izmok

Andy maga rajzolta a házat, ahol Katka és a fiúk laknak.
Forrás: Miro Miklas
Képtár
Andy maga rajzolta a házat, ahol Katka és a fiúk laknak.
Forrás: Miro Miklas

A častkoveci Havierniknek két fia van otthon és eddig egy elektromos kerekes szék. Az idősebb Dankóhoz (14) tartozik, Samko (10) csak néhány hónapig fog járni.

Amikor egy új épületekkel teli utcára érkezünk, a Haviernikov család egy rámpával különbözik a többitől. Belül egy nagy, közvetlenül túlméretezett nappali található.

"Magam rajzoltam a házat. Tudtam, hogy itt sok hely kell, hogy a fiúk megforduljanak a szekerükkel. Amint itt maradunk egyedül a házban, ott lesz egy snooker asztal "- mondja egy őszintén kedves srác pólóban, világhírű motorkerékpár-márkával.

Bár ő maga motorosnak tűnik, nem rendelkezik "géppel". Azonban sok barátja van a fiúk között, nagy teljesítményű gépeken. Az erős gépek támogatják a gyenge izmokat. Amerikában, Svájcban, Csehországban és Szlovákiában a motorkerékpár-szervezetek mottója szerint a motorosok támogatják az izomdisztrófiát. Erkölcsileg, de anyagilag is.

A haviernikeknek két fiújuk van, Danka és Samka, a betegség legsúlyosabb formája. A Duchenne izomdisztrófia genetikai betegség, amely csak a fiúkat érinti.

A gén mutációja miatt a fehérje dystrophin nem képződik a szervezetben. Ezen anyag nélkül azonban az izmok nem működhetnek megfelelően. Az izmok fokozatosan gyengülnek, és a betegség végül a légzőizmokat érinti. A beteg fiúk teljesen mozdulatlanul és légzőkészüléken vannak.

Anya, kiugrok

A betegség nem ismer kegyelmet, de Zdeněk, akit Andyn kívül senki sem mond el, és felesége Katka, nem tartoznak azok közé, akik sírnának gyermekeik sorsán. Nyíltan beszélnek a betegségről, arról, hogy mi vár rájuk a közeljövőben és a jövőben. Talán ezért beszélhet Andy egy snooker asztalról, amely egy napon a teremben lesz.

"Samko csak néhány hónapig fog járni. Idén később leáll. Ezt a reggeli ágyból való felkelés nehézségéből tudjuk, ebben segíteni kell neki. Szükségünk lesz egy elektromos kerekes székre, speciális módosításokkal. A biztosító társaság körülbelül 3600 eurót ad neki, a kiigazításokért még nagyjából 6000-et kell fizetnünk. Nélkülük nem tudná használni, az izomkárosodás folytatódik "- mondja egyértelműen Andy.

Ugyanezt tették Danekkel a múltban. Aztán egy nyilvános gyűjtemény segítette őket, ezúttal is szeretnék megszervezni. Katka bólint Andy magyarázatára és megjegyzéseire: "Samko egészen a közelmúltig képes volt ugrani, de most még csak nem is fog ugrani."

A tőlünk rövid távolságot játszó szőke fiú reagál anyja mondatára. „Felugrom, nézd meg, anya!” És ha meg is gyulladna, a lába már nem jön le a földről.

Amikor azonnal a bátyja szobájába megy, megkérdezzük Andyt, hogy érzékelik a fiúk, mi történik velük. Valószínűleg válaszolni fog előttük:

"Mindketten tudják, mi fog történni. Gyerekkora óta ismerik és úgy érzékelik, ahogy van. Bár még mindig pubertásunk van, még nem döntenek arról, miért nem tudnak járni. Normálisan veszik. És úgy vesszük. Nem bírod kibírni. Nos, ezzel együtt lehet élni. És élünk. Most élünk. "

Mint egy utazó csésze

Haviernikék megtudták, hogy az idősebb Danko 9 hónapos korában nem volt jó egészségben.

"Problémái voltak az ürítéssel. Gasztroenterológiára küldtek minket, ahol a vérmintákból magas kreatin-kináz enzimszintet találtak, ami izomkárosodásra utal. És már utazókupaként utaztunk, amíg Dr. Meg-nel eljutottunk Kramárba gyermekneurológiára "- mondja azonnal Andy.

- Elmondta nekünk a diagnózist, amikor Dankára nézett. Innen egy brnoi izombiopsziába utaztunk, hogy megtudjuk a pontos mutációt. Akkor egy és negyedéves volt. Nagyon gyorsan diagnosztizálták.

Megtudtuk, hogy Dankónak van egy olyan specifikus mutációja, amely a világon senkinek nincs. Tehát nem rendelkezik a betegségre jellemző génváltozással, így senki sem tudta megmondani, hogy pontosan mi lesz a lefolyás. Danko élete tizedik évéig tartott. Két héttel a tizedik születésnap előtt nap, mint nap abbahagyta a járást "- mondja Andy.

"Az ünnepek utolsó napján a Šutovské-vízesésnél voltunk. Azt akartam, hogy lássa a szlovák Salto Angel-t. Oda vittem a hátára, a lehető legnagyobb babakendőbe, mert már nem lépett rá. Hazajöttünk, néhány nap múlva elmentem vele sétálni, és hirtelen egyáltalán nem tudott menni.

Még mindig a városban éltünk, ezért megfordultunk és hazavittük a legrövidebb úton. Természetesen a válla fölött és Sam a kezében, mert ő is velünk volt "- meséli Andy azt a napot, amikor nagyobbik fia végül abbahagyta a járást.

Mindkettőről gondoskodunk

Samko ugyanazzal a diagnózissal született, mint Danko.

"Azt mondták nekünk, hogy ha második gyermeket várunk, mielőbb el kell jönnünk a tesztekre. Amint megtudtuk, hogy terhes vagyok, megérkeztünk. A teszteléshez szükséges dokumentumok feldolgozásának teljes folyamata azonban nagyon sokáig tartott.

"Brnóban rátértünk a genetikára, Trencsénben magzatvízvizsgálatot végeztünk, és a mintákat tesztelés céljából Brno-ba vittem egy doboz piskótában. Májusban volt, és nem hittem abban, hogy rendbe viszem őket oda "- emlékezik Andy.

"Az utolsó fiú után 4 napig teljes eredmények voltak a kezünkben" - teszi hozzá Katka.

"Samko teste teljesen hibátlan volt, csak az eredmények voltak rosszak. A feleségem már a 30. hetében járt, és bár az orvosok meggyőztek bennünket a terhesség befejezéséről, már késő volt. Egyértelműen nemet mondtunk. Hogy ha egy fiúra vigyázni tudunk, akkor mindkettőről gondoskodunk "- néz Andy a feleségére.

"Egy nap elkezdtük a házépítés előkészítését. Nagy nappalival és külön szobával a fiúk számára. 5 évbe telt, de megcsináltuk. Most megterveztük az emelő berendezéseket Danko szobájához. Egyedül én vehetem át, én vagyok a feleségem. "

Nem küldök sörért

Mindkét fiú speciális iskolába jár. "Akkor egyszerűen rájöttünk. A fiaimnak nem lesz szükségük magasabb matematikára vagy fizikára az életükben. Egyedül nem megyek sehova. Bár eleinte azt hittem, hogy beválik, és hogy egyszer elküldöm Dankának egy sört "- viccelődik Andy.

- Nos, már nem tudja felemelni a karját, és még mindig gyengülnek. Feleségemmel tizennyolcig vigyázunk rá, majd rokkantsági nyugdíjat és segítséget kérünk tőle. Szüksége lesz rá "- mondja tárgyilagosan az apja.

Látszik rajta, hogy nem sajnálatról van szó, bár a havernikék már eleget tapasztaltak. A múltban Danko egy kísérleti klinikai vizsgálatba is bekerült, amely egy ígéretes amerikai gyógyszer hatását vizsgálta a Duchenne-dystrophiára. Andynak és Katkának akkor azzal kellett megküzdenie, hogy fiuk végül nem kapta meg a gyógyszert.

"Sajnos Danko egy meghatározott mutáció miatt nem felelt meg a vizsgálat feltételeinek, és közvetlenül azelőtt, hogy abbahagyta volna a járást, kizárták ebből. 2 hónapig vette és egyértelmű volt, hogy segít neki. Sajnáljuk, de semmit sem lehetett tenni. Nehéz volt, de azt mondtuk magunknak - tehát megoldunk mást. És elkezdtünk foglalkozni az elektromos kerekesszékkel. "

Határozott karok, tele szívvel

Andy tudja, milyen ruhák voltak Dank teherautója körül, ezért akarják előre megoldani Samko ruháit.

"Bár majdnem 6000 eurót fizetünk, ha valami történik a fiúval, vissza kell adnunk a segélyt az egészségbiztosítónak. Egyáltalán nem érdekelné őket, hogy beletesszük-e a pénzünket "- mondja a fiúk apja az abszurd szabályozásról.

Ugyanilyen abszurd, hogy akik elektromos kerekesszékkel rendelkeznek, nem jogosultak elhelyező ágyra.

"A Confidence biztosító társaság megközelítésének köszönhetően Dankónak van ágya és kerekesszéke is. Egészsége annyira megromlott, hogy egy speciális ülésre volt szüksége a betét helyett, amelyet fizettünk. Abban sem akar rendesen ülni "- vicsorog Andy nevetve Dankóra, aki időközben kihozta magát a szobájából.

Ahhoz, hogy a kerekesszékben maradhasson, már szüksége van egy mellkasra, amelyet apja jobban rögzít. Samko egy pillanat múlva lábujjhegyen lesz. Nem azért, mert nem akar minket zavarni, a lábujjhegyen járás jellemző a Duchenne-ben szenvedő fiúkra. Samko babafegyvert tart a kezében. Zavartalanul beleteszi testvére mozdulatlan kezébe, megszorítja az ujjait, és bummot mond. Mindkét fiú nevet és szórakozik.

Bár nem tudnak mindent megtenni társaik, a betegség nem befolyásolta olyan kegyetlenül gyermekeik világát, mint lehet. Nagyon játékosak, élénkek és közvetlenek, akárcsak minden szeretett gyermek.

- Nos, túlságosan is életben vannak, ha tudnának járni, láncokra lenne szükségünk - mondja Andy ismét fekete humorral, és négyen együtt nevetnek.

A fiúknak is vannak kirándulásaik és élményeik. Andy és Katka egykori túrázók, és megmutatják gyermekeiknek Szlovákia minden szépségét, amelyet Danka kerekesszékével meglátogathatnak. Mindkét fiú az Izomdisztrófia Szervezet gyermektáboraiba is jár.

Dan és Sam boldognak tekinthetők. Bár testük gyenge, szüleiknek erős karjaik vannak, amelyek támogatják őket. És tele szeretetszívekkel.