, hogy annyi csontja van, hányszor kell cukorbeteg gyermeknek mérnie a vércukorszintjét és inzulint adnia.
Soha nem használta a cukorbetegség szót az egész beszélgetés során. Ez szándék vagy véletlen?
Utálom a cukorbetegség és a cukorbeteg szó szót az 1-es típusú cukorbetegség kapcsán. Vulgárisnak tűnik számomra, és legfeljebb a 2-es típusú cukorbetegség kapcsán használnám. Ha van egy diabetológiai osztályunk és diabetológusunk, akkor cukorbetegeket kezelnek, nem cukorbetegeket. Az orvostechnikai eszközök listáján szerepelnek cukorbetegek és nem cukorbetegek számára készült eszközök is. És még egy dolog feldühíthet. Amikor látom, hogy a cukorbeteg gyermek szenved szülei butaságában és lustaságában.
Hozzászólások a bejegyzéshez:
A cikkhez még nem fűztek megjegyzéseket. Első akarsz lenni?