Itt fontos felismerni, hogy egy férfi csak hemofíliában lehet beteg, csak egy nő tudja továbbadni. Ha egy férfi hemofíliás, akkor minden lánya hordozó lesz, ha beteg anya, akkor a lánya 50% -ban valószínű, hogy hordozó. A betegség gyógyítható, de nem gyógyítható.
- karcolás ok nélkül
- orrvérzés - spontán
- vérzés kisebb szövetkárosodással
- vérzés az ízületekben, különösen a könyök térdében, a bokában - az ízületek deformálódnak vérzéssel és a szövetek későbbi átalakításával
- gyakori hasi vérzés - vérzés az emésztőrendszerbe
- vér a vizeletben
- von Willebrand faktor normálisan működik, de ez kevés
- szintje normális, de hatástalan
- kevés ez a tényező, és hiányában a vérzés gyakran végzetes.
A hemofilia gyakran emlékeztethet egy nagyon súlyos fogyatékossággal élő emberre. El kell fogadni, fel kell ismerni, hogy nem felelős a betegségéért, és hogy teljesen normális ember.
Viktória királynő mellett Abraham Lincoln, Teréz anya, valamint Dzsingisz kán hemofíliában szenvedett.
Terápia: A kezelés alapja a koagulációs (alvadási) faktorok injekciós (intravénás) alkalmazása, a típustól függően. A kezelés típusa szerint és a hiányzó faktor koncentrációjától függően egyedi. Az injekció beadása otthon is elvégezhető. Súlyos haemophiliában szenvedő gyermekeknél az alvadási faktort szintén megelőzően adják be, vérzés jeleinek jelenléte nélkül, ezzel megakadályozva a maradandó ízületi károsodást. Az alvadási faktort hetente 2-3 alkalommal alkalmazzák.
Ha az alvadási faktort profilaktikusan nem adják meg, spontán vérzés esetén meg kell adni. Súlyos ízületi fájdalom esetén alvadási faktort kell beadni a maradandó ízületi deformitások elkerülése érdekében. A betegek otthon vannak ez a koncentrátum. A hemofília kezelését speciális hemofíliás klinikákon kezelik.
Megelőzésként a sérülések és az ízületek súlyos megterhelésének megelőzése. Meg kell tartani a megfelelő testtömeget. Az úszás és a túrázás alkalmas sportolásra. Minden kooperációs vagy fogászati műtét vagy eljárás előtt elegendő az alvadási faktorok kiegészítése.
Egyesületek, alapítványok, szervezetek:
Szlovákiában élő családok:
Ha érdekli, felveheti a kapcsolatot ezekkel a családokkal. Örömmel segítenek, megosztják tapasztalataikat vagy megválaszolják kérdéseit.