lépésre

Archívum
Forrás: Élet
Képtár
Archívum
Forrás: Élet

A két és fél éves LUCKA veleszületett rendellenességgel született, amelyet népi nevén ló lábának neveznek. Ma járása első pillantásra úgy néz ki, mint bármely más gyermek. A szülők azt mondják - szerencsénk volt.

Amikor Lucka a pozsonyi lakótelepi lakásban körbejár, teljesen hibátlanul összefonódik a lábaival. Nincs botlás, habozás vagy elesés. Mielőtt betette a kiságyba, anyja azonban egy bizonyos szögben elfordított fémrúddal összekötött cipőt vesz fel. A lánynak alvás közben "viselnie" kell őket négy évig. A születése óta végrehajtott összes mozgásképtelenné vált eljárás maradványa. Édesanyja, Zuzana azt mondja: „Férjemmel nevetünk, hogy az eredeti, a kisebbek a legdrágább cipők, amelyeket a lányoknak vásároltunk. Ausztriában 380 euróba kerültek. "

Szükségesnek tekintik a lábak rögzítését és egy Dennis-Brown sínnel történő pozicionálását, ahogy ezeket az "alvócipőket" szakmailag nevezik. Az első dolog, amit a Pec equinovaris congenitusban (PEC) diagnosztizált gyermekek szüleinek meg kell tanulniuk, a végtelen türelem és következetesség.

Zuzana nem gondolta, hogy egyszer senkinek elmondja a lánya diagnózisát. "Csak a közvetlen családomban bíztam. Ki lenne büszke arra, hogy gyermekének fejlődési hibája van? Ezenkívül azt hittem, hogy néhány színészgörgető örökre megoldja ezt a problémát, miért is emelné feleslegesen? ”Ma Lucka édesanyja internetes fórumokon jár, e-mailben ír más anyákkal, és ő maga mindig új információkat keres. Már világos számára, hogy ezt a diagnózist és különösen a segítségnyújtás lehetőségeit meg kell vitatni.

A hajlított lábú gyermekeknek - ahogy PEC-nek is nevezik - azonnal, közvetlenül a születés után el kell kezdenie a professzionális kezelést. Sajnos sokan közülük későn vagy egyáltalán nem kapják meg a megfelelő kezelést, a következmények pedig egész életen át jelentkeznek.

Már terhesség alatt

Sok olyan gyermek van, akinek ilyen deformálódott a lába és az elülső lába. A PEC az alsó végtagok leggyakoribb fejlődési rendellenessége, és évente körülbelül 20 ilyen gyermek születik Szlovákiában. A hibát az orvosok általában a születés után azonnal észlelik. A lábujjak nem előre mutatnak, hanem az aljára, a láb természetellenesen csavarodik a láb belsejébe. Az ilyen gyermeket szülõ szülõk elsõ reakciója a pánik. Kérdések arról, hogyan és vajon fog-e járni, egyáltalán mit lehet csinálni hokibotszerű lábakkal.

Zuzana örül, hogy tudta a baba fejlődési hibájáról a terhesség 20. hetétől kezdve. "Akkor egyszerűen rájöttünk. El kellett rejtenem a könnyeimet, és el kellett mondanom a környezetemnek, hogy minden rendben van. Ugyanakkor szörnyű fotókat néztem az interneten, és elfojtottam aggodalmaimat. "

Ma nagyra értékeli, hogy volt figyelmes nőgyógyásza, aki észrevette a hibát, és fel tudott készülni a jövőre. Lucka minden egyéb rendellenesség nélkül született, amelytől az orvosok tartottak. Születése utáni hetedik napon megkapta első vakolatát a kramáryi tanító kórházban. A vakolást hatszor, öt-hét naponként megismételtük. "Elérték a combja felét, mindketten sírtunk minden gipszet. De sikerült, és nagyon meg voltunk elégedve az eredménnyel. Nem voltak már botok, szinte teljesen normális lábak voltak "- idézi fel Zuzana.

Hónapokig tartó műanyag sín következett. Először nappal, aztán csak éjszaka. "Attól féltem, hogy nem tud fordulni a sínek után, miután nem bírta. Lucka azonban három hónapig hasra fordult, és hét hónap alatt felállt az ágyban. Amikor első születésnapja volt, sétálni kezdett. Azonban minél tovább sétált, annál inkább rájöttünk, hogy lábujjait belehelyezi, és gyakran eltemeti a cipőjét. Az orvosok azt állították, hogy ha a gyermek jár, a láb megfeszül, és a sínekre már nincs szükség. A járást stabilizálni kell, és ha nem javul, akkor műtét következik. Semmi mást nem lehet tenni "- mondja Zuzana a hónapok óta tartó aggodalmakról.

Mindent a gyereknek

Egy ilyen kijelentés azonban nem volt elég Lucky szüleinek. Nem tehetnek többet a lányukért? Abban az időben Zuzana felfedezte édesanyja, Dominika cikkét ugyanezzel a diagnózissal egy gyermekmagazinban. Dominik szülei fiukkal az amerikai Iowába utaztak, ahol Ponseti professzor dolgozik. Ő egy ortopéd, aki negyven évvel ezelőtt feltalálta az ilyen deformált lábak vakolásának speciális módszerét. "A cikkből megtudtam, hogy Dominik a kezdeti súlyos állapot ellenére normálisan jár. Azt mondták, hogy a lányomnak rendben vannak a lábai. De élhetek lelkiismeret-furdalással, amiért nem tettem meg mindent a gyermekemért? ”- kérdezi Zuzana.

Megkereste Dominik édesanyját, és megtudta tőle, hogy a közeli Bécsben Ponseti professzor által kiképzett orvos dolgozik. "Foglaltunk egy konzultációt. Bécsben hallottam Dr. Christopher Radlertől, hogy a lábak önmagukban nem javulnak. Hogy ez csak rosszabb lehet. Ugyanakkor négy-kilenc transzplantációt javasolt, majd az Achilles-ín lehetséges meghosszabbítását. Azonnal nekünk kellett volna kezdenünk, a Ponseti-módszer eredményei a legjobbak egy két év alatti gyermek számára. Lucka akkor tizenhat hónapos volt "- mondja Zuzana.

Férjével és férjével nehéz döntést hozni. Újra rögzíteniük kellett volna egy élő lányt, aki néhány hónapja szabadon futott? Mit tenne a feneke alatti vakolattal? További konzultációkat fejeztek be Szlovákiában, a világ minden tájáról származó információkat kerestek az interneten. Novemberben Lucka megkapta az első vakolatokat Bécsben, majd minden héten még kettőt. "Az első napokban csak szomorúan ült otthon, és meg sem próbált mozogni. Két nap elteltével azonban elfogadta, hogy lehetetlen járni, és másképp érte el, amit szeretett volna - minden elérhető közelségbe beparancsolta az összes felnőttet. Később még mászni is kezdett gipszzel "- nevet Zuzana.

A harmadik vakolat után el kellett dönteni, hogy az Achilles-ín műtéti megnyújtása következik-e és mikor. "Nagy meglepetésünkre az orvos alapos vizsgálatot és a röntgen állapotának igazolását követően kivonult a műtétből. Három hét után vakolat nélkül és gyönyörű lábakkal hagytuk Bécset "- mondja Lucka édesanyja. Három hónap utáni ellenőrzés azt is kimutatta, hogy a lábak rendben vannak. A lánya csak speciális cipőben aludt.

- Nem tudom, hogy Lucia képes lesz-e egyszer pumpákat viselni. De nem is fontos. Fontos számunkra, hogy problémamentesen járjon, és hogy műveletek nélkül sikerült nekünk "- összegzi Zuzana.

Nincs idő a habozásra

Sajnos a PEC-ben szenvedő gyermekek nem minden története zárul optimistán. A rendellenesség főleg fiúknál fordul elő, néha csak az egyik lábát érinti, néha mindkettőt. A PEC-nek több formája van. Néhány nehéz és a kezelés ellenére is megismétlődik. A gyermekek körülbelül negyede műtétre szorul, van, aki többször is. Milan Kokavec docens a pozsonyi Kramáry Gyermekortopédiai Klinikájáról hangsúlyozza, hogy ennek a diagnózisnak a kezelése egy szakmai munkahelyhez tartozik. "A speciális vakolást nagyon gyorsan el kell kezdeni, mert az újszülött lába reagál a legjobban az ilyen manipulációkra" - magyarázza. "Sajnos sok gyermek csak néhány hónap múlva jön el hozzánk, mert ez nem mindig könnyű."

A Ponseti-módszert, amelyet Lucka Bécsben is kezelt, Kramáryban már több mint egy éve gyakorolják. Szlovákiában azonban továbbra is ők az egyetlenek, jelenleg hazánkban nincs olyan gyermekortopéd, aki csak a PEC-vel foglalkozna. "Az Amerikai Gyermekortopéd Társaság és európai partnere szemináriumot szervezett a Ponseti módszerről Szlovákiában. Lehetőségünk volt megtanulni. Az ezzel a konzervatív módszerrel végzett kezelés a gyermekek körülbelül háromnegyedének segít, a többieknek valóban műtétre van szükségük "- mondja egy pozsonyi szakember. Elmondása szerint jó az együttműködés a bécsi munkahelyekkel. "Örülünk, hogy Pozsonyhoz közel van, és az olyan gyermekek szülei, akik fizetni tudnak érte, gyakran a nagyobb betegek számára választják Bécset a kis betegek számára."

Zuzka hálás egy szlovák orvosnak. Ugyanakkor örül annak, hogy Ponseti módszerének kezelését Luckával akkor sikerült befejezniük, amikor éppen velünk kezdték. "Ismétlem - szerencsénk volt. Szeretném, ha a lehető legtöbb szülő megismerné ennek a kezelésnek a lehetőségét itthon vagy külföldön. Nincs idő habozni. "