2006. október 3-án, 00:00 órakor Beata Chrenková

szivárványhíd

"Anya, én vagyok az életed sója. Ne sírj! Isten jósága bennem van. "Ezekkel a szavakkal kezdődik a Só című vers, amelyet Miriam Iglárová írt. Azt mondja, hogy az angyal maga diktálta neki, és lesz valami. Szövege nem hagy hidegen senkit, szavalata után Maroš Kramár is sírt. A Rainbow Bridges mottójává vált, amely előny a cisztás fibrózisban szenvedő betegek számára biztosított.
A cisztás fibrózis elsősorban károsítja a légzőrendszert és az emésztést, és fokozatosan érinti az egész szervezetet, kivéve az értelmet. Korábban csak gyermekek szenvedtek ettől, és mivel a betegség többek között abban nyilvánul meg, hogy a betegeknél sósabb a verejték, mint az egészséges embereknél, a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekeket "sós" gyerekeknek is nevezik. Egyikük sem szokta elérni a felnőttkort. Szerencsére ma ez más. Köszönet azoknak az embereknek is, akik elkezdték építeni a Szivárványhidakat. A tizedik évfordulóra október 15-én kerül sor a liptói-mikulasi művelődési házban. Kezdeményezőjük és szervezőjük Jana Šipeková, a Sós Gyerekek Barátai Civil Egyesület elnöke és a 16 éves Michaela édesanyja. Miška kétéves korában cisztás fibrózist diagnosztizáltak.

Mi volt az első kapcsolatod a cisztás fibrózissal?
Ijedős. Nem tudtuk, mi a lánya, első ránézésre egészséges gyereknek tűnt, de a teszt eredményei nem jelezték. Tehát Pozsonyba küldtek minket diagnózisra. Abban az időben az osztályon volt egy hároméves fiú, de ő kisebb volt, mint Miška, alig sétált, alig kapott levegőt. Amikor diagnosztizáltak, és megkérdeztem az orvost, mi a cisztás fibrózis, azt mondta: "Nézd meg azt a fiút." Így cinikusan megmutatta, mi is a cisztás fibrózis. Megdöbbentő volt számomra, mert azt gondoltam, hogy egy év múlva, két év múlva elmegy a gyermekem. Körülbelül háromnegyed évig egyáltalán nem volt bátorságom hasonló sorsú emberekkel találkozni, mert féltem a látott borzalmaktól. Nagyon rossz lelki állapotban voltam, éjjel-nappal sírtam. Ezenkívül elmondták, hogy öt hónapos fiuknak cisztás fibrózisa is volt, mert tévedésből rossz verejtéktesztet végeztek. Szerencsére a fiam egészséges volt, de körülbelül öt hónapig abban éltem, hogy mindkét gyermeknél cisztás fibrózis van, mert Pozsonyban hibáztak. Aztán elnézést kértek tőlem ezért.

Hány gyermek van Szlovákiában cisztás fibrózisban?
Azt már nem mondhatjuk, hogy csak gyerekek, ma sok a felnőtt. A betegek körülbelül egyharmada már felnőttkorban él, ami nagy siker. Ez azt is mutatja, hogy a cisztás fibrózisban szenvedőknek megéri dolgozni. Jelenleg körülbelül 350 van belőlük Szlovákiában.

A cisztás fibrózisban szenvedő betegek támogatására megalapította a Sós Gyermekek Barátai polgári egyesületet. Mennyire konkrétan segítesz nekik?
A Sós Gyerekek Barátai civil egyesület elsősorban alapítványi alapon működik. A lehető legtöbb pénzt megpróbáljuk megszerezni akár a juttatásból, a szponzoroktól, akár két százalékos adófizetések révén is. A pénz az egyesület számlájára kerül, onnan pedig közvetlenül a családoknak szétosztjuk, legyen szó inhalátorokról, rehabilitációs segítségről, tengerparti tartózkodásról és mindenről, ami nyilvánvalóan segít és javát szolgálja a cisztás fibrózisban szenvedőknek. A cisztás fibrózisban szenvedő betegek átlagosan naponta ötször lélegeznek be. A biztosító fizet az alap inhalátorért, de az túl nehéz - körülbelül öt kilogramm súlyú és körülbelül akkora, mint egy számítógép. Ezenkívül elektromos csatlakozást igényel. De a gyerekeknek hordozható akkumulátor-inhalátorra is szükségük van a mozgékonysághoz, így vonaton, parkos padon lélegezhetnek be, ahol csak szükségük van rá. Ezt azonban már a szokásosnál magasabbnak tekintik, és a biztosítótársaságok nem térítik meg. Körülbelül tizenöt-harmincezer korona kerül, és kevés család engedheti meg magának. A tenger mellett is marad. A tenger sokat segít, a betegek sokáig megtisztítják magukat a nyálkahártyától.

Ki találta ki a "sós" gyerekek nevét?
Ezt Szlovákiában találtuk ki, ez nem globális koncepció. Azért jött létre, mert egyszer elmagyaráztam egy szerkesztőnek, mi is a cisztás fibrózis, ő pedig Sócsóknak nevezte a cikket. A cisztás fibrózisban szenvedőknek ötször sósabb a verejtékük, mint az egészségeseknek. A rossz gén, amely a betegséget okozza, zavart okoz a szervezetben a sószállításban. A hétköznapi emberek testében megmaradó sót a verejtékmirigyek választják ki, ezért kevés a testben. Mivel a só megköti a vizet, vastag nyálka van. A cisztás fibrózist valójában a gyermekek állandóan köhögik fel, mert minden nyálkahártyán vastag nyálkát képeznek a testben, legyen szó emésztésről, légzésről, nemi szervekről. A köhögés jó nekik, és kicsi korunk óta tanítjuk őket. Speciális légzési technikák és rehabilitáció léteznek anya kezei és különféle eszközök segítségével. Eszembe jutott, hogy nagyon jó lenne használni a "sós" gyerekek kifejezést. Először konzultáltunk velük, vajon nem lenne-e sértő számukra, de tökéletesen elfogadták. A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek természetes módon veszik a sorsukat, valamint a fájdalom és a trauma egyes pillanatait, így néha eláll a lélegzetünk. Tényleg odaküldik őket. A lányom sokszor visszatartott válsághelyzetekben.

Mi a "sós" gyermekek kezelése?
A kezelés alapja a tökéletes napi rehabilitáció, amely hatással lehet a tüdő és az üregek nyálkahártyájára, belégzés - naponta legalább háromszor, speciális légzés és gyógyszeres kezelés, mert az emésztőrendszer nyálkahártyáját a rehabilitáció nem befolyásolhatja. Fél vagy negyedévente egyszer egy gyermeknek két-három hétig kórházba kellett mennie kezelésére. Ragaszkodtunk ahhoz, hogy az intravénás kezelés otthon is elvégezhető legyen. A gyerek csak két napja van kórházban, cső van az ereiben, és a lányom még "vénás" iskolába is jár.

Októberben lesz a Szivárványhidak tizedik éve. Emlékszel az elsőre?
Az első Szivárvány-híd 1995-ben advent volt, és a Szent Kereszt fatemplomában került sor. Akkor még nem sejtettük, hogy hagyomány alakul ki. Nyáron nyári tábort szerveztünk cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek számára Bobrovecben, és séták keretében a Szent Keresztben is eltévedtünk. Az egyház elvarázsolt minket, és eszünkbe jutott, hogy ott haszonkoncertet tehetünk. Váratlanul sokan arra a következtetésre jutottak, hogy nem nagyon hirdettük, és senki sem ismert minket. Nem számítottunk ekkora sikerre, és mivel a koncert olyan jó visszhangot kapott, úgy döntöttünk, hogy más éveket szervezünk L. Mikuláš városának és a Művelődési Ház támogatásának köszönhetően. A második Szivárvány hídon született együttműködés Jana Kirschnerrel és menedzserével, Jozef Šebel. Jana Kirschner eddig a sós gyerekek védőszentje volt. Nem csinálja rendben, nem akar jótékonysági karriert építeni, de sokat segít nekünk a kulisszák mögött és anyagilag Jožek Šeb mellett. Amikor nem jöttek el a koncertre, pénzt küldtek, elérhetőségeket biztosítottak számunkra, J. Šebo is segít a Szivárvány-hidak dramaturgiai megszervezésében.

Miért híd és miért szivárvány?
Leginkább azért, mert összeköti az egészségeseket és a betegeket, a segítségre szorulókat és a segíteni tudókat, fellép a közönséggel - sok összefüggés van. A híd összeköt bennünket az ottani gyerekekkel is, akik sajnos már nincsenek velünk. Szivárvány, mert az életnek sok színe van, mint a szivárványnak. Bár néha félelmetesnek és szörnyűnek tűnik, mert a fiatalok még mindig meghalnak cisztás fibrózisban, annak ellenére, hogy átlagos életkoruk meghosszabbítható, színes, gazdag és csodálatos. Mindent pozitívan kell szemlélni. Van, amikor minden rossz és fekete, amikor rám esik. Miškával és nekem is nagyon súlyos válságaink voltak, de legyőztük őket. Senki sem tudja, mi vár ránk. Személy szerint nem nagyon nézek a jövőbe, mert ez traumatizál.

Megvolt a Venusta együttes is, amelynek te és a lányod is tagja vagy. Miška énekli a Soľ dalt is, amelynek dallamát szintén a "Venusťáček" Ľubica Pelachová szerezte. Sokszor hallottam, de mindig megdermed.
Én is, de jó értelemben. Ez a dal mindenkiben megráz. Utoljára Iva Bittovával. Elküldtem neki a Szivárvány híd forgatókönyvét és ennek a dalnak a szövegét, hogy megismertessem a "sós" gyerekek kérdésével és az előny légkörével. Aztán megcsörrent a telefonom. Iva Bittovának hívták. "Janka asszony, mi a vers? Ő szép. "