0 454 megtekintés Dalito.sk/foto: Tomáš Halász, felvételek a Közöttünk filmből

Részvény

Körülbelül 45 000 szlovák szenved ízületi gyulladásban. A Szlovákiában működő Liga a reuma ellen (LPRe SR) arra törekszik, hogy elősegítse a reumatikus betegségekben szenvedő betegek érdekeit szociális, törvényhozási, egészségügyi és oktatási területeken. Elnöke Jana Dobšovičová Černáková, aki a Kĺbik Klubot is megalapította. A reumatikus betegségekkel kapcsolatos saját tapasztalatai révén került ebbe a betegszervezetbe. Az interjúban nemcsak az LPR erőfeszítéseiről vagy a betegséggel való együttélésről beszél, hanem arról is, hogy mit szeretne a szlovák betegek számára. A 2018-as szlovákiai szavazáson az Egészségügy kategóriában jelölték.

Hogyan állapíthatom meg, hogy reumám van-e?

A reuma csak az ízületek és a mozgásszervi rendszer problémáinak népszerű neve. Ha egy krónikus betegségre - az ízületi gyulladásra, azaz a felnőttek reumatoid artritiszére (RA) és a gyermekeknél a juvenilis idiopátiás ízületi gyulladásra (JIA) - kell összpontosítanunk, ez nagyon fájdalmas betegség, amely egyebek mellett fáradtsággal és ízületi gyulladással jár. megnyilvánulásai. Ha nem kezelik, a betegség rövid időn belül visszafordíthatatlan változásokat okozhat az ízületekben, először duzzanatot, szigetelést és később ízületi deformitásokat okozhat. Fájdalom, amely nyilvánvaló egyéb ok nélkül több napig, hetekig tart, valószínűleg az első jel arra, hogy szakember segítségét kell kérni egy orvostól - reumatológus.

Hogyan befolyásolhatja a korai diagnózis a beteg egészségét?

A korai diagnózis és a megfelelő kezelés csak a tartós ízületi károsodások legjobb megelőzése. Megakadályozhatja vagy legalábbis késleltetheti a fogyatékosságot. A reumás ízületi gyulladás (és más spondilitis) mai modern kezelési lehetőségeinek célja az egészség javítása, az akut fájdalom megszüntetése és ideális esetben a betegség remissziójának elérése.

Kit érint a leggyakrabban? Szlovákiában hány ember szenved reumatikus betegségben?

A gyulladásos reumatikus betegségek főleg fiatalabb korban szenvednek. A Bechterev-kór viszont gyakrabban érinti a férfiakat és a fiatal fiúkat. A rheumatoid arthritis több nőt érint. Nem ritka, hogy nagyon fiatal vagy iskoláskorú gyermekek betegednek meg. Becslések szerint Szlovákiában 45-50 000 ízületi gyulladásban szenvedő beteg van.

reumás
fotó: pixabay.com - Whitfieldink

Milyen akadályokkal kell szembenéznie a reumatikus betegségben szenvedő betegnek?

A gyulladásos reumás betegségben szenvedő beteg napról napra teljesen megváltoztatja az életét. Nagyrészt mindenki egyetért abban, hogy elérte emberi fenekét, és ez a betegség segített nekik életprioritásaik osztályozásában. A fájdalom, a fáradtság és a saját tehetetlenségük miatt nem tudnak megbirkózni teljesen banális tevékenységekkel, például reggel felkelni az ágyból, felöltözni, kenyeret vágni, kinyitni egy pohár lekvárot vagy egy üveg vizet. Az anyukák nem emelhetik a saját babájukat a karjukba, az apa nem tud futni vagy labdába rúgni. Úgy tűnik, hogy a kisgyermekek hátrálnak a fejlõdéstõl, hirtelen sírnak és hazudnak a "remegõs" kisgyermekektõl, akik nem tudják és nem is tudják megmondani, mi van és mi bántja.

Mennyire nehéz a reumatológiai betegség pénzügyi és időbeli kezelése?

A reumás betegségben szenvedő betegnek egész életen át tartó diagnózisa van, gyakran szüksége van drága gyógyszerekre, vitaminokra és minőségi táplálék-kiegészítőkre, rehabilitációra, de egy másik személy segítségére is szüksége van bizonyos tevékenységekben. Számos gyógyszer napi használata életük szerves részévé válik, ami minden bizonnyal megterheli a családi költségvetést. Nem kivétel, hogy súlyosabb körülmények között a betegnek fizetnie kell egy személyes asszisztensért, vagy különféle új háztartási segédeszközöket kell vásárolnia. Ezek lehetnek adagolók vagy ari-akadálymentes elektromos készülékek, mert nem tudják fájós ujjakkal megnyomni vagy elforgatni a gombot, amit nemrég játékosan, gondolkodás nélkül végeztek.

Befolyásolhatja-e a reuma elleni küzdelmet az életmód megváltozása? Bizonyos gyakorlatokkal vagy bizonyos ételek fogyasztásával segítik a betegeket?

fotóarchívum Cirkusz - Darab

Ez megkönnyítheti a reumatikus betegségekben szenvedők életét?

Ez egy olyan tevékenységek és intézkedések összessége, amelyek megkönnyíthetik a reumások mindennapjait. Szerencsére az intézkedések és különösen a kezelés orvosi oldala továbbra is új lehetőségekkel jár. A közelmúltban a megbeszélésen a gyermekreumatológusok úgy vélték, hogy boldogok, mert a reumás betegségek kezelésének új lehetőségeinek köszönhetően a szomorú reumatológia egyre boldogabb orvosi területté válik. A liga a betegek számára ingyenes tanácsadási szolgáltatásokat nyújt a Szociális és Pszichológiai Támogatási Központban. Szerdánként alapvető szociális tanácsadást, csütörtökön pedig pszichológiai szolgáltatást nyújtunk.

Van-e olyan hely vagy platform, ahol a betegségben szenvedő szlovák betegek találkoznak, vagy tapasztalatokat, tanácsokat vagy tanácsokat cserélnek?

illusztráció fotó: TUI ReiseCenter Slovakia

Mik a szövetség tervei?

Az SDR 2018 egyik fő célja a betegek oktatása és a nyilvánosság tájékoztatása a reumatikus betegségekről és a reumatikus betegségek elhanyagolt kezelésének negatív következményeinek megelőzéséről. Rendszeres betegtalálkozók keretében szakmai előadásokat szervezünk. Arra törekszünk, hogy minden beteg hozzáférjen a betegséggel, a kezeléssel és a jobb perspektívával kapcsolatos releváns és naprakész információkhoz. Igény van az orvos és a beteg közötti kommunikáció aktuális témáira vagy a betegtársulások fontosságára az egyén vagy az egész közösség számára. A szociális vagy pszichológiai témák továbbra is a legkeresettebbek. A betegek érdekeltek a kezelés aktív megközelítésében, étrendjük módosításával ki akarják javítani a reumás betegségeket.
Nem szabad megfeledkeznünk a Reumatizmus Liga kiadói tevékenységéről és az eredeti betegtörténetek publikálásáról, amelyek másoknak, különösen az újonnan diagnosztizált embereknek segítenek. Évente kétszer saját hírlevelet adunk ki, és hírlevelet is készítünk. Valószínűleg egyetlen betegegyesületként tíz éve szervezünk egy speciális KROK újságírói versenyt.

Mit szeretnél a szlovák betegeknél, akik ebben a betegségben szenvednek?

Jó és megfizethető kezelés, megfelelő egészségügyi ellátás a súlyosan fogyatékos reumatikus kórházi ápolásában a rendszeres kórházakban, rengeteg lehetőség a megelőzésre és a rendszeres rehabilitációra. A szlovákiai Rheumatism elleni Liga nyitva áll minden reumás betegségben szenvedő ember és családja, valamint szimpatizánsai előtt. Minden erőfeszítést megteszünk annak érdekében, hogy senki ne maradjon egyedül a reumával. Információt, segítséget és kapcsolatokat nyújtunk, amelyek hasznosak lehetnek.