Hogyan beszéljünk a rákról? Milyen reakciókkal szembesülnek a betegek, hogyan érzékelik a környezetet és mit tanácsolnak az orvosok?
2011. február 12., 0:00, Zuzana Uličianska, Zuzana Uličianska
Az átélt öröm kettős, a megtapasztalt szomorúság fele. A rákos betegek tudják a dolgukat. Vannak, akik szoros aggodalmukat zárják be, mások megpróbálják megtörni a daganatot, amely még mindig rák, még blogok, cikkek vagy a támogató klubokban folytatott beszélgetések révén.
Hat évvel ezelőtt, a szülési szabadság alatt betegedett meg, amikor gyermekei huszonegy, tizenkilenc, tizenegy és két és fél évesek voltak.
"42 év és sok befejezetlen munka várt rám. A férjemmel akkor saját szemközpontot építettünk, ami rendkívül nagy kihívást jelentett. Megdöbbentő volt az a tudat, hogy olyan betegségben szenvedek, amely egy olyan családi körben fejezheti be az életemet, amelyre szükségem van. A félelem és a szorongás töltött el engem - ezek voltak az alapvető érzések, melyeket éjjel-nappal átéltem. Különösen a szorongás tartalom nélkül "- mondja Zuzana Böhmová.
Különösen a gyerekek, különösen a legkisebbek miatt aggódott, akik még nem mondhatták el, hogy éhesek. "El sem tudtam képzelni, hogyan tudnám mindezt magam csinálni. Az volt a vágyam, hogy mindannyian gyorsan megtanítsam őket, minél többet adjak nekik, mindent megtisztítsak és válogassak, hogy ne kelljen aggódnom miattam "- emlékezik vissza.
Elismeri, hogy nagyon könnyes volt, főleg, ha valaki a gyerekekről kérdezte. "E helyzet ellenére nem kellett bezárnom, nyitott voltam az emberekkel való kommunikációra. Éreztem a szeretetüket, a vágyat, hogy segítsen nekem. Gyakran nem tudták, mit tegyenek, milyen szavakat válasszanak, de nekem ez nem számított. Elsősorban azt kellett éreznem, hogy nem hagytak békén, hogy magánál viselték szenvedéseimet, ez nem is volt forma "- magyarázza.
De érezte, ha valaki megfázik, vagy csak formális, felszínes az érdeklődése.
Anya, én is beteg leszek?
TÉNYEK
- Hogyan segíthetjük a család működését egyik tagja betegsége alatt?
Ha tudni szeretné, hogy a beteg hogyan érzi magát, mit él át, mire lenne szüksége, akkor kérdezzen, ne vállaljon. Ha fontos számodra, hogy a beteg tudja, mit érzel, mondd el neki. Ügyeljen arra, hogy a beteg családtag ne maradjon „kint”. Próbáljon meg közös tevékenységeket és rituálékat tartani. Beszéljen kellemes dolgokról is. Vidám hangulat és humor nem tilos. Ne oldjon meg komoly párkapcsolati problémákat, és ne hozzon komoly döntéseket ebben az időszakban. Ha segítségre van szüksége nagycsaládtól vagy barátoktól, kérje meg.
- Hogyan kezeljük a rákos betegeket
Természetesen kommunikáljon egy beteg emberrel. Ne cseréljen szánalmat a jelenlétében, ne mondja meg neki, hogy takarékoskodjon, ne dorgálja őt egy életre, és kerülje az olyan "vigasztaló szavakat", mint "harcolni kell, nem szabad feladni" és így tovább. Csak feleslegesen emlékezteti a beteget arra, hogy beteg. Támogatást és együttérzést nyújt, de ne sajnálja: ne helyezze a beteget "szegény ember" szerepébe, hanem adjon megértést, tiszteletet és segítséget. Túl gyakran hagyja meg a beteg mikor és mennyit akar beszélni a betegségről.
Úgy gondolja, hogy azoktól az emberektől való félelemben, akiknek vannak betegei, van egy kis félelem is önmaguktól.
"A barátaim gyakran mondták nekem: nem tudom, hogyan tudnám kezelni. Borzasztóan néznék ki haj nélkül. Szétesnék. "
A lánya megkérdezte tőle: "Én is beteg leszek?"
A mentő nővér megígérte neki, hogy megkönnyebbül a műtét után, és valójában kissé megkönnyebbült. Telt az idő, a kezelés ritmust öltött, az anya és a feleség feladatait egy sereg ember osztotta meg. Szülők, gyermekek, barátok és szomszédok segítettek.
"A körülöttem lévő embereknek köszönhetően fokozatosan rájöttem, hogy a betegség és a nehéz kezelés ellenére tudok nevetni, élvezni, jól érezni magam. Élvezni kezdtem őket, és aktívan létrehoztam őket. Jól teljesítettem a természetben, túrákon a hegyekben, síelésben, úszásban, kertészkedésben, patchworkben. "Szenvedés takaróit" varrtam kemoterápiával elpusztított fájó ujjaival, de nagyon elégedett voltam velük "- mondja.
Hű maradt a folklór szeretetéhez, még mindig táncol, bár gyakran sálban vagy kalapban, mert néha szőrtelen.
"Bár nem tudtam teljesen megszabadulni a félelemtől, tudom, hogy az élet mellett a szomorúság, az öröm vagy más érzelmek is az ő része. De helyet és időt különítettem el neki "- mondja Zuzana.
Mindenki másképp szenved
Van, aki sír, mások csendesen kétségbeesik, van, aki mérges, fél a hiperaktivitástól, mások lemondásba esnek. Leggyakrabban fokozatosan éli túl az egyes fázisokat - a sokk után agresszió vagy tárgyalások következnek be a betegséggel, később depresszióval és talán még a megbékéléssel is.
Monika Dušová, az Országos Onkológiai Intézet pszichológusa a daganattal kapcsolatos reakciók egész sorával találkozik.
"Ez nemcsak az ember személyiségétől függ, hanem attól is, hogy valaki nagyobb városban vagy faluban él-e" - mondja. A rák gyanúját az emberek nagyon nehezen viselik, a diagnózis bejelentése mindig sokk. Az élet felfordul.
Ezért a betegek gyakran nem mondanak igazat arról, hogy valójában mit éreznek. Meg akarják védeni szeretteiket. "A beteg rendben van, a rokonai is, mindenki igazi érzéseket rejt. De a betegnek néha nehéz lehet azt gondolni, hogy pozitívan gondolkodik, valójában magára maradt "- emlékeztet Dušová.
Szerinte az az ideális, amikor a beteg megkérdezheti, mire van szüksége a körülötte lévőktől, például a következő mondattal: "Csak azt akarom, hogy itt legyél velem." És amikor legalább alkalmanként beszélhet az érzéseiről.
Azonban nem csak a beteg szenved. Környezetéből sok embert érint a betegség.
"A rokonok gyakran kérdezik, hogyan lehet kommunikálni a beteggel. Nehéz érzelmeket hordozni, szomorúságot, haragot, tehetetlenséget megosztani nehéz. A tehetetlenséget csak elfogadni tudjuk, de gyakran megpróbálunk enyhíteni önmagunkon. Például a rokonok különleges készítményeket, gyógyítókat, tanácsokat keresnek "- írja le Dušová.
A gyerekek mindig tudják
A betegségben talán a legnehezebb a gyerekekkel való beszélgetés. "A gyerekek mindig tudják, hogy valami történik. Beszélnie kell velük az életkoruknak megfelelően. Ha egy felnőtt azt mondja nekik, hogy minden rendben van, amíg észlelik a problémát, akkor megijednek és egyedül maradnak a saját szorongásukkal. Ha a gyermek képes kérdezni valamit, akkor hallja is a választ "- mondja Dušová.
Az egyik szülő betegségének gyakori következménye a gyermekek iskolai jólétének romlása. Lehet, hogy a tanárok nem érzékenyek az ilyen esetekre, gyakran fogalmuk sincs a családi problémákról.
Még nagyobb probléma, ha a gyermek beteg. A szülők ritkán képesek megtalálni az egyensúlyt: "Az anya vagy lefekszik egészségesre, és a betegeket félreteszi, vagy túlságosan infantiliseket kezel, például kanállal kezdik etetni" - mondja Karol Závodský, aki orvos az onkológiai osztályon évekig.
Kapcsolati teszt
A rák kapcsolatokra gyakorolt hatása könyv- vagy filmsorozat témája lehet. "A betegség egyesíthet néhányat, de fel is oszthatja. Paradox módon nem mindig a második partner menekül gyáva a párkapcsolat elől, hanem a beteg is, aki nem képes önmagát megváltozott külsőben vagy helyzetben elfogadni, és nem is engedi, hogy partnere közeledjen hozzá "- mondja Dušová.
Az élet azonban extrém helyzeteket is hoz. Závodský emlékszik arra az esetre, amikor egy férfi rák következtében megvakult.
A barátnője egy hónappal a halála előtt szakított vele - egy SMS-ben, amelyet már nem is tudott elolvasni. Závodský ezt a saját érzéseitől való félelmének tulajdonítja: "Elhagylak, hogy a lehető legkevésbé fájjon, amikor elmész." Szerinte az önzés leginkább a nehéz helyzetekben jelentkezik., Az összetartás elvész "- gondolja.
Tapasztalatai nem mindig voltak pozitívak. "A külső rokonok nyilvánvalóvá tették, hogy gondozzák a betegeket, de havonta csak egyszer jöttek hozzá és gyorsan újra elmenekültek. Teherként tekintettek valakire való gondozásra "- magyarázza.
A beteggel való kommunikáció még a személyzet számára sem könnyű. "Az iskolában nem tanították meg nekünk, hogyan válaszoljunk a kérdésre: És tényleg meghalok?" - mondja Závodský.
Betegség rossz képpel
A rák továbbra is tabu marad a társadalomban, mint valami ködös, dagadt, szorongó dolog. "Jó borzalomban, amitől félsz, az nem jelenik meg, vagy csak tippekben jelenik meg" - emlékeztet Dušová.
Statisztikailag többen haldokolnak szív- és érrendszeri betegségekben, de mintha kevésbé félnénk tőlük. A ráknak nincs jó képe, sokan idézünk olyan filmeket, amelyekben este sírt.
"A melodramatikus filmek nem rögzítik, hogy valakit megoperáltak, kemoterápiára mentek, dolgozni mentek vagy otthon pihentek, fáradtabbak voltak, majd évekig csak ellenőrzésekre jártak" - mondja Dušová.
Elismeri azonban, hogy ez a betegség nem séta a rózsakertben, nagyon bosszantó, egészen banális fáradtság, amely gyakran kíséri a betegeket és korlátozza az életminőséget.
"A betegség negatív megjelenése a médiában nem segít a betegeken. Az emberek ezt a diagnózist véglegesnek tartják, ami elég nagy probléma "- mondja Karol Závodský. Ugyanakkor, amint Ivan Koza professzor, a Pozsonyi Országos Onkológiai Intézet emlékezteti, a betegek nagy része meggyógyul, a betegek nagy része annak esélye, hogy új gyógyszerek, műtétek és sugárterápia az élet további meghosszabbítását jelentik.
Ma már elég információ van
Az idők azonban ebben a tekintetben is változtak, és kevesebb a tudatlanság és az előítélet a rákkal kapcsolatban: „A betegek és családtagjaik információt keresnek a rákról, függetlenül attól, hogy az kezelhető-e, és hol érik el a legjobb kezelési eredményeket. Az egész család sok információt keres és kínál a betegeknek a kezelésről és a prognózisról "- jegyzi meg Ivan Koza professzor.
Monika Dušová pszichológus üdvözli a betegségekkel, az eljárásokkal és a kezeléssel kapcsolatos önképzéseket is. Emlékeztet arra, hogy ha egy személy nem tudja kezelni az internetről származó információkat, akkor orvoshoz kell fordulni. "Még a váróban sem kell hagynia, hogy a betegek megijesszenek a történeteikkel. Megkönnyebbülnek, de az ön költségén "- kommentálja Dušová.
Mit fognak mondani a szomszédok?
A pszichológus feleslegesen megterhelő dolognak tartja a mások túlzott figyelmét: "A beteg megoldja azt, amit a szomszédok, kollégák, a többiek." Elmondása szerint sok beteg mottója szerint "jobban szeresse felebarátját, mint önmagát" ".
Mindegyik szenzáció - még a szomszéd betegsége is - csak három napig tart, majd mindenki elkezdi megoldani saját problémáit.
Ideális másokkal szemben magadra gondolni. "Mindig meg kell kérdeznem, mennyibe kerül nekem, ha elrejtem érzéseimet és igényeimet mások elől. Mennyibe kerül, ha nem megyek el a boltba, hogy a szomszéd ne láthasson parókával? Ha eleve figyelembe veszem a többiek mondanivalóját, akkor elszenvedem magam "- magyarázza az orvos.
Félelem és szorongás
Amikor az első rákos támadás után négy évvel megismétlődött, Zuzana állítólag sokkal bátrabban fogadta el. "Erősebb és kiegyensúlyozottabb voltam, mint az első alkalommal, még kevésbé ez fordult rám. Ismét műtét, kemoterápia, de sokkal kevesebb szorongás. Három hetente járok infúzióra, és talán egész életemben az leszek "- mondja Böhm.
Azt állítja, hogy gondjaival és örömeivel normális életet él. A betegség leküzdésében eltöltött hat évem alatt soha nem folyamodtam altatókhoz, szorongáscsökkentő és depresszió elleni gyógyszerekhez, de nem akarja azt mondani, hogy azoknak nem szabad használniuk, akiknek szükségük van rájuk. Igyekszik teljes mértékben élni, "itt és most" jelenlétében élni, tudva, hogy holnap nem biztos, hogy eljön.
"Ezért nincs szükség a dolgok elhalasztására, elhanyagolására, de az is fontos, hogy tudjam, mire és kinek fogom szentelni az erőmet, energiámat és időmet" - emlékeztet. Számos olyan életelvem van, amelyet megpróbálok követni: soha ne beszélj, általánosíts és hasonlíts össze, ne sírj azon, amit nem tudsz, hanem arra koncentrálj, amit tehetsz, tedd azt, ami segít, köhögj, ami nem segít, próbálj sokat nevetni, élvezni, humorral venni a dolgokat és előrelátás "- zárja le.
Nem volt elég sírnom
Elkezdtem blogot írni a rákról, nehogy megőrüljek. A nyári sokk után, amikor kiderült, hogy leukémiás vagyok, az őszi depresszió abból fakadt, hogy nem tudtam megtenni. Nem segítettek az izraeli ráktámogató csoportban. Nehéz volt kifejeznem magam az új nyelven, más betegek nem értettek meg, mert itt a hősi kultuszt mindenáron ápolják, és a terapeuta azt mondta nekem, hogy zavaró elem vagyok. Hogy inkább nem megyek tovább.
Otthon sem tudtam nyitni, más dolgokat a szüleimmel Skype-on keresztül oldanak meg, és nem tűnt megfelelőnek a barátaimnak csak azt írni, hogy rákos vagyok. Mert valahogy tudatosan elvártam tőlük, hogy ne tudják, hogyan reagáljanak.
Az első blogokat gyorsan megírtam automataként. Gondolom, a szavak még a könnynél is gyorsabban hullottak le rólam. Amit nem tudtam mondani, hirtelen teljesen simán megfogalmazódott a mondatokban. Még azon kaptam magam, hogy lenyűgözöm magam.
Az első blog megjelenése előtt sokáig haboztam. Inkább visszafogott ember vagyok, és ez a legmélyebb bennem. De eljött egy reggel, amikor még az sem volt elég, hogy sírjak. Ki kellett mennie. Az emberek legelső reakciói fantasztikusak voltak. Sokan privát e-mailt is írtak nekem. És a mai napig írok. Még nézik is, ha rendszeresen írok, és ha nem, akkor megkérdezik, hogy jól vagyok-e. Igen. Nekik is köszönöm.
Megállapítottam, hogy más bloggerek a rákról blogolnak. Vannak olyan emberek is, akik nálam sokkal rosszabb helyzetben vannak, és ők kezelik. Arra inspiráltam néhány embert, hogy menjen el egy megelőző ellenőrzésre, és néhányat arra, hogy vért adjon. És nagyon sokan írtak nekem, hogy olyan dolgokat kezdenek észrevenni, amiket még nem láttak. Örülök ennek, mert a rák bizonyos dolgokban kinyitotta a szemem.
A blogom mottója "Arról, amiről soha nem írnék az újságban". Végül bekerült az újságokba. Teljesen más dolgokról van szó, mint amiről a naplómban írok.
Valahogy így alakult. Hiszen az újságpapír sok mindent kibír. Talán még gépeket is írhat a gyakran elviselhetetlen fájdalmakról. Test és lélek.
JANA SHEMESH
Szombattól hétvégén minden hétvégén elolvashatja Jana Shemesh rovatát. De a blogjában már jó ideje arról beszél, hogy rákos megbetegedésekkel él. Gyorsan egyetértett azzal a javaslatunkkal, hogy blogokat nyomtatva tegyünk közzé.
A mai bevezető rovat után közzétesszük Jana régebbi blogjait, amelyek néha megzavarhatják Jana szövegét a jelenlétből.
Jana Shemesh kollégánk, Izraelben a kkv-knak él és ír.
Minden jó orvosnak jó pszichológusnak is kell lennie. "A rákos betegeknek érezniük kell, hogy szeretteik számítanak rájuk és segítenek nekik, hogy van esély a gyógyulásra, és még mindig szeretik őket" - mondja Ivan Koza professzor a pozsonyi Nemzeti Rákintézetből. Szakosított pszichológusok is segíthetnek.
Szlovákiában azonban az emberek kevesen veszik igénybe a pszichológusok szolgáltatásait, és még a súlyos betegek sem jelentenek kivételt. "Még mindig sok a téves információ és spekuláció, hogy ezek a szolgáltatások csak a gazdagoknak vagy a bolondoknak szólnak. Mintha a szlovákok nem tudnák, mi minden, és mikor jöhetnek pszichológushoz "- mondja Monika Dušová pszichológus.
Szerinte ez a legjobb idő, erőfeszítés és esetleg még befektetett pénz, kivéve, ha a pszichoterapeuta együttműködik a biztosító társaságokkal. "Csak egy életünk van, fontos, hogyan éljük meg." Amint leírja, a betegek nemcsak azt teszik, mintha nem lenne szükségük segítségre. "Mindig van valami fontosabb, mint az állapotom, az életem. Ugyanakkor idővel az ember nehezen ismeri fel a depresszió tüneteit. "- mondja. Még a súlyos betegeket sem küldik automatikusan pszichológushoz. "Ezt a lehetőséget mindenképpen jobban elő kell mozdítani" - emlékeztet Dušová.
Szlovákiában nincs széles körű speciális pszichológiai tanácsadás nehéz esetekre: "A kórházigazgatók felesleges munkának tartják a pszichológusokat, fontosnak tartják a fizikai kezelést, de a mentálisat elfelejtik" - gondolja Karol Závodský, aki az onkológiai osztályon mentősként dolgozott.