Válaszolta doc. MUDr. Dr. Vladimír Donáth, az Epilepszia elleni Szlovák Liga elnöke és a II. SZU Neurológiai Osztály, Besztercebányai Roosevelt Kórház:
Az epileptikusoknak be kell jelenteniük betegségüket a munkáltatónál? Nehéz megtartaniuk munkahelyüket?
A betegek gyakran szégyellik magukat, sőt félnek is elmondani a munkáltatónak. Az epilepszia magánügy, nincs bejelentési kötelezettség. Néhány beteg tapasztalata szerint ha a munkáltató tud a munkavállaló betegségéről, akkor kevesebbet fizet neki. Ezt "alulfoglalkoztatásnak" hívják. Találkoztam egy hallgató és egy beteg megfélemlítésével is. Egyszerűen felhívtam az iskolát, a második esetben pedig a felügyelőmet. Ezért vannak jó betegszervezetek, amelyek támogatják önbizalmukat.
A diagnózis során hazánkban tilos a vezetői engedély. Mi a véleményed?
Az epilepsziás betegek jogosítványának vezetése alapvetően problémát jelent. Többször küldtünk javaslatot az Egészségügyi Minisztériumnak, hogy epilepsziás betegek, akiknek nincs rohama és gyógyszert szednek, nem szakemberként vezethessenek gépjárművet. Most ezt a problémát átveszik, és igyekeznek bevezetni az ún Európai rendelet, amely lehetővé tenné a rohamot nem szenvedő betegek számára a gépjármű vezetését. A Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának neurológiai vezető szakértője véleményt készít, és kérésére elemzést küldtünk. Ezért úgy gondolom, hogy ez a probléma a közeljövőben megoldódik. Véleményem körültekintő, amikor a vezetői engedély kiadásával foglalkoznak. 20 év törvényszéki gyakorlat során 6 olyan közlekedési balesettel foglalkoztam, amelyek epilepsziás rohamok során következtek be. Másrészt nem akarom, hogy a betegeket hátrányos megkülönböztetés érje. Úgy gondolom, hogy megfelelő szabályokat kell megállapítani.
A neurológus MUDr. Dagmar Tobolová, a Zsolnai Kórház Neurológiai Osztálya:
Az epilepsziák állítólag korlátozzák a kávét, az alkoholt és a dohányzást - még mindig vannak olyan étrendi korlátozások, amelyeket Ön ajánl?
A múltban említett különféle étrendi korlátozások, például a csokoládé vagy a fekete bors betiltása, indokolatlannak bizonyultak. Az étrendnek változatosnak kell lennie. Igaz, hogy a túl sózott és fűszeres ételek több folyadék fogyasztására kényszerítenek bennünket, és az agy túlzott "elárasztása" az epilepsziásokban csökkenti a rohamküszöböt, ami rohamok provokációjához vezethet. A fekete kávé fogyasztása nincs hatással a rohamok kiváltására. Még a fekete kávé stimuláló hatását is használják a nappali fáradtság és álmosság érzésének leküzdésére, mert a nappali álmosság a rohamok provokatív tényezője is. Epilepsziában tilos bármilyen alkoholt fogyasztani (akár minimális mennyiségben is), és ez vonatkozik az alkoholmentes sörre is. Az alkohol lebomlása nehezen kezelhető epilepsziás rohamokat okozhat. A dohányzásról káros hatása van az érrendszerre is. Szűkíti az ereket, rontja a véráramlást még az epilepsziás fókusz körül is, az epilepsziás idegsejtek kitágulnak, ezért az epileptikumok nem dohányozhatnak. Azt kell mondanom, hogy a pácienseim ebben a tudományágban vannak, életmódot folytatnak, még minimális mennyiségben sem isznak alkoholt. Általában nem dohányoznak, vagy megpróbálják korlátozni.
Úgy gondolják, hogy a hormonális fogamzásgátlás befolyásolja a rohamokat. Találkozott ezzel egy beteggel?
Számos antiepileptikum indukál enzimeket (citokrómokat), amelyek a hormonokat is metabolizálják. Emiatt a hormonális fogamzásgátlás kudarcát okozhatják. Így a hormonális fogamzásgátlók hatékonysága gyengébb vagy elveszett az epilepszia elleni gyógyszerek szedésekor. Magasabb hormonadagok alkalmazhatók egyidejű epilepszia-ellenes kezelés alatt, vagy más fogamzásgátló módszer előnyösebb.
A betegek tartózkodási helyétől függően a szexualitás hatása is fontosnak tűnik. A veled lévő betegek átveszik ezeket a problémákat?
Az epilepsziában szenvedő betegek gyakran kerülik a szexuális érintkezést, mert félnek az epilepsziás roham kiváltásától. Fontos, hogy partnere tudjon a betegség fennállásáról és a roham tüneteiről. Az epilepszia elleni gyógyszerek alkalmazása bizonyos esetekben befolyásolhatja a szexuális funkciókat, ebben az esetben jó szexológussal vagy urológussal konzultálni. Az ilyen problémákkal küzdő betegek nagyon ritkán fordulnak hozzám.
Az epileptikusoknak be kell jelenteniük betegségüket a munkáltatónál? Nehéz megtartaniuk munkahelyüket?
Néhány beteg számára ez a diagnózis valóban problémákat okoz, amikor munkát kér. Annak ellenére, hogy megfelelnek és megfelelnek az előírt kritériumoknak, a munkaadók gyakran elveszítik érdeklődésüket irántuk, amikor megtudják, hogy epilepsziát kezelnek. Másrészt a munkáltatónak joga van minden olyan tény ismeretéhez, amely a jövőben befolyásolhatja a szakma teljesítményét. Végül minden álláskereső kezdeti orvosi vizsgálaton esik át, és az orvos fel tudja mérni a jelölt alkalmasságát a szükséges munkára. A beteg-epilepszia még mindig különbözik az egészséges embertől. Kerülnie kell a rohamokat elősegítő helyzeteket - például az alváshiányt -, ezért nem működik éjszakai műszakban. Nem dolgozhat magasban, mozgó gépekkel és felszerelésekkel, mert egy támadás során hirtelen eszméletvesztés esetén nemcsak önmagát, hanem a közvetlen közelében lévő embereket is veszélyeztetheti. Alkalmatlan olyan munkára, amely túlzott fizikai aktivitást igényel, erős napfényben végzett munka, magas hőmérsékletű környezetben vagy savak jelenlétében. Ebből a címből kell a munkáltatónak ismernie az alkalmazottainak egészségét is. Ezért sok beteg számára nehéz beilleszkedni a foglalkoztatásba.
A diagnózis általában javul vagy romlik az életkor előrehaladtával? Valamilyen módon befolyásolható?
Felnőttkorban a gyógyulás esélye meglehetősen kicsi, a gyermekkori rohamok viszont meglehetősen nagy eséllyel gyógyulnak. Például a legtöbb "hiányzásból" a gyerekek felnőnek. Legalább az állapot javulása természetesen elérhető a megfelelő kezeléssel - a betegek akár 70% -a is több mint felével csökkentheti a rohamok gyakoriságát. A betegség lefolyását befolyásolhatja az orvos utasításainak szigorú betartása, a gyógyszerek rendszeres használata, az életmód módosítása is, amelyet "rohamellenes kezelés" néven ismerünk.
Állítólag az antiepileptikumok is befolyásolják a megjelenést - rontják a bőrt. Találkoztál vele?
Ezek a gyógyszerek mellékhatásai, és a kozmetikai változások mellett ide tartoznak a túlsúly vagy az étvágytalanság, az íny hiperpláziájával (duzzanattal, megnagyobbodásával) járó ínygyulladás, az arc megvastagodása, az arc kiütése vagy vörössége, hirsutizmus az áll területe), hajhullás. Szerencsére a legtöbb ilyen mellékhatás az úgynevezett epilepszia elleni gyógyszerekkel fordul elő első generáció, amelyek jelentős nemkívánatos és különösen teratogén hatásuk miatt már nem a választott gyógyszerek, vagyis olyan hatások, amelyek terhes nőknél különböző magzati deformitásokat okozhatnak. A mellékhatások közé tartozik például a hajhullás, vagy nagyon ritkán a szín vagy a minőség megváltozása is. Ez előfordulhat a nátrium-valproát hatóanyaggal történő kezelés alatt, és enyhíthető cink adagolásával vagy az epilepszia elleni gyógyszer adagjának beállításával. A mellékhatások minimalizálása mindig a páciens és az orvos közötti jó együttműködésen múlik, amely hosszú távú és néha egész életen át tartó. Ezért nagyon fontos, hogy a beteg találjon olyan orvost, akivel jól kommunikál.
Hogyan érzékelik a betegek leggyakrabban ezt a betegséget? Hogyan reagál a környezet?
Természetesen a betegek általában nehezen fogadják el ezt a diagnózist, mert az epilepszia fogalma számos változással jár mindennapi életében, munkájában, kapcsolatában, de a betegség kialakulásából fakadó bizonytalanságban is. A férfiak nehezebben veszik el a vezetői engedélyüket, a nőket pedig jobban aggasztja a terhesség és a magzat károsodásának kockázata.
Hagy egy Válasz Mégse választ
Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.