Szia, új vagyok itt, nem találtam hasonló vitát, csak általában a gyermekek epilepsziájáról. Szeretném megkérdezni, van-e olyan anya, akinek gyermekénél diagnosztizálták ezt a típusú epilepsziát. Mi volt a tanfolyam, milyen gyógyszereket szedett, mint most. Sokat segítene nekem. A lányomnál diagnosztizálták ezt a szindrómát, ezért információkat keresek, főleg azoktól, akik életben maradtak. Köszönöm.

tűntek vcielka79

Egyébként hogyan veszi be a piridoxint? Orvosunk azt is javasolta, hogy adjak Magne B6 oldatot, ahol 10 db 10 ml-es ampulla van, és napi 1 ml-t kell adnom. Rendelkezik valamilyen extrával?

És mikor szokták a görcsöket integetni a kicsik? Észrevett olyan helyzeteket, ahol náluk van a legtöbb?

@ vcielka79 kifejezetten a hyspsarithmia nem szerepel bennünk
És itt nem adtak nekünk egy centet, mert szerintem nincs rohamunk vagy EEG-nk. De a körzeti irodánk küldött minket, de a BA-ban csak új drogokat telepítettek, és az volt.

@nietzsches Szóval nem is sejtettem, hogy akár megtagadhatják is az adását. A kicsi mond valamit, egy szót?

@svuniecko Nem is gondoltam, hogy az ACTH súlyos esetekben ronthatja a lefolyást. ezt mondták neked a BA-ban?

@ zlato2011 És tudna mondani néhány szót apró? Úgy gondolom, hogy ezeknek a görcsöknek a kínzása, mind a gyermek, mind a szülők számára.

@ vcielka79 az én kicsiem csak anya baba papát beszél

@ vcielka79 szerint apa dada, finom, mondta anya, de ez már leállt. Egy új mana diszpraxia hangszóró után az álmok rendeződtek a logóhoz. De mindent megért. Ez a fajta epi görcs károsítja az agyat. De ami a velkaaaaa bika kezelése, semmiképpen sem ronthatja a rohamokat. Ezzel a dg-vel az egyetlen lehetőség ez a kezelés. Igen, sok mellékhatás van, de az acth kiválasztása után minden normalizálódik. Nos, igaz, hogy súlyos rohamok esetén még ez a kezelés sem segít

@ vcielka79 és te vagy a hogyan ?

@ vcielka79 igen, mert volt egy anya, amikor mi voltunk, körülbelül fél éves babója volt, de csak gyógyszert kapott, mert elutasították a kezelését, mert súlyos rohamai voltak és erős, hogy ilyen esetekben kockázatos. De csak egy ilyen esetről tudok, amikor megtagadták a kezelést. És ott azt mondták, hogy a lánya valószínűleg nem is fog működni

@svuniecko
@ vcielka79, de azóta változhatott. Végül is 4 évvel telik el az idő. De a mellékhatások esetünkben mellékhatások voltak, de a kezelés után két hét múlva kijavították. A szabadulásunk után még két hétig mentünk gyermekorvosunkhoz. Becsomagolta nekünk, de csak hetente kétszer szúrták meg. És miután jó lett, a kicsi elkezdett haladni.

@ zlato2011 Tehát csak 6 és fél hónapunk van, ma rehabilitációban voltunk, gyengébb karjai és felsőteste van, még nem kell edzenünk, pénteken van kontroll EEG, amit Sabril tett, tehát kíváncsi.

@ vcielka79 volt valami problémád születésedkor?

@ zlato2011 Igen, a kicsi idő előtt született. kicsi 600 g.

@ zlato2011
@svuniecko
@nietzsches szeretném megkérdezni, mennyi idő telt el az első rohamok felfedezéséig, amíg el nem tűntek?

@ vcielka79 Másfél év telt el rohamaink óta, de még nem tűntek el.

@ vcielka79 3 hétig voltak rohamaink.mindegy nap . 1 év és 5 hónap telt el azóta, tehát roham nélkül vagyunk azóta.klop klop

@ vcielka79 nálunk két hónap alatt. Azonnal megoldottuk, és eljutottunk Kramáre-ba. Tehát 2013.12.24-én az első rohamok és 2014.2.15-én azóta semmi roham. Kopp kopp

@ vcielka79 az én kis idő előtti 1180g-om 29tt-nál