Az egész romló áramlásokkal kezdődött. Kórházba kerültem, és 3 nap után a babának ki kellett mennie, szakasz. Dušanko egy hónappal korábban született 1850 g-os, 42 cm-es méretekkel. Nagyon örültünk, amíg meg nem kezdődött a vizsgálatok körhinta.

smolíček

Leírás

Apró, mintha áttetsző volt, inkubátorban feküdt. Az újszülöttorvos tájékoztatott az egészségi állapotáról. Nem értettem az orvosi "trükköket", zavart voltam, egyáltalán nem szültem, és nem is képzeltem el mindent utána. Ebben a stresszben és nyomásban csak annyit értettem, hogy az inkubátorban van, mert nem tudja tartani a testhőmérsékletét. De az első látogatás után már csökkentek olyan kifejezések, mint a hipotenzió, a hipotrófia stb. Dušanko olyan volt, mint egy rongybaba. A hipotónia oly módon nyilvánult meg, hogy izmai olyanok voltak, mint az iszap, csak feküdtek és aludtak. Az a tény, hogy hipotróf = alultáplált, rossz áramlást okozott. Táplálkozásától megfosztották, ezért olyan kicsi volt, és hamarabb ki kellett mennie a szabadba. Mint minden koraszülött babának, Duškónak is számos orvosi vizsgálaton kellett átesnie. Még mindig azt gondoltam, hogy az egészsége rendben van, csak idő előtt született. De miután az orvos azt mondta nekem, hogy konzultálnia kell állapotával egy genetikussal, az egész világ összeomlott. A genetikus vért vett, fényképeket készített és elmondta, hogy szindróma jeleit mutatja (nem értettem a nevet), és várhatunk egy hónapot az eredményekre. Így vártunk a kórházban.

Dušanko lassan nőtt. Hoztam neki a tejet, legtöbbször aludtam, és megetettem a csővel. A gyanúm, hogy valami nincs rendben, egyre nőtt, amint megpróbálták etetni a palackból. Nem cipelte, így folytatta a szonda. Még mindig aludt, soha nem sírt. Minden etetéshez fel kellett ébresztenünk. A hipotenzió miatt Vojta módszerével kezdtük. Rendszeresen gyakoroltunk. A fiú a gyakorlat során semmire sem reagált. Nem sírt és nem mozdult, amikor megnyomtam a reflexpontjait. Nos, nem adtam fel. Teltek a napok, és a genetika eredményei még mindig nem voltak. Amikor a genetikus felhívott, már tudtam, hogy valami történik - úgy tűnik, Dušankónak Prader-Willi-szindrómája van.

A kicsi még mindig vizsgálták, és körülbelül négy hét múlva meglátogatott egy gyermekorvos, aki azt mondta, hogy el kell kezdenem megtanulni a kicsi szondázást. Megtanítottak, hogyan kell helyesen behelyezni egy csövet a számba a gyomromba, és etettem. Több mint egy hónapig vártuk az eredményeket a kórházban, távol az otthontól. Megerősítették a Prader-Willi-szindrómát. Már nem volt oka kórházban maradni. A diagnózist megállapították, kipróbálták és gyakorolták egy kicsit, mindketten ismertük a férjemmel. Soha nem hallottunk erről a szindrómáról, nem tudtuk, mi vár ránk. Dušanko teljesítette Prader-Willi legtöbb jellemzőjét: nem sírt, nem volt szívóreflexe, hipotóniája, keskeny arca, le nem ereszkedő heréi, sápadt bőre. A férjemmel hat hónapon belül váltakozást próbáltunk. A testmozgással olyan volt, mint egy hintán - egyszer gyakorolt, néha egyáltalán nem. Kicsit sírni is kezdett.

A Prader-Willi-szindróma (PWS) genetikai rendellenesség/betegség. Nagyon egyszerűen: a hipotalamusz/középagy nem úgy működik, ahogy kellene, és számos egészségügyi korlátozást okoz (éhségérzet, kontrollálhatatlan étkezési szükséglet társul, ezt kövérség vagy cukorbetegség és egyéb kapcsolódó problémák követik, gerincferdülés, gerinc kyphosis, alacsony testalkat, hőszabályozás) rendellenességek, enyhébb mentális elmaradottság, a szexuális fejlődés hiánya, beszédzavarok és számos más tünet). Természetesen ezek csak általános tünetek, amelyek minden páciensnél megnyilvánulhatnak vagy nem.

Hazánkban ezt a szindrómát genetikai mutációként (azaz "egybeesésként") diagnosztizálták, mivel a férjemmel egészségesek vagyunk. Dušanko jelenleg 10 hónapos, 6 kg és 68 cm. Annak örülünk a legjobban, hogy már nem kell őt megvizsgálnunk. Mivel Dušanko ritkán sír, nem tudjuk, mikor éhes vagy beteg vagy valami fáj neki. Ezért olyan rendet állítottunk össze, amely magában foglalja a rendszeres testmozgást és az etetést. Ennek ellenére legtöbbször még mindig alszik, és mivel nincs szüksége apára, megszokja, hogy kihagyja az étkezések egy részét. Egy évtől fogva étrend-terv vár ránk, hogy ne kezdjen ellenőrizetlenül gyarapodni, mivel a "farkaséhség" általában ettől a kortól kezdődik. Legalább pubertásig ellátogatunk a kramáryi endokrinológiai klinikára, ahol erre a szindrómára szakosodtak. 5 hónaptól elkezdtük a növekedési hormon adását (otthon adjuk be), amely a növekedés támogatása mellett támogatja az agy fejlődését is a retardáció/mentális ingadozások enyhítésére. Dušanko még nem ül, nem négylábú, csak fekszik és hasra gördül, hasától a hátáig. Ő a mi kis mosolygós feltalálónk.

Meggyőződésünk, hogy az ADELI Center rehabilitációja segít a továbblépésben. Ami vár ránk és nem fog elmúlni, azt senki nem mondja meg, csak mindent meg kell tennünk, hogy Dušanko teljes életet élhessen. Mindig érdemes küzdeni az élet szeretetéért!