@ inull5 Természetesen én is féltem és féltem, de megnyugodtam, hogy mindig olyan mutációt örökölhetek, mint a férjem, és könnyű formája van, még akkor is, ha ez nem szörnyű. Csak most féltem ezek után a tesztek után, hogy mi más ott, amikor ott írták, hogy minősítették, hogy nincs CF-je, de mégis további tesztekre rendelt minket 😝
@ inull5 hello, van egy 2 és fél éves CF-es lányom, amely szűrővizsgálatokon, majd további vizsgálatokon tudta meg a BB-ben, amíg meg nem erősítették, mivel a 3 hetes baba verejtéktesztjei nem mutattak semmit, amíg a genetikai tesztek nem erősítették meg, egy ilyen kombinált mutáció, amiről még az orvosunk sem hallott köszönöm spanyolul, a 3 gyerekem kicsi, és addig nem is sejtettük, hogy a férjemmel hordozók vagyunk.
@zigovamaja fuha.hogy szidtál engem.miért küldtek genetikára? és akkor az izzadási tesztek mást mutattak? mik voltak a tünetei? mik voltak az értékei a szűréshez? és hogy volt a lányod?
@ inull5 amikor az izzadási tesztek nem mutattak semmit, akkor amikor 3 hétig BB-ben voltunk, oda küldtek minket a genetikára, hogy biztosak legyünk benne, azóta emésztőenzimeket szedünk és szükség szerint belélegezzük, mert tüdő- és emésztőrendszerem van, de mégis nem tudom mi vagyunk, mert eddig nagyon jól tartja magát, kéthavonta orr-torok tamponra megyünk, ha vannak baktériumok és antibiotikumok, még az orvos sem tudja, mi lesz, vagy könnyű forma, idővel látható lesz, ahol degumming gyakorlatokat tanítanak meg nekünk, és szeptemberben megpróbáljuk az óvodát, meglátjuk
@zigovamaja, de teljesen megérkeztél. püspökökön voltunk BA-ban, az első teszteken olyan volt, mint egy három hét, olyan érzékeny dologban, hogy a biztosítótársaság nem térít meg, ilyen órát, csinálnak vele a szobrászintézetben, alacsony érték volt, a második kevesebb mint 5 hetes volt. Sokat izzadt, mert az elsőnél már több mint 4,5, a másodiknál több mint 5 kiló volt. Most már meghaladja a 6 kilót, növekszik, még mindig anyatejben van, a hasával nincs gond. Tehát nem érezte sósnak? mert végeztem vele. most vulkánja van, és most már teljesen félek.Melyek voltak a lánya tünetei akkor? problémája volt az emésztéssel?
Sajnálom, hogy megijesztettelek, de a BB-ben azt mondták nekem, hogy sok a pozitív szűrésű gyerek, és talán 2 esetben ez beigazolódik, szóval semmi gond, már nem emlékszem ezekre az értékekre, de amikor még nagyobb volt, az izzadságvizsgálatokon is megmutatkozott, azonnal megnyaltam, de egy ilyen baba számomra normálisnak tűnt, míg később, főleg nyáron, valóban sós, közvetlenül a születés után nyilvánult meg, mert az első hangmagasság 48 óra után maradt. és ez is az egyik tünet, de hazánkban egyáltalán nem tudta senki, de még nincsenek komoly problémáink, nem gyakran beteg, jól is boldogul, teljesen egészséges gyereknek néz ki, valószínűleg nagyon enyhe.
@zigovamaja viszont csak akkor végez genetikát, ha gyanú merül fel, vagy ha legalább egy verejtékteszt pozitív. Tehát kisgyermekkorában az izzadási tesztek negatívak voltak, és amikor elmentél, akkor egy másik értéket mutattak - de a fiam is izzad, de valahogy nem tudom meghatározni - amikor megnyalom, olyan sósnak érzem magam, olyan izzadtnak, de amikor megcsókolom azt nem érzem. és az egész testen érezhető? vagy csak a homlokán? amikor izzad, csak később érzem ezt a friss izzadságot, főleg a hajjal. nekünk is volt problémánk a hangmagassággal, de nem azért, mert nehezen ment volna el neki, hanem azért, mert megnagyobbodott a rúzsa . számomra logikusan az következik, hogy 8 hónap múlva menjünk el ellenőrzésre, ha gyanújuk támad, addig nem bánnának vele? 4 kg alatti kisbabáknál kevésbé izzadnak, ezért negatív tesztjeik vannak
@ inull5 Csak azt nem értem, hogy miért nem csinálnak azonnal genetikát mindenkinek, még azok a CF járóbeteg-látogatások és izzadási tesztek is kerülnek valamibe, ha genetikát végeznének, hogy ne kellenejen odamennünk vagy elkezdenünk a kezelést, ott tudom más mutációk, amelyeket még nem tesztelnek., de mégis megtalálják a leggyakoribb és legnehezebb formákat. Mi is szépen növekszünk, immár 4 hónapja még mindig egy csípős rekedés van, és negatívan töröl.
@luttka szóval ne aggódj, lehet, hogy száraz a levegőd és eltömődött. A genetikai vizsgálatok anyagilag nagyon drágák, és összehasonlíthatatlanok a verejtéktesztekkel, valószínűleg ezért. olyan gyermekeknek készülnek, akiknek legalább egy verejtéktesztjük pozitív, vagy olyan gyermekeknek, akik nagyon kicsiek, és nem lehetséges izzadási tesztet végezni, vagy egyértelmű tünetekkel rendelkeznek.
@luttka nagyon, és érzel egy kis sótartalmat?
@ inull5 hello, a szülőszobán már székrekedés volt bennünk, mivel két napig volt a réniumon, minden, amit azonnal elaludt és nagyon keveset nyert, a széklet ezekben a gyermekekben - kezeletlen zsíros és terjedelmes, most, amikor szedjük emésztőenzimekkel ellentétes problémánk van, merev problémánk van a köhögésre
@zigovamaja az enyém szoptatott és elég kakaó, de eléggé átveszi, mert 6200 g van, ami elég.és sótartalommal, mint? sós volt már csecsemőként? és csak a homlokán és a testén? fél. 4-5 nap alatt nem sikerülne neki, vagy igen?
@ inull5, akárcsak egy csecsemő, kb. 3 hónapig nem éreztem sósnak, de nyáron volt, akkor jobban izzadt, olyan volt, mint a sózott chips, a sótartalom azokon a helyeken van, ahol a legtöbbet izzad, a homlok valószínűleg a testen is a legtöbb, amikor izzad, sós, a lábunk elég izzadt, egy ideig van papucs, szárítható cipő és zokni, és próbálok szellőzéssel, lyukakkal ellátott cipőt vásárolni
@zigovamaja szia, már kértél néhány bejegyzést?
@ doma1 Szeretnék konzultálni valakivel, akinek van ilyen problémája a bejegyzésekkel kapcsolatban, hol keressem fel a kapcsolatot, mert a hatóságaink azonnal megvernek, nem tud tanácsot adni nekem?
@zigovamaja
UPSVaR - Biztosnak kell lennie a pénzügyi hozzájárulásokra vonatkozó kérelmekben, fel kell sorolnia és be kell nyújtania az irodába
-PP diétára
-PP higiénia és kopás, cipő .
-PP az OMV üzemeltetéséhez (benzin), mindaddig, amíg az óvodai létesítményeket, iskolát és foglalkoztatást végzi.
@ home1 Megkérdeztem az UPSVaR-t egy hosszabb fizetett szülőről. post, ott adtak nekem egy űrlapot, és bevált, de ha megkapom, akkor a csillagokban van, mert dolgozom, és szeretnék egy aprót adni szeptemből. óvodába, barátomnak is komoly egészségügyi problémái vannak a fiával, és benzinért kértek hozzájárulást, egy halom papírt, és végül nem kapták meg, szóval nem tudom, megpróbálom, én meglátom
@zigovamaja ezt az űrlapot meg kell adni, a körzeti orvosnak meg kell erősítenie, és csatolnia kell egy szakmai jelentést, ahol szakértő javaslata lesz, hogy az étrend egész napos ápolásra szorul, vagy mondja ki azokat a következtetéseket, amelyeket be kell tartania. Ez a kiterjesztett nemzetségre vonatkozik. perm., és mi lesz a kompenzációval járó PP-vel, sikerült felszerelned?
@ doma1 és emlékszem-e erre a kiterjesztett szülő előtt? valószínűleg lesz orvosi igazolás is? köszi az infót, fogalmam sincs, mit tegyek, hova forduljak.
@zigovamaja természetesen. A kompenzációs PP-k nem kapcsolódnak közvetlenül a kiterjesztett nemhez. dov., ha meg tudja keresni az űrlapokat az UPSVaR-on, erősítse meg őket az áramkör. orvosok, csatoljon szakmai jelentést és nyújtsa be az irodát. lehetőleg a számlálandó hónap végéig.
@ bianca1 Helló, egy munkahelyi kollégámtól értesültem erről az oldalról, van egy 16 éves lányom CF-vel, ilyen gyermekek szüleit is keresem.
@ katka397 jó estét, látom, hogy közel állsz hozzánk, hogy vagy? a CF klubban vagy, jársz valamilyen találkozóra? van valami információ a bejegyzésekről? ha akarod, itt vitázhatunk az oldalon, és tapasztalatokat cserélhetünk. kicsi még nem 3 éves, örömmel vennék némi tapasztalatot, köszönöm Maja
@zigovamaja A második születésű lánya CF-t mutatott az élet 6. hetében, folyamatosan tüdőgyulladással küzdöttünk és harcolunk is . A verejték kloridértéke 94,4 és 113,06 mmol/l között mozgott, genet. kivizsgálta. r-ben. 1998 8 mutáción negatív volt, később további 21 mutációt adtak hozzá - a negatív eredménye. Csak 2009-ben kaptam genetikai eredményt. vizsgálatok - megerősítették a 711 + 1G-T mutációt. Szeretném tudni, hogy van-e valakinek ilyen mutációja, nem ismerek senkit. A lánynak tiszta tüdő-megnyilvánulásai vannak, a hasnyálmirigy-elasztáz normális. A CF klubban Katka Š-vel voltunk. Kassán találkozókra jártunk, meg is tartottuk őket, de régóta nem vagyunk sehol. A lányomért járulékot kapok a lakáshigiénéért, és mivel részt vesz az ideiglenes munkában. tanulmány - új gyógyszert próbálnak ki CF betegeknél Arikace - egyébként kiváló, kapok hozzájárulást benzinért is. 3 éves korától óvodába is járt - természetesen egészségi állapota szerint. feltétel. Az általános iskolában minden gond nélkül sikerült - az igazgató és a tanárok sok köszönetet érdemelnek, jelenleg a SUŠ-be járnak.
@ katka397 szia, a kicsi a 3 gyermekem, születése óta diagnosztizálták a CF-t, az újszülött szűrése pozitív volt, kombinált, tüdő 508 + hasnyálmirigy 178 van, emésztőrendszer is spanyol típusú, nem fordul elő nagyon, jelenleg posztokat dolgozunk fel, meglátjuk, vagy kapunk, mert nem is tudom, mit kérhetünk, amikor itteni anyáimtól megtudom, és most márciusban a sofőrintézetbe megyünk rehabilitációs tartózkodás, tavaly voltunk, és megint jól megy, egy évig szeretnénk kipróbálni az óvodát, meglátjuk, hogy bírja. az embernek csak küzdenie kell.
Szia, örülök, hogy írtál. Ön mindenképpen jogosult étrend-pótlékra, mivel lánya emésztési fogyatékossággal, higiéniai támogatással, ápolási támogatással rendelkezik - ezt egyidejűleg veheti igénybe szülői támogatásként, de mindenképpen próbáljon meg benzin-pótlékot kérni, a kalauz útmutatóval együtt magától értetődő. Én is a csavargyárban voltam a lányommal, amikor 4 éves volt. Nos, onnan hoztunk burkholderia cepaciát, majd kétoldali tüdőgyulladást kaptunk, ezért nem voltam hajlandó odamenni. A Tátrának nem megy jól, minden évben elmegyek vele Jeseníky - Karlova Studánkába. A tenger melletti tartózkodása is jót tesz neki - de mi csak kétszer voltunk. Feltétlenül próbáld ki az óvodát, legalább reggel, ezeket a gyerekeket nem lehet teljesen elszigetelni a csapattól. Egész életem 16 éve forog a CF körül, mentálisan nagyon nagy idő, pénz, szigorú rendszer betartása 1-2 hetes ellenőrzésekkel P. Biskupice-ban. nagyon követünk mindent, az egész kezelési eljárást, a napi inhalációkat, masszázsokat, gyakorlatokat, de van értelme - a lánya képes iskolába járni és teljesen önállóan dolgozik. Nagyon jó, hogy elkezdtek újszülöttet csinálni. szűrés. és a gyermekeket azonnal kezelik.