A csontig lesoványodott test, benőtt lábujjak körmök nélkül, a nyelőcső és a torok összeszűkültsége és minden centiméterenként különösen a mély nedvesedés és a véres sebek. Ilyen a valóság a Veľký Kýra (Nové Zámky kerület) családban, ahol Daniela (50) gondoskodik egyetlen fiáról.
Amikor Daniela megtudta, hogy terhes, férjével, Jánnal (55) rendkívül örültek. "Azonban a születés után azonnal elvették tőlem, nem mondták meg, miért. Csak később tudtam meg egy kegyetlen diagnózist, és miután elvittek egy másik kórházba, még azt is mondták, hogy a fiam meghal. Nem is volt ott ágyuk számomra, megosztottam egyet anyámmal "- idézi fel.
A kapcsolat azonban csak estig tart, és ugyanakkor Kristiánnak még körülbelül egy tucat egyéb diagnózisa van. Arra a kérdésre, hogy fáj-e, a fiatalember bátran mosolyog, nagy szemmel néz és azt mondja: "Nagyon". Egy 38 kilós férfi azonban megtagadja a fájdalomcsillapítást, inkább szenved.
Nagy álma van
Kevesen tudnak a család sorsáról. "Nem megyünk sehova, nem hagyom békén, hogy ne történjen vele semmi. Egész életemben magam gondozom, évente egyszer spórolunk egy tengerparti nyaralásra, ez sokat segít neki, levegő, más környezet. Ezért a férjem külföldre megy dolgozni "- mondja Daniela.
"Anya gyorsabb, mint Sagan. Bemegy a boltba, és annyira siet a régi kerékpárral, hogy 15 perc múlva mindig visszajön, ezért fél tőlem. " Kristián nevet. Jelenleg Ján robot nélkül van, Danielának gondjai vannak a gerincével, de még a műtétre sem gondol.
Nem szabad senkire bízniuk a fiút. "Nincsenek igazi barátaim, csak az interneten keresztül, még mindig ott vagyok, a számítógép azonban öregszik, és elektromos kerekes székről is álmodom. 20 métert gyalogolok, és már zuhanok is, anyámnak pedig nem kellene állandóan nyomulnia "- teszi hozzá a fiatalember.
Ritka betegség
A pillangószárny betegség nagyon ritka. Mély sebek képződnek a bőrön, amelyek nedvesednek, megrepednek és elvéreznek. Christiannak mindenütt vannak, már nincs is bőre. "Nincsenek izmai, inai, beszűkült nyelőcsöve van, csak vegyes étrendre van szüksége, és semmire,Mondja anya. A betegséget ezért ennek hívják, mert a bőr puha, mint a pillangó szárnya, és könnyen elszakadhat.
- Kate Hudson szigorúan napi 1500 kalóriával él, dicsekszik szexi testével - Csillag esetek - Koktél
- A zene megnyugtathatja a vadállatot a posztoperatív fájdalom után - Tippek 2021
- Hol olvashatunk a hátfájás kezeléséről további Hernia lemez - lemez helyreállítás
- Izrael meg akar szabadulni a koronavírustól Megkezdődött a New New Time harmadik zárolása
- Jennifer Aniston nem akar találkozni Pitt Új Időjével