Lucie Bednářová (23) már kiskorától kezdve alvászavaros katathreniával küzd. Ez egy olyan betegség, amely hazánkban hivatalosan csak több tucat embert érint. Néhányukat kényelmetlenül bonyolítja a személyes és a partneri élet. A fogyatékossággal élő embereket gyakran más egészségügyi problémák is kísérik. Orvosi szempontból állítólag csak kozmetikai hiba, de Lucie ezzel nem ért egyet. Beszéltünk vele, hogy felhívjuk a figyelmet erre a kivételes betegségre.

betegség

Hogyan nyilvánul meg benned a catahrenia?
Alvás közben erősen lélegzem, és hosszú kilégzéskor emmmm hangot adok ki, összehasonlítanám egy meditatív szótaggal. Az egész egy mély sóhajjal végződik.

Ezeket a hangokat egészségügyi problémák kísérik?
Gyakran felébredek ezekre a hangokra. Jobb és rosszabb időszakom van. A rosszabbak során egy éjszaka alatt többször is felébredhetek. Próbálok rendszeresen aludni legalább napi nyolc órát, de a reggeli ébredés után még mindig nem alszom. Ez negatívan befolyásolja az egész napomat. Fáradt vagyok a munkahelyemen és folyamatosan ásítok. Úgy gondolom, hogy a rossz teljesítmény miatt rosszabb a munkám. Reggel nem érzem jól magam a gyomromtól, és fáj a fejem, ami szerintem kapcsolatban áll vele. Mellkasi fájdalmat is érzek.

Ez először azért történik, mert gyakran visszatartom a lélegzetemet az éjszaka folyamán, majd hosszú ideig kilélegzem. Az ilyen légzés nem természetes az emberi test számára.

Kipróbált néhány tippet, amelyek korlátozzák egy kicsit a hangokat?
Barátom szerint ritkábban adom ki ezeket a hangokat, amikor az oldalamon alszom. Nem fekszem a hátamon, ez a legrosszabb. Paradox módon azonban ez a kedvenc alvási helyzetem. Segít meditálni egy kicsit lefekvés előtt. Betartom az alváshigiéniát, nem eszem feleslegesen, megpróbálok egészségesen étkezni. Lefekvés előtt a telefonomat is kikapcsolom, hogy ne zavarjon.

Nyugodtan elalszik, amikor meditál lefekvés előtt?
Inkább nem. Félek azzal a félelemmel, hogy reggel felébredek, és másnap teljesen munka nélkül leszek a munkahelyemen. Lehet, hogy néha magam is megidézem az éjszakai hangokat, de néha nem tehetek róla semmit.

A stressz valahogy befolyásolja a katatrént?
Minél jobban stresszelek, annál inkább adom ki ezeket a furcsa hangokat egy éjszaka, és nem alszom. Ha az ember nem alszik jó éjszakát, az erős hatással lehet a pszichéjére. Elég szorongó ember vagyok, aki időről időre nagy stresszt él át. És bizonyosan nem járulnak hozzá hozzám azzal a rendellenességgel.

Ha a catahrenia stresszhez kötődik, befolyásolhatja-e bármilyen módon az álmait? Rémálmokat vagy alvási bénulást okozhat ? Soha nem tapasztaltam bénulást, de elég gyakran rémálmaim vannak. Néha annyira ijesztőek, hogy nem is tudok hangosan beszélni róluk. Meséltem néhány szerettüknek róluk, és kissé aggódni kezdtek miattam. Nem vagyok 100% -ig biztos abban, hogy az alvászavarom okozhat-e ilyen rémálmokat, de azt hiszem, van valamilyen kapcsolata.

A rendellenesség más módon bonyolítja az életedet?
Nemcsak számomra, hanem a gyengébb alvást élvező párom életét is megnehezíti. Éjjel gyakran felébred velem. Füldugóval kell mellettem aludnia, különben egyáltalán nem alszik. Éjjel, amikor a hátamon alszom, és a barátom fent van, automatikusan megpróbál az oldalára gördíteni, hogy ne adjak ki annyi hangot. Néha, amikor reggel felébredünk, látom, hogy ideges és álmatlan. Abban a pillanatban világos számomra, hogy mi történt újra éjszaka, ami ismét negatívan befolyásolja a közös napunkat. Tehát néha a catathrenia bonyolítja a kapcsolatomat.

Külön alhatunk, de ez az utolsó dolog, amit egy szerelmes fiatal pár szeretne.

Az alvászavar bizonyos hatással van a szerelmi életre is?
Mindig féltem, hogy nem vonzom a fiamat, mert furcsa voltam alvás közben. Gondjaim feleslegesnek bizonyultak, mert soha nem történt meg. Csak negatívan érint bennünket abban, hogy idegenkedünk a szerelmi tevékenységektől reggel. Mindketten rosszul alszunk, én pedig rosszul vagyok. Ezen okok miatt az ember nem is gondol a partnere közelségére. Ráadásul egy barát néha haragszik rám, pedig tudja, hogy nem én vagyok a hibás. Így ez az alvászavar időnként elszakíthat bennünket, akár testileg is.

"Félek azzal a félelemmel, hogy reggel felébredek, és egész nap teljesen kimerülök a munkahelyemen" - mondja egy katathrenia nevű alvászavarban szenvedő beteg.

Néha egy haver elutasított téged emiatt?
A Catahreniát mindenki elfogadta. Előre figyelmeztettem őket. Lehetséges azonban, hogy akkoriban alvás közben nem adtam ki olyan gyakran hangokat. Sokkal rosszabb lett, amikor egyetemre mentem, mert nagyon megterhelő idő volt számomra.

Alvászavarok miatt volt néhány problémája a társadalomban? Emlékszem, hogy az általános iskolában egy szobában aludtam osztálytársaimmal. Nevetés után nevettek rajtam, hogy nagyon furcsa hangokat adtam ki éjszaka. Azt hitték, szándékosan csinálom. Akkor még nem tudtam, hogy létezik alvászavar, vagy hogy működik.

A szüleim tudtak róla, mielőtt én, de nem tartották komoly problémának, ezért egyáltalán nem oldották meg.

És most már tudja, hogyan működik a katatrenia az emberi testben?
Egy személy alvás közben hangot ad ki egy beszűkült hangszalagon keresztül. Összehasonlítanám fúvós hangszeres játékkal. Mély lélegzetet veszel és sokáig kilélegzel - próbálsz néhány hangot kiadni. Olvastam egy elméletet, miszerint a fúvós hangszeren játszó vagy a versenyszerűen úszók katatrént szenvednek. Mindkét esetben az emberek tudatosan ellenőrzik a lélegzetüket. Az ilyen légzés annyira természetesvé válik számukra, hogy ezt alvás közben teszik. Egyetértek ezzel a vizsgálattal, mert kilencéves korom óta a harántfuvolát játszom, és énekelek is.

Konzultált orvosával a rendellenességével kapcsolatban?
Csehországban általában keveset tudnak a katatreniáról, és az orvosok többsége nem tartja problémának. Azt mondták, hogy ez csak egy kozmetikai hiba, de határozottan nem ezt érzem. Emiatt vizsgálatot rendeltem el az alvás laboratóriumában. A várakozási idő azonban elég hosszú. Még egy évig nem vesznek el.

Mint ilyen, a vizsgálat az alvás laboratóriumában történik?
Még soha nem voltam ott, de azt hiszem, ott alszom az éjszaka folyamán, és az orvosok figyelni fognak rám.

A catathrenia valamilyen módon kezelhető, annak ellenére, hogy általában kozmetikai hibának tekintik?
Ezt egy CPAP túlnyomásos eszköz oldja meg. Ez az a maszk, amit az arcodra tesznek. Ez az alvási apnoét kezeli, ami légzési probléma. Ez a kezelés azonban nem működik jól a katathrenia esetében. Inkább azoknak segít, akiknek problémái vannak a horkolással. Továbbá egy személy ebből az alvászavarból ehet olyan gyógyszereket, mint a klonazepám. Segít az epilepszia kezelésében, de antidepresszánsként is működik. Azt olvastam, hogy a betegségemet műtét is kezeli, de ezeket valószínűleg nem nálunk végzik. Felhívtam több klinikát, ahol elmondták, hogy szinte semmit sem lehet tenni ez ellen. Csatlakoztam a Facebookon egy olyan embercsoporthoz, akik szintén katatreniában szenvednek. Vannak, akik megosztják érzéseiket és véleményüket erről az alvászavarról. Megállapítottam, hogy az alvászavar ugyanaz a probléma számukra, mint nekem.

Egy csomó ott panaszkodott, hogy az orvosok mindig csak megverték őket, mondván, hogy ez nem nagyobb probléma.

Szégyelli kudarcát?
Nem bánom, ha erről beszélek. Szégyellem, hogy valaki kevésbé ismerős. Azt sem bánom, hogy egy közeli barátommal, aki rólam tud, alszom egy szobában. A probléma akkor jelentkezett, amikor az egyetemen hegymászó tanfolyamot végeztem. Az egyik barátommal együtt hat másik idegenrel dobtak be egy szobába. Az első este után megkérdezték tőlem, hogy mit hallok furcsa hangokat, és nevettek. Abban a pillanatban nagyon zavarban voltam. Nem ismertem őket, nem volt idő velük erről beszélni. Valójában nem is tudom, hogyan beszélnék velük erről, amikor szinte nem ismertem őket, és erre nem volt megfelelő alkalom. Több mint szégyen, attól tartok, hogy a környezetem nem fog megérteni engem, és a katatreniát banalitásnak fogja tekinteni, annak ellenére, hogy ezt másként érzékelem.

A betegségek nem a hegyekbe, hanem az emberekbe kerülnek. Még akkor is, ha nem tudsz előre teljes mértékben felkészülni rájuk, kevés a tennivaló ... Összeállítottunk egy új, speciális microsite-ot az Ön számára, mennyibe kerül az egészség? Tudja meg, meddig tart az átlagos munkaképtelensége, vagy milyen állami támogatás jár Önnek, ha hosszú távon megbetegszik.